Du er nå logget inn!
Tekst: Marte Gylland Hegstad
Foto: Privat/Pixabay
Dette er del 7 i artikkelserien «En verden av mageplager». De andre artiklene kan leses her.
Da Elisabeth Raasholm Larby (32) fra Hamar var 13 år og fikk sin første menstruasjon - fikk hun sterke smerter og store blødninger. Hver gang hun hadde menstruasjon ble hun nødt til å være hjemme fra skolen flere dager.
– I tillegg startet alltid mensen med at jeg var dårlig i magen og derfor trodde jeg det var normalt, forteller Elisabeth. 
Elisabeths mor hadde også vært plaget med det samme da hun var ung, og tok med datteren til legen - som avfeide symptomene med den forklaring at det er normalt å ha det slik i noen familier.
I årene som fulgte klarte Elisabeth likevel ikke å slå seg til ro med at alt var i orden, og var innom flere leger.
– Og alle sa det samme, at «det er normalt». Men da jeg kom i 20-årene og fant mer tilgjengelig lesestoff på internett, forsto jeg at «nei, dette er ikke normalt».
På dette tidspunktet var Elisabeth sliten, utmattet, sov ofte og hadde diffuse smerter i magen. Hun var alltid nødt til å være i nærheten av et toalett - og det gjorde det utfordrende både ved matinntak og dersom hun skulle ut å reise.
– Det var også tungt å dra på jobb. Jeg var helt tom for energi og slet veldig, sier Elisabeth som er utdannet interiørarkitekt.
– Legene mente at jeg «bare» hadde irritabel tarm. Men så forverret smertene seg. Jeg kjente nervesmerter nedover foten, i skjeden, magen og i tarmen. Ved avføring når jeg hadde menstruasjon, holdt jeg på å besvime av smertene.
«Ved avføring når jeg hadde menstruasjon, holdt jeg på å besvime av smertene.»
Riktig diagnose – men ikke forklarende nok
Elisabeth skjønte at hun ikke kunne la dette ligge, og i 2016 ble hun endelig utredet på lokalsykehuset.
– Her ble diagnosen endometriose stilt. Men, jeg fikk beskjed om at jeg hadde en veldig mild grad som ikke forklarte de store smertene mine. Ikke viste jeg da at alvorlighetsgraden av endometriose ikke er relatert til hvor sterke smerter man har. Man kan ha lite endometriose og sterke smerter og omvendt.
Se faktaboks nederst på siden for å lære mer om endometriose.
God støtte og veiledning i Endometrioseforeningen Norge
Da Elisabeth hadde fått diagnosen, meldte hun seg inn i Endometrioseforeningen Norge. Her dro hun på ett av foreningens foredrag holdt av overlege i gynekologi ved sykehuset Vestfold, Andreas Putz. Da Putz snakket om dypt infiltrert endometriose og nervesparende kirurgi, kjente Elisabeth seg veldig igjen.
– Jeg snakket med ham etterpå, og han anbefalte meg å dra til spesialist for å bli utredet videre og ta MR.
Alvorlig grad og syk tarm
I 2017 ble Elisabeth så utredet videre ved Tønsberg sykehus. Der konkluderte spesialistene med at hun hadde endometriose i tarmen, og diagnosegraden ble oppjustert fra mild til alvorlig.
– Denne utredningen hadde altså ikke lokalsykehuset mitt kompetanse til slik de hadde i Tønsberg. Nå i 2020 er det forøvrig Ullevål sykehus som har den beste kompetansen på feltet, sier Elisabeth.
MR-en viste at endometriosen hadde infiltrert endetarmen, og i tillegg var både livmor, tarm og eggleder sammenvokst.
Under lapraskopi ved Tønsberg sykehus fikk Elisabeth i tillegg diagnosen adenomyose - en langt vanligere sykdom enn «søskenbarnsyksommen» endometriose. Adenomyose er en tilstand hvor livmorslimhinne, som normalt kler livmorhulen, vokser inn i muskelveggen av livmor.
