Det grufulle venteåret

Vilde Elise må vente ett helt år på livsviktig medisin mot Crohns sykdom.

Publisert: 04.04.2019

Uten adekvat behandling er sykdommen potensielt livstruende
Professor Bjørn Moum som er gastroenterolog ved Oslo Universitetssykehus, ramser opp noen av de alvorlige konsekvensene en ikke-tilstrekkelig behandling kan føre til:

Pasientene kan få forringet livskvalitet.
Pasientene kan bli nødt til å fjerne tarm eller få stomipose på magen.
Pasientene kan utvikle trange partier i tarmen som må fjernes med operasjon.
Hos noen kan dette resultere i gjentatte operasjoner som igjen kan føre til at man har for lite tarm igjen til å leve på maten man spiser. Pasientene må da ha regelmessig ernæring via ernæringskateter i blodet, noe som videre kan skade lever og andre organer.
Noen pasienter får tilleggsproblemer fra abcessdannelser (innvendige byller) og fistler (innvendige tuneller med infeksjon) som kan føre til livstruende blodforgiftning.
Fistler og abcesser kan også føre til lekkasje av avføring til hud, urinblære med infeksjoner, nyreskader og lekkasje av avføring til underlivet hos kvinner.
Kvinner kan få vansker med å bli gravid og økt risiko for abort.

– Dette er ikke kun snakk om livskvalitet, men vil hos noen kunne bli livstruende på sikt, understreker Moum.

Dersom du vil lese mer om Stelara-saken kan du trykke her..

Tekst: Marte Hegstad
Bilder: Privat

20 år gamle Vilde Elise Ellefsen fra Bergen trener vanligvis både én og to ganger daglig, løper på fjellet, jobber i klesbutikk, går på skole og sitter aldri i ro.

– Når jeg er frisk så er jeg frisk, men når jeg er syk så er jeg syk. Det er ingen mellomting, det er enten - eller, forteller Vilde Elise som lider av den kronisk inflammatoriske tarmsykdommen Morbus Crohn. Hun ble diagnostisert med sykdommen da hun var bare åtte år gammel, og har vært syk, av og på, i tolv år nå.

Hva er Morbus Crohn?
Morbus Crohn er en kronisk inflammatorisk tarmsykdom som kan angripe hele fordøyelsessystemet og gi symptomer som magesmerter, diaré og/eller forstoppelse, blod i avføringen, nedsatt
appetitt, kvalme/oppkast og vekttap. Sykdommen ledsages også ofte av såkalte ekstra-intestinale symptomer – det vil si sykdommer utover selve tarmen, som ledd- og øyebetennelser samt fatigue – kronisk utmattelse.
Les mer om Morbus Crohn på LMFs hjemmesider her.

Prøvd alskens medisiner
For tiden er Vilde Elise langt fra fysisk aktiv da hun er nyoperert på grunn av sykdommen. Legeteamet hennes ved Haukeland sykehus hadde i forkant prøvd alskens medisiner som finnes på markedet; Prednisolon, Remicade, Humira, Simponi, og til slutt; den kostbare medisinen Entyvio – som har vært redningen for mange IBD-pasienter før henne.

Men, ingenting hjalp.

Vilde Elise forteller at en professor fra Østlandet - som har god erfaring med Crohnspasienter, foreslo at hun kunne prøve den biologiske medisinen Stelara. Den har tidligere har vært brukt hos psoriasispasienter. Legene har oppdaget at denne medisinen har god effekt hos den sub-gruppen Crohns-pasienter som ikke responderer på noe annet.
Vilde Elise forteller at legene hadde stor tro på at dette skulle bli redningen for henne. Hun fikk selv et kraftig håp om at hun endelig skulle få komme tilbake til det aktive livet hun elsker.

Slik skulle det ikke bli.

