Du er nå logget inn!
Si hei til Mari Liltvedt Andersen - vår nye administrasjonsmedarbeider!
Tekst: Mari Liltvedt Andersen – administrasjonsmedarbeider i LMF
Bilder: Pixabay/privat
LMF jobber for å bedre rettighetene og livssituasjonen til pasienter med fordøyelsessykdommer og -plager. Bak kulissene foregår det mye arbeid som ikke alle medlemmene våre er klar over, eller får innsyn i.
LMFs handlingsplan
Handlingsplanen til LMF 2018-2020 omfatter både organisatorisk og interessepolitisk arbeid. Dette betyr at vi jobber med:
- Utdanning og arbeidsliv
- Levekår og samfunnsdeltakelse
- Diagnostikk og behandling
- Hjelpemidler og informasjon
LMF jobbet bredt, deltar i helsepolitiske møter og støtter forskning og behandling av sykdommene. Vi samarbeider også med andre organisasjoner og bedrifter både nasjonalt og internasjonalt.
Vi informerer om dine rettigheter og fremmer medlemmenes interesser ovenfor myndighetene, og jobber med opplysning- og holdningsskapende arbeid.
Og arbeidet vårt bak kulissene – skal vi prøve å ta deg med på!
Innlegg i Dagens Medisin
De fleste har kanskje fått med seg Stelara-saken - som er en graverende sak. Jeg er personlig veldig stolt over LMF sitt engasjement og at Marte Gylland Hegstad (webredaktør i LMF) og Arne Schatten (generalsekretær i LMF til 01.06.2019) fikk publisert et innlegg om dette i Dagens Medisin den 4. mai i år.
I kronikken oppsummerer de sakens kjerne:
«I januar vedtok beslutningsforum å godkjenne ustekinumab (Stelara) for bruk i behandling av Crohns sykdom. De aller sykeste pasientene må likevel vente til 2020 med denne behandlingen på grunn av byråkrati. Den populasjonen dette går ut over, rapporterer nå alvorlige medisinske konsekvenser med sterkt endrede fremtidsutsikter og livskvalitet.»
Videre skriver Schatten og Hegstad at en av pasientene dette rammer, er 20 år gamle Vilde Elise Ellefsen. I stedet for å få medisin som potensielt kunne gitt henne normal livskvalitet, har hun nå fått stomi og blitt re-operert 2 ganger i ettertid. Såret til Vilde har p.t 10. juni 2019 enda ikke grodd.
Deltakelse på landsmøtet til Helsepartiet
I etterkant av innlegget i Dagens Medisin ble Arne Schatten kontaktet for å legge fram saken om Stelara og Beslutningsforum. Den 12. mai holdt Schatten innlegg på landsmøtet til Helsepartiet. Her redegjorde han saken om Beslutningsforum og konsekvensen av deres avgjørelse vedrørende Stelara.
Innlegg på fagseminar hos Dagens Medisin Arena
Schatten takket også ja til å sitte i debattpanelet på Dagens Medisin Arena sitt fagseminar den 21.mai. Disse forespørslene viser at vi blir hørt, og at vårt engasjement faktisk nytter, og viktigst av alt, at vi har en stemme.
Undertegnede deltok også på sistnevnte fagseminar, hvor Arne Schatten satt i debattpanelet med helsepolitikere, Legemiddelindustriforeningen, Helse Sør-Øst RHF samt UiO-professor og avdelingssjef på Revmatologisk avdeling; Tore Kvien.
Her ble det diskutert at Beslutningsforum har en stor svakhet da de ikke har noe system for «unntakspasientene» - nettopp disse som har prøvd ALT som finnes av behandling, og ikke lenger har noen behandlingsalternativ. Disse pasientene bør få muligheten til å prøve potensielle behandlingsmuligheter som er godkjent til bruk - som for eksempel Stelara her er for Crohn pasienter.
Beslutningsforum bør evalueres
Kjersti Toppe (Helsepolitisk talsperson fra SP), mente at Beslutningsforum burde evalueres, og Sveinung Stensland (Helsepolitisk talsperson fra H), var enig i at Beslutningsforum kunne forbedres for å forhindre slike tilfeller.