Hos pasienter med adenomyose vil fjerning av livmoren eliminere smerten, mens fjerning av livmor hos pasienter med endometriose kun vil hjelpe mot smertene fra selve livmoren.
Nervesparende kirurgi i buken
I august 2017 måtte Elisabeth opereres for å bevare de nervene som var påvirket av sykdommen.
– Det var planlagt at jeg skulle fjerne 10 cm av endetarmen. Men da kirurgen opererte meg fant han ut at også blæren og overgangen mellom tynn- og tykktarm var angrepet. I tillegg var livmor, tarm og eggleder sammenvokst og det var mye endometriose i buken.
For å utelukke eventuell kreft i tarmen og lymfene måtte jeg ta en koloskopi og CT fra hals og ned. Jeg hadde heldigvis ikke kreft, men jeg ble nødt til å ta enda en operasjon i desember samme år. Da fjernet kirurgen overgangen mellom tynn- og tykktarmen (ileum) og 30 cm. av tykktarm.
Etter den første operasjonen var Elisabeth i dårlig forfatning.
– Det var ekkelt å gå på do, fordi det kjentes ut som endetarmen skulle revne, minnes hun.
Bedre hverdag etter den siste operasjonen
Etter den andre operasjonen gikk det heldigvis bedre - alt tatt i betraktning.
– Jeg gikk fra å ha løs mage og være avhengig av toalettet, til å ha mer normal mage. Jeg kan lett bli forstoppet, men det er likevel mye bedre enn de smertene jeg hadde før, erkjenner hun.
I begynnelsen kunne ikke Elisabeth spise for trælete mat.
– Spiser jeg sukker eller mye rødt kjøtt kjenner jeg at formen generelt blir verre. Spiser jeg mye deigmat, føler jeg at jeg blir oppblåst i magen. Men alt i alt fungerer det helt greit med et «normalt», sunt kosthold.
Etter operasjonene har Elisabeth en bedre hverdag enn hun hadde før.
– Jeg jobber 100% i en kontorjobb hvor jeg har tilrettelagt skrivepult og stol. På grunn av typen jobb jeg har, er det nok mye lettere å tilrettelegge enn om jeg for eksempel hadde jobbet som sykepleier, sier Elisabeth.
Mot alle odds: Da Matheo kom til verden
Typisk for kvinner med endometriose er at det kan være vanskelig å få barn.
– Jeg fikk beskjed om at jeg antakelig måtte ha IVF og at det kunne bli vanskelig å bli gravid. Før dette gikk jeg på medisiner for å hoppe over menstruasjonen.
Før Elisabeth kunne bli henvist til IVF, måtte hun prøve naturlig noen måneder først og gjorde det hun kunne for å tilrettelegge for å bli gravid; Ikke drikke alkohol, prøve seg uten hormonmedisiner og ta eggløsningstester for å følge med syklusen. Elisabeth trodde ikke at hun og samboeren skulle få til å bli gravide, men tenkte at de "måtte jo bare prøve".
– Og så satt det på første forsøk, jeg ble veldig overraska! forteller den nybakte moren til lille Matheo på fire måneder.
Elisabeth er imidlertid usikker på om hun skal ha flere barn:
– Hvis vi bestemmer oss for flere barn, bør det ikke gå for lang tid fordi sykdommen min kan utvikle seg. Man skal jo ha overskudd til å ta vare på flere barn, erkjenner Elisabeth - som planlegger å fjerne livmoren når hun vet hun ikke skal ha flere barn.
Frivillig arbeid i Endometrioseforeningen Norge
Det var det første møtet med Endometrioseforeningen i Norge som ledet Elisabeth mot endelig diagnose og korrekt behandling. Foreningen har vært en god støtte for henne, og det siste året har hun sittet som nestleder i styret. Foreningen jobber for å støtte pasienter med endometriose og adenomyose, og for å spre kunnskap på feltet.
«Det er for eksempel en vanlig misforståelse at man kan eliminere endometriose ved å fjerne livmoren.»
