Du er nå logget inn!
IBD-pasientenes beskrivelse av fatigue:
Big black hole - stort, sort hull
Like a zombie - som en zombie
Body like a shell - kropp som et (porøst) skjell
Feel like a stone - føler meg som en stein
Cloudy head - bomull i hodet
Like a vegetable - som en grønnsak
Like pulling through porridge - som å bevege seg rundt i tykk grøt
Hits you like a sledgehammer - som å bli slått med ei slegge
High rise & low energy - Energinivå som en berg- og dalbane
Vil du vite mer om kunstprosjektet?
Du kan lese mer om prosjektet til Czuber-Dochan og Winstanley her.
Hjemmesiden til Winstanley: Aliwinstanley.com
Twitter: @wellbeingengage
Instagram: @kuriosas_aliwinstanley og @Kings_college_london
Tekst: Marte Hegstad
Hovedbilde: Pixabay
Illustrasjoner og foto: Ali Winstanley
Verdens IBD-dag 19.mai 2019 er en årlig, global markering i kampen mot kronisk inflammatoriske tarmsykdommer som Crohns sykdom og ulcerøs kolitt.
Årets tema for markeringen er «making the invisible visible», altså å synliggjøre det usynlige.
Markeringen ble initiert av the European Federation of Crohn´s and Ulcerative Colitis Associations (EFFCA) for første gang i 2010.
I 2019 har EFFCA fått med seg over 50 land fordelt på fem kontinenter – som er med på å øke bevissthet rundt sykdommene som rammer rundt ti millioner på verdensbasis.
Synliggjør fatigue gjennom kunst
“Making the Invisible Visible” er navnet på et kunstprosjekt som er inspirert av både IBD-pasienter og årets tema for verdens IBD-dag. Prosjektet har som formål å vise fram de usynlige sidene ved å ha en kronisk inflammatorisk tarmsykdom - med hovedfokus på fatigue.
Fordypning i fatigue
Prosjektet ble satt i gang av engelske ph.d Wladzia Czuber-Dochan fra the Department of Adult Nursing ved Kings College i London og kunstneren Ali Winstanley - som har fordypet seg i kunst og medisin.
Czuber-Dochan har tidligere skrevet doktoravhandling om hvordan IBD-utløst fatigue påvirker livene til folk. Informantene kunne fortelle at de følte seg fanget i sin egen kropp av dette usynlige og uregjerlige symptomer.
Da fikk Czuber-Dochan ideen om å lage kunstneriske illustrasjoner for å forvandle det uhåndgripelige begrepet fatigue til noe håndfast.
Workshop for IBD-pasienter
Duoen arrangerte en workshop hvor IBD-pasienter med fatigue ble oppfordret til å vise fram erfaringer fra sykdommen sin fra et kunstnerisk perspektiv som for eksempel tegning og maling.
Winstanley brukte pasientenes arbeid som inspirasjon til håndmalte illustrasjoner som tar for seg både fysiske og emosjonelle aspekter ved fatigue.
Hjelpemiddel ved helseinstitusjoner
Illustrasjonene er også trykt opp på små kort som duoen planlegger å tilby til helseinstitusjoner. Målet er at kortene skal bistå pasientene til å snakke om fatigue til andre.
Hva synes du?
Hvilke av illustrasjonene treffer deg best? Er det noen du synes mangler? Del erfaringene dine med oss i LMF enten i kommentarfeltet på Facebook eller på Instagram.
Sterkere sammen! Vi ønsker å oppfordre alle som leser dette og som ønsker å støtte Mage-tarmforbundet og vårt arbeid til å melde seg inn i vår organisasjon. Jo flere vi er, jo sterkere stemme får vi!
Bli medlem