Du er nå logget inn!
Tekst: Mai Østbø
Foto: Privat
Denne teksten ble først publisert i Fordøyelsen utgave 4- 2018
Kort tarm og ernæringsvansker
Linn Beate Brattli Isachsen ble syk allerede som fjortenåring, og har vært gjennom mange operasjoner. Tilbakevendende tarmbetennelse og fistler har skape mange problemer for 38-åringen.
– Som følge av alle operasjonene med fjerning av tarm, utviklet jeg korttarmsyndrom og hadde vansker med å få i meg - og ta opp tilstrekkelig med næring, sier Bodøkvinnen.
Ernæringsvanskene forverret seg betydelig som følge av komplikasjoner i forbindelse med datterens fødsel i 2010. Linn ble da avhengig av daglig intravenøs ernæring i form av total parenteral ernæring (TPN). Hun levde godt med dette i en periode - før tilstanden igjen forverret seg etter flere episoder med tarmslyng. Dette som følge av massiv dannelse av arrvev og operasjoner.
Linn hadde etter hvert bare sytti cm tynntarm igjen. Massiv stomi-output på flere liter daglig samt ernæringssvikt førte til alvorlig dehydrering, elektrolyttforstyrrelser og kronisk nyresteinproblematikk.
–Jeg ble da sendt til Rikshospitalet i København for å måle eksakt næringsopptak, noe som viste seg å være helt minimalt. I 2015 sviktet magesekken, og jeg fikk operert inn en pacemaker som dessverre ikke hadde tilstrekkelig effekt. Da startet prosessen med tanke på transplantasjon, og jeg tenkte på om dette kunne være begynnelsen på slutten - eller en mulighet for et lengre liv med tilstrekkelig livskvalitet, forteller Linn.
Krevende ventetid
Linn ble, etter godkjenning fra Rikshospitalet, henvist videre til Sahlgrenska Universitetssykehus i Gøteborg. Her har de best erfaring med tarmtransplantasjon, og drøyt tretti pasienter er operert siden oppstarten av tarmtransplantasjoner i 1998.
– Etter svært omfattende undersøkelser av alle kroppens organsystem, ble jeg orientert om at operasjonen medførte betydelig risiko. Jeg måtte også forvente, for en periode, å leve med flere stomier. I tillegg måtte jeg stå på kraftige immundempende medisiner - med betydelig bivirkninger resten av livet, sier Linn.
Linn var svært dårlig, undervektig og hadde minimal livskvalitet da hun ble henvist til transplantasjon. Ernærings-, veske-, og elektrolyttbehandling tok det meste at døgnets timer, og daglig kastet hun opp - også i søvne, noe som førte til lungebetennelser.
Linn hadde hatt veneport (VAP) som sentral venetilgang siden 2003, men som følge av daglig bruk gjennom mange år, hadde flere sentrale vener gått tett og hun fikk hyppige blodforgiftninger. Dette stoppet første tilbud om organer. År med underernæring og kortisonbehandling hadde også ført til at hun utviklet beinskjørhet.
Det tok halvannet år fra hun ble henvist til hun fikk transplantasjon. I hele denne perioden bodde Linn på sykehuset.
–Jeg er takknemlig for at jeg har en sterk vilje og indre «drive». Det bidro til at jeg kom meg gjennom den krevende ventetiden. Helsepersonell har vært svært dyktige når det kommer til det medisinske, men det var få som så mennesket bak alle symptomene. Enkelte håndterte dårlig sin egen frustrasjon og avmakt i møtet med en alvorlig syk pasient med et langt og krevende sykdomsforløp, sier Linn.
Vellykket operasjon med betydelig risiko
Forsommeren 2017 ble Linn operert ved Sahlgrenska Universitetssykehus. Hun våknet to døgn etter den tjueto timer lange operasjonen hvor hun byttet ut seks organer (multivisceral transplantasjon).
–Kirurgene og teamet reddet livet mitt, og jeg har fått en ny svensk motor, forteller Linn. Nå turte hun endelig tro på fremtiden og realisering av drømmene sine. Allerede to og en halv uke etter operasjonen var hun i gang med trening. – Knallhardt arbeid, erindrer Linn, men kroppens evne til å innhente seg er helt fantastisk!
