Kronisk sykdom – overgang fra barneliv til voksenliv

Ungdom og unge voksne faller inn under helsetjenester til barn og voksne, men omtales sjelden som en egen gruppe. Hva burde vært annerledes?

Publisert: 28.06.2018

Tekst: Hilde Høistakli 
NB: Denne artikkelen ble skrevet til LMF sitt medlemsblad Fordøyelsen, utgave nr. 2 - 2016. Vi gjør oppmerksom på at det kan ha skjedd endringer i systemet og behandlingen av barn og unge, fra denne artikelen ble skrevet til dags dato. 

 

Vi vet alle at ungdomstiden er en utfordring stor nok i seg selv. Hormonene herjer, og spørsmålet «hvem er egentlig jeg?» dukker stadig oftere opp. For kronisk syke er utfordringene flere. Nå venter voksenavdelingen på sykehuset, og man må selv ta mer ansvar for egen sykdom.

Hvilke utfordringer står man ovenfor?
I ungdomstiden skal man gjøre seg mange erfaringer og lære å stå på egne ben. Det innebærer også å lære at det ikke er foreldre eller legen som er ansvarlige for din egen helse, men du selv. Det er derfor avgjørende at ungdom tas seriøst i møte med helsevesenet. Likevel viste Barneombudets spørreundersøkelse at ungdommen følte seg for lite sett og hørt, og at de har for liten innflytelse i hvordan helsetjenesten skal legge til rette for dem.

Barneombudet har lagt ned mye arbeid for å kartlegge hvordan det er å være barn og ungdom på sykehus, og resultatene viser stort forbedringspotensial:

• Bare en av tre barneavdelinger har 18 års grense
• Noen sykehus legger barn helt ned i 13 årsalderen inn på voksenavdelingene
• Det er færre ansatte per pasient på voksenavdeling i forhold til barneavdeling, og det er lett å miste kontinuiteten i behandlingen, holde på relasjoner og gode rutiner
• Det er bare i svært begrenset grad tilrettelagt for ungdom på sykehus
• Man kan føle seg som en kasteball i et system der barneavdelingen ikke vil ha deg fordi de mener at voksenavdelingen kan mer om din diagnose, mens voksenavdelingen på sin side mener du hører hjemme på barneavdelingen
• Ungdom blir brått overlatt til seg selv ved overgangen fra barne- til voksenavdeling. Foreldre får ikke være tilstede i like stor grad som ved barneavdeling, og overgangene er ofte tilfeldige og dårlig planlagt.

Ungdom er en særlig sårbar gruppe, og får et dårligere tilbud enn barn og voksne. I følge Barneombudet henger dette delvis sammen med liten kjennskap til egne bruker- og pasientrettigheter og aktuelle tjenestetilbud, og fordi ungdommer ikke er en gruppe som «står på krava».

Barneombudet anbefaler:

• Alle barneavdelinger på sykehus bør ha en 18-årsgrense på overføring til voksenavdeling
• Det må etableres en ungdomskoordinator på alle sykehus
• Ungdom må få alenetid på legevisitten og når de er på kontroll sammen med foreldrene
• Alle sykehus må etablere skriftlige rutiner for overføring fra barneavdeling til voksenavdeling
• Alle sykehus må etablere egne ungdomsråd
• Ungdomsrådet bør etableres sentralt i sykehussystemet, i sammenheng med allerede eksisterende brukerutvalg.
• Helsemyndighetene må lage en veileder for hvordan tjenestene kan jobbe med ungdomshelse. I utarbeidelsen av veilederen bør det innhentes kunnskap fra ungdommen selv.

10 råd til helsepersonell fra ungdom:

1. Vær blide, hyggelige og imøtekommende.
2. Snakk forståelig, men ikke som vi er barn. Husk at det er forskjell på en 13-åring og en 17-åring.
3. Gi informasjon om sykdom og behandling til oss, ikke bare til foreldrene.
4. Vær forberedt, og les journalen. Ikke la meg gjenfortelle sykdomshistorien gang på gang.
5. Ikke bare snakk om sykdom, men også om andre ting. Spør oss om hvordan vi har det.
6. Ikke la oss vente for lenge på timen, vår tid er også viktig.
7. Med respekt kommer tillit.
8. Ta hensyn til at vi ikke alltid er vant til å være hos legen. Vær tålmodig og tydelig med informasjon.
9. Fysisk og psykisk tilstedeværelse er to forskjellige ting
10. Ta oss på alvor og la oss snakke ferdig. Tro på det vi sier. Ingen spørsmål er dumme

Kilde: Barneombudet.no

 

Les mer i arkivet!
Denne artikkelen ble først trykket i Fordøyelsen, utgave nr. 2 - 2016. Som medlem i LMF får du meldemsbladet tilsendt 4 ganger i året, og du får tilgang til arkivet med elektroniske utgaver på Min side. Ikke medlem? Les om medlemsfordelene og meld deg inn her.