Tekst: Overlege Marte Lie Høivik
IBSEN III er en stor pågående studie som følger IBD-pasienter fra diagnosetidspunktet.
En rekke data-typer samles inn: kliniske data, registerdata, pasientrapporterte data samt biologisk materiale til biobank.
Flere forskere og forskergrupper skal bruke data fra studien i forskjellige understudier hvor det overordnede formålet er å kunne bedre og individualisere behandlingen av IBD-pasienter.
Din erfaring er viktig for oss
For å få til bedre forskning som er viktig for pasientene ønsker vi engasjerte IBD-pasienter med på laget. Vi har allerede brukermedvirkere med, men nå som mange nye prosjekter utvikles med utgangspunkt i studien trenger vi flere.
Vi vil gjerne vite hvilke aspekter av forskningen dere synes er viktigst og høre deres innspill på hvordan vi kan bedre gjennomføringen av studien fremover.
Hva er egentlig en brukermedvirker?
Du som brukermedvirker er den som vet akkurat hva slags behov du og din pasientgruppe har. Og hva er vel ikke mer konstruktiv enn at de som kjenner behovene skal få være med på å sette agendaen? Dette vil kunne øke sjansen for at ny kunnskap reflekterer brukernes behov og at kunnskapen blir tatt i bruk, skriver Oslo Universitetssykehus.
Du kan lese mer om det å være brukermedvirker i forskning her.
Hva kreves av en brukermedvirker i IBSEN III-studien?
For å være brukermedvirker i IBSEN III må du ha en IBD-diagnose selv eller være pårørende til en som har IBD. Du trenger ikke erfaring fra forskning, men hvis du har det er det topp.
Som brukermedvirker vil du bli invitert til møter én til to ganger i året (på kveldstid) hvor pågående og planlagte prosjekter diskuteres. Du vil kunne gi innspill på hva du synes det er viktig at forskningen fokuserer på, og blant annet hjelpe med å utarbeide informasjon og spørreskjemaer.
Interessert?
Kontakt oss på epost: IBSENIII@ous-hf.no
Overlege Marte Lie Høivik, Gastromedisinsk avdeling UIO:
«Det er kjempeviktig i slike studier å ha med personer som lever med sykdommene og få deres perspektiver på hva som er viktig kunnskap om IBD. Brukermedvirkerne som er med i denne studien har lang erfaring med sykdommen og som pasienter i helsevesenet. Det å diskutere med dem hva vi skal spørre om, hva som er viktig å finne mer ut av, hvordan utvikle informasjonsbrev og spørreskjemaer har gjort at vi har fått med viktige elementer som vi som forskere ikke ville fått med ellers. Derfor ser vi på dette som et samarbeidsprosjekt mellom forskere og pasienter. Vi håper at denne studien vil gi ny, viktig kunnskap om årsaker til IBD og faktorer som påvirker sykdom og sykdomsforløp, slik at vi på best mulig måte kan tilby behandling og helsetjenester som er tilpasset den enkelte med IBD.»