Mer enn betennelse i tarmen
Ulcerøs kolitt (UC) er en kronisk inflammatorisk tarmsykdom som rammer tykktarmen og endetarmen. I Norge lever rundt 25 000 mennesker med sykdommen. For noen gir den milde og håndterbare symptomer, mens andre opplever alvorlige sykdomsforløp med hyppige oppbluss og derfor behov for avansert medisinsk behandling eller kirurgi.
Tradisjonelt har mye av forskningen på UC vært rettet mot sykdomsaktivitet og slimhinnefunn. Dette er viktig kunnskap. Samtidig vet vi at det å leve med UC handler om langt mer enn hvordan tarmen ser ut på en undersøkelse. Hvordan påvirkes tarmens funksjon? Hvordan er energinivå, arbeidsevne og sosialt liv i hverdagen? Hvordan oppleves ulike behandlinger over tid? Og får alle pasienter like gode muligheter, uavhengig av bosted, kjønn eller livssituasjon?
Medisiner eller kirurgi
I dag behandles moderat til alvorlig ulcerøs kolitt ofte med avanserte legemidler, blant annet biologisk behandling. Disse har gitt mange pasienter bedre sykdomskontroll og mange ganger minsket behov for kirurgisk behandling. Samtidig oppnår langt fra alle tilstrekkelig effekt, mange har bivirkninger av medisinene og hos opptil halvparten oppleves tap av respons over tid.
Kirurgisk behandling, der tykktarmen fjernes og et bekkenreservoar konstrueres, kan være en definitiv løsning på sykdommen. For mange gir dette et godt liv, men innebærer ofte to- eller trestegs inngrep og kan medføre komplikasjoner og endringer i hverdagen. Valget mellom videre medisinsk behandling og kirurgi er derfor komplekst og svært individuelt.
Det finnes lite kunnskap som direkte sammenligner langtids livskvalitet, funksjon og samfunnskostnader mellom disse behandlingsstrategiene. Nettopp dette er bakgrunnen for UCNOR.
Hva er UCNOR?
UCNOR er et nasjonalt forsknings-prosjekt utgående fra Oslo
universitetssykehus, Akershus universitetssykehus og Universitetet i Oslo, hvor forskerne skal undersøke hvordan ulike behandlinger av ulcerøs kolitt påvirker pasienters liv.
Prosjektet er todelt og kombinerer data fra nasjonale helseregistre med pasientrapporterte erfaringer gjennom spørreskjemaer.
Ved hjelp av nasjonale registre får vi oversikt over behandling, sykehusopphold og legemiddelbruk. Men registerdata alene forteller ikke hvordan pasientene faktisk har det. Derfor er spørreundersøkelsen en sentral del av prosjektet. Deltakere blir spurt om livskvalitet, helse, arbeid og daglig fungering ved hjelp av anerkjente og validerte spørreskjemaer.
I tillegg stilles det spørsmål om informasjon og rådgivning rundt behandlingsvalg samt hvordan sykdom og behandling påvirker arbeidsevne. Det inngår også spørsmål om seksuell helse, som er helt frivillige å svare på.
Pasientenes erfaringer er grunnlaget
Kjernen i UCNOR er altså pasientenes egne erfaringer. Det er kun de som lever med sykdommen som kan fortelle hvordan behandlingene faktisk oppleves – over tid,
i arbeidshverdagen, i familie-liv og i sosiale sammenhenger.
Når mange deltar, får forskningen et langt mer presist og nyansert bilde enn det som er mulig via registerdata alene. Denne kunnskapen er viktig for å kunne gi bedre og mer realistisk informasjon til framtidige pasienter.
Får alle det samme tilbudet?
Et annet viktig mål med UCNOR er å undersøke om det finnes forskjeller i behandling og utfall mellom ulike grupper. Får pasienter i ulike deler av landet samme tilgang til avansert behandling? Er det forskjeller knyttet til kjønn eller sosioøkonomisk bak-grunn? Og hvordan slår dette ut i livskvalitet og funksjon?
Hva kan UCNOR bety fremover?
Informasjonen som samles inn, kan være med på å gi et bedre grunnlag når det gjelder valg av behandling – både for pasienter og helsepersonell. Når vi vet mer om hvordan ulike behandlingsvalg påvirker livs-kvaliteten, kan rådgivningen bli mer treffsikker og tilpasset den enkelte.
Forskningsprosjektet bygger på det fellesskap som er mellom pasientene, klinikere og forskere. Pasientenes bidrag er helt avgjørende for at denne kunnskapen skal bli så god og nyttig som mulig.
Erfaringene som deles i dag, kan bidra til bedre behandling, bedre informasjon og et mer likeverdig tilbud for alle som lever med ulcerøs kolitt i fremtiden.
Hva skjer videre?
I løpet av den nærmeste tiden kan du som pasient motta invitasjonen i posten. Der finner du informasjon om hvordan du kan logge deg inn, gi ditt samtykke til å delta og svare på spørreskjemaet – enten digitalt eller på papir. Det tar vel 20 minutter å delta, og ditt bidrag vil få stor betydning!
Forskningsgruppe UCNOR
Nora Helene Wytrykowski Christensen – overlege i gastrokirurgi ved Akershus universitetssykehus og PhD-kandidat ved Universitetet i Oslo
Stephan Andreas Brackmann – førsteamanuensis ved Universitetet i Oslo og overlege i gastromedisin ved Akershus universitetssykehus.
Marte Lie Høivik – professor ved Universitetet i Oslo og overlege i gastromedisin ved Oslo universitetssykehus Ullevål.
Johannes Kurt Schultz – førsteamanuensis ved Universitetet i Oslo og overlege i gastrokirurgi ved Akershus universitetssykehus.