Du er nå logget inn!
Tekst: Anne Kristin Rødelv
Stadig flere blir rammet av inflammatorisk tarmsykdom (IBD), og dermed får sykdommen større oppmerksomhet. Hvis du er en av de som nylig har fått diagnosen Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt, synes du kanskje at fremtiden virker både uoversiktlig og skremmende?
God og relevant informasjon
Du har forhåpentligvis fått god informasjon fra både gastrolege og IBD-sykepleier. Du har antagelig også brukt mange timer sammen med dr. Google. I tillegg til fakta og tips, fant dr. Google også noe annet; historier om hvor vanskelig fremtiden kommer til å bli.
Det er sant at IBD-livet kan være både smertefullt og utfordrende. Men husk at det finnes omlag 43.000 mennesker med IBD i Norge. Om diagnosenavnet er likt, er det stor variasjon i sykdomsforløpet. Alle har sin unike IBD-historie. Vær derfor forsiktig med å sammenligne deg for mye med andre!
Det er viktig at du får informasjon om din diagnose. Ikke minst er det viktig for å fjerne tabu og skam, som dessverre ofte blir en følgesvenn. Men informasjonen kan også virke overveldende, skape uro for fremtiden og tappe deg for krefter.
Mange har gode liv
Å få en tarmsykdom er ikke ensbetydende med å få et dårlig liv. Selv om forekomsten av IBD er høy i Norge, viser forskning at de fleste IBD-pasientene har god livskvalitet. Dette gjelder både etter fem – og ti års sykdom. *
Det finnes faktisk utallige historier om de som har gode liv, til tross for en IBD-diagnose. Mange kan fortelle historier om at de har en moderat sykdomsutvikling, andre kan fortelle at de responderer godt på medisineringen. Det finnes historier om god og tett oppfølging - fra spesialist, fastlege og NAV. Videre er det mange som har fått symptomlindring ved hjelp kostomlegging eller andre livsstilsendringer.
Det finnes også viktige historier om de som har et godt skole- og studentliv. Mange fungerer godt i arbeidslivet, noen med litt tilrettelegging. Sist, men ikke minst; IBD-pasienter stifter også familie og får barn.
Om du ikke har lest så mange slike historier enda, så finnes de. Garantert!
Viktig å spre gode historier
Nyhetsformidlingen gjennom media og blogger blir ofte skjev, og de positive historiene kommer dessverre ikke godt nok frem. Men disse historiene er viktig, spesielt for nydiagnostiserte og de som strever med å finne tiltak som virker.
Gode historier bidrar til at frykt erstattes med håp og pågangsmot. Kanskje burde de som lever godt, til tross for en kronisk diagnose, vært mer høyrøstet? For ved å dele oppturene kan alle være med på å spre håp og pågangsmot.
Det er jo det vi alle strekker oss etter; å ha et godt liv - til tross for en alvorlig diagnose.
* IBSEN-studien, Fordøyelsen 2/2017.
Ps. LMF ønsker å bidra til at flere positive historier kommer frem i lyset. Hvis du har en slik historie å fortelle, hører vi gjerne fra deg. Som medlem kan du få gjesteblogge her på LMF-bloggen.
Send en mail til webredaksjonen@lmfnorge.no
Sterkere sammen! Vi ønsker å oppfordre alle som leser dette og som ønsker å støtte Mage-tarmforbundet og vårt arbeid til å melde seg inn i vår organisasjon. Jo flere vi er, jo sterkere stemme får vi!
Bli medlem