Nå var hun klar for å planlegge fremtiden, og planene handlet blant annet om fjell som skulle bestiges, toppturer på ski, kajakkpadling og reiser. –Man vet aldri hvilke ressurser som bor i et menneske. Jeg er selv helsepersonell og tenker at man aldri bør ta fra noen håpet, men heller hjelpe pasienten å bære håpet når det ser som mørkest ut.
Linn er utrolig takknemlig for legene som hadde troen på henne og gav henne nytt håp gjennom å slippe henne gjennom nåløyet - og tilby tarmtransplantasjon. – Det er viktig å se mennesket og dets behov bak diagnosen og alle symptomene.
Takknemmelighet og kjærlighet
– Jeg har vært heldig og har hatt enkelte leger som har fulgt meg tett over flere år og som har klarte å se hele meg, som for eksempel han som la til rette for at jeg kunne studere og følge drømmen om å bli psykolog.
Til tross for betydelig helseutfordringer fullførte Linn utdannelsen, og er i dag i full jobb som psykolog. – Etter en lang opptrening har jeg ikke lengre noen fysiske begrensninger. De nye organene føles som mine egne. Jeg jobber, trener, er sosial, reiser og lever livet, kommer det engasjert fra Linn.
Hun er opptatt av at man bør prioritere det som virkelig betyr noe for en selv og følge drømmene sine. – Rydd plass i kalenderen og gjør det! Det eneste man vet noe sikkert om - er dagen i dag. Jeg er evig takknemlig over familien som i dyp sorg, evnet å vise nestekjærlighet gjennom å samtykke til organtransplantasjon. De vil alltid være med meg, og jeg føler et sterkt ansvar for å forvalte organene på en god måte ved å ta vare på meg selv, sier Linn.
Linn opplever at det er en gave å kunne gi litt tilbake, ved å formilde håp og inspirere andre som sliter med alvorlig sykdom. I tillegg er hun et synlig bevis for behandlingsapparatet på at det umulige er mulig - og at man aldri skal avskrive noen. – Jeg har et godt og innholdsrikt liv. Jeg fant verdens beste kjæreste, og fikk en bonusdatter på samme alder som min, på kjøpet. Gled dere og ta for dere av hva livet har å tilby her og nå - det er NÅ det skjer, er Linns oppfordring.
Tarmtransplantasjon
Tarmtransplantasjon er en sjelden og krevende behandling, og aktuell hovedgruppe er pasienter med kronisk tarmsvikt grunnet ulike grunntilstander/diagnoser.
Kriteriene for tarmtransplantasjon er blant annet at man skal ha kort forventet levetid, samtidig som at man skal være sterk nok fysisk og psykisk til å tåle både selve operasjonene og den tøffe rehabiliteringen i etterkant. Operasjonen innebærer stor risiko; etter 5 år er det 50% som lever.
Tarm- og flerorgantransplantasjon
Knut E. A. Lundin, professor og overlege, Avdeling for transplantasjonsmedisin, Oslo universitetssykehus, forklarer at tynntarm er vanskelig å transplantere fordi den er veldig utsatt for blodforgiftning, avstøtning og dessuten er den vanskelig å overvåke.
– Foreløpig har Norge ingen egne erfaringer med tarmtransplantasjoner. Pasienter som dette kan være aktuelt for, er kun de med minimal livskvalitet som følge av tarmsvikt og/eller dårlig ernæring. De henvises videre til Sahlgrenska universitetssjukehuset i Göteborg som vi har et godt samarbeid med, sa professoren. Han legger til at dette er en liten gruppe, som en siste utvei. Hvis du vil vite mer kan du lese om studien de hadde i 2012 om «tarm- og flerorgantransplantasjon ved kronisk tarmsvikt»
Veneport (VAP)
VAP er forkortelse for Venous Access Port. Dette er et lite kammer som opereres inn under huden på brystet. Kammeret har tilgang til en stor vene i halsen, brystet eller lysken gjennom en slange (kateter).
Veneporten kan brukes til a ta blodprøver, gi cellegift og andre medikamenter/væsker. En kan også gi blod og ernæring. Veneporten tåle opptil 2000
stikk og kan ligge i kroppen i flere år.
Sterkere sammen! Vi ønsker å oppfordre alle som leser dette og som ønsker å støtte Mage-tarmforbundet og vårt arbeid til å melde seg inn i vår organisasjon. Jo flere vi er, jo sterkere stemme får vi!
Bli medlem