Du er nå logget inn!
Her finner du Tarmbanden
Facebook
Instagram@tarmbanden
Snapchat: mcprinsessene
Epost: tarmbanden@hotmail.com
Tekst: Marte Hegstad
Illustrasjon: Tina Braun-Eriksen
Bilde: Vilde Elisabeth Andrea Katharine Devold Nagel Oxholm/Tina Braun-Eriksen
Tarmbanden er en gjeng med syv nordmenn som ved å åpent dele fra sin hverdag med Morbus Crohn, ulcerøs kolitt, irritabel tarm og/eller stomi/reservoar, ønsker å bryte ned tabu.
– Vi har en Snapchat-konto der vi lyser opp hverdagen til syke, informerer og deler kunnskap om IBD og IBS, forteller de.
For alle
Tarmbanden understreker at Snapchatkontoen til deres er for alle som ønsker å følge de; pårørende, syke, helsepersonell og andre, og er ikke låst til bare en gruppe mennesker.
Fjerne tabu via sosiale medier
Målet til Tarmbanden er å skape åpenhet og fjerne tabu, samt å kunne være der for andre i liknende situasjoner.
– Siden man gjerne kan føle seg alene når man har en slik sykdom, forteller en av Tarmbandens medlemmer, Tina Braun-Eriksen.
Tarmbanden er ivrig i sosiale medier, og deler usjenert både de mørke - og ikke fullt så mørke - sidene ved det å ha en kronisk sykdom.
"Vi er her for å hjelpe!
Sammen blir vi sterkere!" er parolene Tarmbanden jobber ut ifra.
#bagsoutforSeven – godt eksempel på Tarmbandens arbeid med å bryte ned tabuer
Da ti år gamle Seven Brigdes fra USA tok livet sitt i januar 2019, angivelig som følge av mobbing på grunn av stomien sin, gikk emneknaggen #bagsoutforSeven viralt.
Mennesker fra hele verden la i løpet av få dager ut flere titusener med bilder av sine egne stomiposer for å vise støtte til lille Seven. Også den norske Tarmbanden viste sin støtte til Seven.
– Denne emneknaggen er med på å rette fokuset mot normalisering av en tilværelse svært mange lever i. Forhåpentligvis gir den unge med stomi en følelse av at man kan leve et helt normalt liv med en pose på magen, fortalte Tarmbanden i en epost til TV2.
Kunnskap er alfa omega
Tarmbanden skrev til TV2 at de synes det er fint å se personer i alle aldre, kjønn og livssituasjon, legge ut bilder av stomi. For, det er ikke til å skyve under en stol at stomiposer er tabubelagt, mener banden.
– Da jeg fikk stomi fantes det ingen informasjon om dette, og jeg følte jeg var den eneste i verden som skilte meg ut på denne måten, fortalte Tina Braun-Eriksen. Hun er det medlemmet i Tarmbanden som har hatt stomi lengst, og har god erfaring med det.
Tarmbanden forteller at de får ikke slemme kommentarer når de viser fram stomiposene sine, men de får høre at det er andre som får kommentarer på sine.
– Vi får mange henvendelser generelt av folk som har sine historier og opplevelser, fortsetter Braun-Eriksen.
Saken om ti år gamle Seven viser at det fremdeles er tabu å ha stomi selv om vi lever i 2019, mener Braun-Eriksen.
– Det er for lite kunnskap om stomi, og vi må bryte ned tabuet. For oss betyr stomiposen å få livet tilbake, sa Braun-Eriksen.
På bildet poserer (pun intended) Braun-Eriksen offentlig med stomipose.
Jeg har ikke lurt døden for så å bli kalt schtøgg!
Et annet eksempel på arbeidet Tarmbanden gjør for å bryte ned tabuer, er hvordan de selv deler vonde opplevelser fra egne liv som kronisk syke. I forrige uke skrev LMF om Vilde Elisabeth Andrea Katharine Devold Nagel Oxholm som opplevde å få nedlatende kommentarer etter hun fikk kort hår.
– Det er ikke et frivillig valg, ikke at det skal ha noe å si, men det er et resultat av heftig medisinsk behandling. I løpet av den tiden jeg har hatt så kort hår har jeg fått utallige blikk, småkommentarer, blitt møtt med hvisking og peking, blitt møtt av barn som lurer på «hvorfor jeg har guttehår» og ved en anledning blitt kalt «så jævlig schtøgg», skrev hun i sosiale medier hvor hun poserte med den nye sveisen sin.
– En sånn verden vil jeg ikke være med i! fortsatte hun.
Innlegget har blitt delt flere ganger, og Vilde har fått flere støttende kommentarer:
– Tøff frisyre. Jeg tror jeg skal klippe meg noe kortere enn jeg har nå for selv uten cellegift er håret dødt etter operasjon. Stå på, skriver en av støttespillerne på Facebook.
En annen skriver,
– Sånne kommentarer sier ganske mye om dem som kommer med dem. Det er jo langt fra normalt og langt utenfor folkeskikk å komme med slike kommentarer. Stå på og rist av deg slike kommentarer! ❤
Lyst å bidra med å dele din historie om IBD eller IBS?
Da er det bare å ta kontakt med Tarmbanden. De har ofte gjestesnappere inne på Snapchat.
Sterkere sammen! Vi ønsker å oppfordre alle som leser dette og som ønsker å støtte Mage-tarmforbundet og vårt arbeid til å melde seg inn i vår organisasjon. Jo flere vi er, jo sterkere stemme får vi!
Bli medlem