Den grufulle ventetida
På grunn av strenge, byråkratiske regler får ikke legen lov til å gi ut medisinen før 1. januar i 2020. Det er nesten ett helt år å vente for Vilde Elise – og det tålte ikke tarmen hennes. Hele tykktarmen er nå koblet av fordøyelsessystemet. Den ligger nå brakk og hviler seg i det lange venteåret hun har framfor seg – før hun får lov til å bruke medisinen hun så sårt trenger.

Både Vilde Elise og familien rundt henne fortviler, og foreldrene hennes er villige til selv å betale for medisinen om det kan hjelpe datteren. Det er imidlertid heller ikke mulig.
Det synes Vilde Elise er merkelig.
– Jeg har fått medisinen Simponi som koster 11.000 kroner hver 14. dag, og det er en stor kostnad. Den har heller ikke hjulpet. Jeg skjønner ikke problemet med pengene, hvis den er tilgjengelig på markedet, hvorfor kan ikke jeg få den? fortviler hun.

– Jeg kan ikke studere og kommer meg ikke videre, fortsetter Vilde Elise.

Mamma Janicke Vika Ellefsen er like fortvilet.
– Jeg føler en sorg over at vi har mistet vår glade, friske og iherdige datter. Vi har fått en datter som har hatt mye angst og har redsel for sykehus, innleggelser og smerter. Dette påvirker oss som er glade i henne og vil det beste for henne.

Mor forstår ikke hvorfor unge pasienter, som datteren, ikke kan få medisinen.
– Vi må jo gi medisinen til de som er unge og som har hele livet foran seg. Gi de medisin, sånn at de får bli bidragsytere og dra lasset i samfunnet. Ikke slit de ut slik at de blir trygdet, for hvor mye koster vel ikke det samfunnet i et langsiktig perspektiv? Det er ingenting som er viktigere i verden, enn ungene våre.

Hva er egentlig Stelara-saken?
Beslutningsforum for Nye metoder vedtok i januar 2019 å godkjenne Stelara for bruk i behandling av de sykeste Crohnspasientene.

På grunn av nye regler hos Beslutningsforum, må pasientene allikevel vente til 2019 før medisinen kan taes i bruk.

Professor Bjørn Moum som er gastroenterolog ved Oslo Universitetssykehus, sier at dette er fortvilende for mange pasienter.

Moum opplyser at den populasjonen dette går ut over nå rapporterer alvorlige medisinske konsekvenser med sterkt endret fremtidsutsikter og livskvalitet.

Å skulle vente ett år med å gi disse pasientene en potensiell behandling som kan gi dem normal livskvalitet og få dem tilbake i arbeidslivet, er ikke i tråd med spesialistenes praksis:
– Det er fullstendig i strid med hva vi spesialister praktiserer, nemlig å gi den beste og mest effektive behandling vi kan tilby så raskt som mulig, understreker Moum.

Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF) har tidligere skrevet om saken på sine nettsider. Artikkelen har skapt et formidabelt engasjement på LMFs Facebookside.

LMF har spurt Beslutningsforum om vi kan påvirke til endring i deres beslutning og fikk til svar at leverandør leverte inn anbudet for sent. Beslutningsforum mener også at det finnes behandlingsalternativ for disse pasientene.

Professor Moum sier seg ikke enig i dette.

Generalsekretær i LMF, Arne Schatten har oppfordret Beslutningsforum til å revurdere denne avgjørelsen.

Ansikt til ansikt med sin største frykt
Vilde Elise er et skrekkeksempel på hva som kan skje når Crohnspasienter ikke får tilstrekkelig behandling. I avvente på å få medisin, er hun blitt operert og fått stomipose på magen.

– Som ifølge legene hennes, kunne vært avverget, sier mor Janicke.

LMF er godt kjent med at saker som Vilde Elises ikke er et enkeltstående tilfelle.