Endometriose og adenomyose må ikke forveksles
– Det er for eksempel en vanlig misforståelse at man kan eliminere endometriose ved å fjerne livmoren, opplyser Elisabeth.
– Det er mange som kontakter oss i Endometrioseforeningen fordi de har problemer med NAV. Det sitter NAV-leger og overprøver spesialister i feltet, og det kan føles håpløst for de kvinner og jenter det gjelder. Det er veldig sårt når man blir bedt om å fjerne livmor før man kan få økonomisk støtte - og så er det ikke en gang sikkert at det vil hjelpe mot smertene. Det vevet som vokser utenfor livmoren ved endometriose er nemlig ikke akkurat det samme som vevet i selve livmorslimhinnen. Vevet utenfor livmoren vil fremdeles kunne vokse og spre seg selv om livmoren er fjernet. Endometriose kan faktisk oppstå både i tarmene, blæra, lungene, nesa og hjernen - selv om sistnevnte er sjeldent.
I tillegg er det fremdeles mange leger som holder fast på teorien om retrograd blødning, presiserer Elisabeth.
– En slik blødning alene er ikke nok til å forårsake diagnosen, da endometriosevev som sagt ikke er helt likt det vevet man finner i livmoren.
«Mange går i flere år før de får en diagnose. Da kan sykdommen utvikle seg mye. Om man er veldig syk og får høre fra fagpersonell at «det sitter i hodet» - kan det også påvirke kroppen negativt. Så det viktigste er å ikke gi seg! Jo tidligere du får hjelp – jo bedre.»
Ikke gi deg!
– Om du opplever kraftige smerter i forbindelse med menstruasjon så vil jeg først og fremst råde deg til å gå til fastlegen din og si at du ønsker henvisning til gynekolog eller videre utredning hos spesialist. Blir du ikke trodd ett sted – ta et annet! Betal heller privat for å få en ny undersøkelse et annet sted. Det er veldig viktig å ikke gi seg dersom man føler at noe er feil, råder Elisabeth.
Hun anbefaler også å ta kontakt med likepersoner i Endometrioseforeningen Norge, eller oppsøke forumet på hjemmesiden deres hvor medlemmer kan stille spørsmål til ekspertene.
– I tillegg har vi også en åpen gruppe på Facebook og en lukket en som er for medlemmer.
Fakta om endometriose
Endometriose er vev lignende livmorslimhinnen i livmoren som finnes andre steder i kroppen. De vanligste stedene å finne endometriose er i bekkenet, rundt eggstokkene, egglederne, utenpå livmor, samt området mellom livmor og endetarm (fossa douglasi). Endometriose kan også bli funnet på og i tynntarm, tykktarm, blære vagina og endetarm. Endometriose kan også vokse i arr fra tidligere operasjoner. I sjeldne tilfeller kan man finne endometriose andre steder i kroppen: i hud, øyner, lungene og hjernen. Det finnes ingen kur for endometriose, kun lindrende behandling, og det er en kronisk sykdom som kan affisere hele kroppen. Årsakene til endometriose er ikke helt kartlagt. Genetiske-, immunologiske og miljøfaktorer er relevante. Det finnes mange teorier, men ingen av teoriene kan helt forklare hvorfor sykdommen oppstår.
Endometriose fører til en massiv motreaksjon i kroppen. Det danner seg en inflammasjon, og denne står sentralt i sykdomsbildet. Etter lengre tids sykdom kan inflammasjonen føre til arrdannelse og sammenvoksninger i bekkenet. Inflammasjonen vil kunne påvirke de organer og strukturer som er i nærheten av endometriose: altså livmor, eggledere, eggstokker, blære, tarm, og nerver. Resultatet er en rekke symptomer, og mange av disse symptomene er så uspesifikke at det kan være vanskelig å knytte det til endometriose. Inflammasjonen fører til stimulering av ryggmargen som sender kontinuerlig smertesignaler til hjernen. I løpet av flere måneder/år blir det en forsterkning av smertesignaler som er sendt fra perifere nerver i bekkenet til ryggmargen og de blir kroniske. Kontinuerlig smerte fører også til slitenhet, ikke bare mentalt, men også på cellenivå. Dette kan føre til enda mer inflammasjon, også i sentrale deler av hjernen, og en vond sirkel er i gang. Å bryte inn her og behandle, er svært krevende og komplekst, da det er mange organsystemer samt pasientens psyke og liv som er påvirket. Det antas at endometriosevevet reagerer på den samme hormonelle stimuleringen som normal livmorslimhinne. Dette kan føre til symptomer som kan være verre på bestemte tider av syklusen, spesielt ved eggløsning, før og under menstruasjon.