Da Arne Schatten fortalte om eksemplet med Vilde Elise Ellefsen ble salen rystet, men dog ble det ikke skissert en mulig løsningsstrategi. Dersom det i dette tilfelle hadde fantes et system som tok hensyn til disse «enkelttilfellene», kunne Vilde Elise Ellefsen fått prøve Stelara, som er godkjent til bruk. Denne medisinen ville heller ikke da gått på bekostning, eller konkurrert med de andre aktuelle medisinene for Crohn pasienter, da hun allerede har prøvd alt som finnes.
Spesialrådgiver fra Helse Sør-Øst RHF Michael Vester, fokuserte på å forklare kostnadseffektiviteten av ulike legemidler. Han beskrev et komplisert system hvor man må være lojal mot leverandører av innførte legemidler for å blant annet unngå søksmål. Dette gjør det vanskelig å ta i bruk nye legemidler i et anbud som allerede løper. Michael Vester utrykte at systemet per i dag er utfordrende også for de regionale helseforetakene.
Arne Schatten på sin side svarte med å vise til alle utgifter man kan få med en ubehandlet Crohnspasient, kontra å motta medisinsk behandling. Schatten påpekte blant annet sykehusinnleggelser og -opphold, oppfølging av helsepersonell, operasjoner, mer krevende medisinsk oppfølging for resten av livet, fravær fra skole etterfulgt av manglende arbeidskraft, og støtte til mental hjelp med en slik belastning. Vi kan vel alle være enig at det ikke er kostnadseffektivt at en pasient blir liggende på sykehus kontra å få tilstrekkelig medisinsk behandling.
Trenger flere medisinske alternativer
Overlege ved Gastromedisinsk avdeling på Ahus og UiO-professor Jørgen Jahnsen, holdt også innlegg på fagseminaret til Dagens Medisin Arena. Han fortalte om utfordringer og bekymring rundt at det er så få alternative legemidler til tarmpasienter. Dersom man ikke responderer på legemidlet eller slutter å respondere, er det ikke så mange andre å velge i. Jahnsen synes derfor det er problematisk at ikke flere sykehus tar del i kliniske studier, slik at pasientene kan tilbys flere medisinske alternativer.
LMF vil bidra til handling
Etter dette fagseminaret har jeg som administrasjonsmedarbeider sett hvordan LMF kan påvirke andre instanser og aktører. Og jo flere medlemmer vi er i LMF, jo lettere når vi gjennom. Vi kan samarbeide for å få et bedre system, og vi har sett at vi allerede har blitt hørt. Helsepolitikere, leger og Legemiddelverket var enig i at Stelara-saken er unødvendig, så hvorfor lar ikke Beslutningsforum seg endre?
Det er forståelig at Beslutningsforum må følge reglementet som er satt. Det som ikke er forståelig at ikke legen selv sitter med noen som helst makt til å kunne overstyre Beslutningsforum i helt spesielle tilfeller. Forslaget er at det lages en slik løsning for «unntakspasientene», slik at legen selv har autorisasjon til å kunne tilby disse et legemiddel som er godkjent, men ikke tatt i bruk til å tilby hele denne pasientgruppen enda. På denne måten kan vi forhindre at pasienter havner i samme uheldige situasjon som «Stelara-saken». Det er rett og slett ikke holdbart at alvorlige pasienter som kunne fått behandling, nektes dette, fordi anbudet kom noen dager for sent.
Det som er helt sikkert er at LMF gir pasientene en stemme, og vi skal fortsette å kjempe for våre pasienters rettigheter for å gjøre livssituasjonen så bra som mulig.
Dette er ikke det siste Beslutningsforum har hørt fra oss!
Lyst å smugtitte mer bak kulissene?
Følg gjerne med LMF videre på hjemmesiden vår og på Facebook for å høre mer om hva vi jobber med.
Ønsker du å være med på å støtte LMF i arbeidet vårt? Bli medlem her.
Sterkere sammen! Vi ønsker å oppfordre alle som leser dette og som ønsker å støtte Mage-tarmforbundet og vårt arbeid til å melde seg inn i vår organisasjon. Jo flere vi er, jo sterkere stemme får vi!
Bli medlem