Den første operasjonen hadde Vilde Elise den 7. februar 2019. Den ble gjennomført med kikkhullskirurgi, noe som setter få arr på en ung kropp. Så gikk tarmen tett, og allerede den 10. februar måtte hun igjen legges under kniven. Denne gangen måtte hele magen åpnes opp.

Kort tid etter raknet stingene. Såret ble mye større, og det satte seg betennelse i det.

Vilde Elise, hvis største frykt hadde vært å få stomi, fikk så uendelig mye mer enn det på kjøpet: Store arr, smerter, lidelse og forringet livskvalitet.

Utslitt familie
– Dette er en langvarig slitasje som tilsynelatende ikke har noen ende, sier mor Janicke.

Vilde Elise har gått fra å være ganske syk til å bli alvorlig syk.

I hverdagen dras foreldrene mellom behovene til barna.
– Det er belastende å ha ett frisk og ett sykt barn, man må jo ta hensyn til det syke. Når det friske barnet ønsker å reise på utenlandsferie, blir det utfordrende, deler mor åpenhjertig.

– Vi blir litt maktesløse og oppgitt. Det er i hvert fall viktig at vi foreldre snakker sammen - da man reagerer ulikt i tunge perioder. Å jobbe 100 % og ha et kronisk sykt barn er veldig tøft, alle har bare lyst at dagene skal gå rundt. Men, det blir ikke alltid sånn, sier hun ærlig.

Usikker framtid
Med på kjøpet, i tillegg til sykdom og en behandling som ikke fungerer, følger også den store usikkerheten for Vilde:

– Jeg har ikke vært på skolen på over én måned, forteller hun. Det har vært et nederlag å bli operert midt i semesteret. Jeg ble syk i 2. klasse på videregående skole og har enda ikke fullført matteeksamen. Jeg skal ta opp matematikken for 4. gang snart, men det ser ut til at jeg kanskje ikke kan ta den nå heller. Jeg har ikke lyst å være sykmeldt. Foreldrene mine må ta seg fri, og det koster penger, det også, fortsetter hun.

Vilde er bekymret siden hun ikke få til å fullføre videregående skole.
– Jeg har jo prøvd så mange ganger! Jeg blir litt oppgitt og tenker at jeg aldri kommer meg videre. Jeg har veldig lyst å studere til høsten; ambulansesjåfør eller brannkonstabel. Men det går jo ikke dersom jeg ikke får fullført videregående, sier hun.

I tillegg kretser mange tanker i hodet om hvordan magen vil fungere framover.

– Jeg tenker at jeg ikke tør legge inn tarmen før det er flere medisiner på markedet. Jeg vil være ett steg foran sykdommen, og ikke omvendt, slik det har vært til nå. Det har vært forferdelig, og jeg vil ikke gjennomgå det én gang til, avslutter Vilde Elise.

LMF har vært i kontakt med overlegeteamet på Gastroenterologisk seksjon ved Haukeland Universitetssykehus. De ønsker ikke å kommentere pasientdetaljer i denne saken, men svarer gjerne på generelt grunnlag. De viser til Beslutningsforums vedtak av januar 2019, om at Stelara enda ikke skal brukes av pasienter med Crohns sykdom:

– Haukeland Universitetssykehus, gastroavdelingen, forholder seg lojal til dette og starter ikke opp med Stelara før dette er tillatt, skriver de til LMF.

Ikke alle gode ting er tre
Den 19. mars tok mor Janicke igjen kontakt med LMF; Vilde Elise er atter en gang innlagt på sykehuset.

– Vilde har blitt operert for tredje gang nå da operasjonsåret ikke vil gro, mest sannsynlig på grunn av medisinen Prednisolon (kortison, red.amn.). Den demper immunforsvaret og hemmer dermed sårtilhelingen, sier hun.

Nå håper alle at operasjonssåret til Vilde Elise ikke skal sprekke opp igjen.

– Det er trist å tenke på at alt dette kanskje kunne vært unngått, avslutter mor.