Endometriose er en av de vanligste kvinnesykdommene vi har. Så mange som 10% antas å ha denne sykdommen. Mange lever uten symptomer og finner det kanskje først ut når de ikke får barn og utredes for infertilitet. Det viser seg at ca. 40% av infertile har endometriose. Ca. 25% av kvinner med underlivssmerter har endometriose.
Mange av symptomene på endometriose er typiske, men uspesifikke og diffuse. Derfor får kvinnene ofte en rekke feildiagnoser som IBS og UVI. Endometriose kan gi plager i form av blødningsforstyrrelser, smertefull menstruasjon, smerter ved samleie, smerter ved avføring, smerter ved vannlating, utmattelse, kroniske bekkensmerter og ufrivillig barnløshet. Endometriose kan ha en betydelig negativ effekt på kvinnens livskvalitet og daglige funksjon. Dersom man ikke får stoppet dette vil en etter en tid oppleve en forsterkning av smertesignalene, som er sendt fra perifere nerver i bekkenet til ryggmargen. Dette gjør det vanskelig å behandle smertene. En minimal reaksjon i bekkenet kan for eksempel føre til massive smerteopplevelser. Pasienter med kroniske smerter har en økning av størrelsen i hypotalamus, som er smertesenteret i hjernen. Vi har mange nerver i bekkenet. De mest smertefulle endometrioselesjonene er de som påvirker disse nervene. Endometriose nær pudendus-nerven kan føre til alvorlige nervesmerter, og disse smertene opptrer på steder som forsynes av denne nerven som for eksempel anus, kjønnslepper, perineum, endetarm, skjede og urinrør. En annen nerve i bekkenet er obturator-nerven, denne krysser hele bekkenet og forsyner blant annet indre delen av lår og kan føre til smerter som stråler ut i ben, lyske og hofte.
Endometriose debuterer ofte i tenårene - gjerne i forbindelse med menstruasjon. Sykdommen er svært arvelig.
Det tar i Norge gjennomsnittlig 7 år å få stilt diagnosen. Mange pasienter får en rekke feildiagnoser. Vanligvis får en mistanke om sykdommen ut ifra sykehistorien. Det kan og fattes mistanke ved gynekologisk undersøkelse hvor det ses etter sammenvoksninger og cyster. Den eneste helt sikre måten å stille diagnosen er ved en kikhullsundersøkelse av bukhulen (laparoskopi) hvor det blir tatt vevsprøver.
Det er viktig med tidlig diagnose for å forhindre kroniske smerter og infertilitet. Man kan sammenligne endometriose litt med kreft i måten det sprer seg på da den ikke respekterer naturlige skiller. Konsekvensen er at kirurgisk fjerning av endometriose kan være svært krevende. Behandling av endometriose planlegges gjerne ut fra symptomer som smerte og/eller infertilitet. Endometriose er en kronisk sykdom, og det finnes ingen behandling som kan fjerne sykdommen helt. De behandlingsalternativene som finnes har som mål å redusere de plagene du har, og å øke livskvaliteten din. De alternative behandlingene som finnes er smertebehandling, kirurgi og hormonbehandling.
Sterkere sammen! Vi ønsker å oppfordre alle som leser dette og som ønsker å støtte Mage-tarmforbundet og vårt arbeid til å melde seg inn i vår organisasjon. Jo flere vi er, jo sterkere stemme får vi!
Bli medlem