En historisk dag for pasienter

De første retningslinjer for pasienter med IBD er nå tilgjengelige.

Publisert: 18.03.2016

Mer pasientvennlig
ECCO (European Crohns and Colitis Organisastion) og EFFCA (European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations) samarbeidet om retningslinjene, og formålet med prosjektet var å gjøre ECCO sine egne retningslinjer på over 100 sider om til en mer oversiktlig dokument på under 20 sider, og bruke et mer pasientvennlig språk.

Dermed vil pasienter og ikke-medisinske personell ha retningslinjer å kunne forholde seg til i forhold til diagnose, behandling og annen viktig informasjon om sykdommen. De vil også kunne gjøre det uten å måtte forstå det komplekse fagspråket som står i ECCO sine retningslinjer, og som brukes av mange leger/helseforetak rundt omkring i Norge og Europa i utredningen av pasienter med IBD.

Det ble satt sammen to prosjektgrupper, en for Crohns sykdom og en for ulcerøs Kolitt. Hver gruppe bestod av ti pasienter, to leger og to sykepleiere. Marc Dudley, som sitter i LMF Landstyret, ble valgt som nestleder for pasientene i Crohns sykdom gruppen og hele 17 nasjoner var representert i prosjektgruppene.  

Norsk utgave kommer
Etter et år med arbeid ble altså retningslinjene for Crohns sykdom og ulcerøs Kolitt presentert i Amsterdam på onsdag, med LMFs Marc Dudley på plass i presentasjonsgruppen på scenen. Prosjektet er langt fra over, siden retningslinjene for øyeblikket er bare tilgjengelig på engelsk.

Nå må retningslinjene oversettes til de forskjellige språkene, inkludert norsk, samt at det må lages en plan for at pasient retningslinjene skal være lett tilgjengelig for pasienter. Hvordan dette gjøres vil avgjøres av EFFCA og ECCO, men for den norske utgaven vil nok LMF ha medvirkning på et eller annet tidspunkt. Dato for når det er tilgjengelig på norsk er ikke klart enda.

I årets andre utgave av Fordøyelsen (som kommer i mai/juni) så vil det komme mer informasjon om hvordan pasientretningslinjene ble til, men du kan allerede nå finne retningslinjene, både for Crohns sykdom og ulcerøs Kolitt, på ECCO og EFFCA sine hjemmesider. Du finner dem også her nederst i artikkelen, samt bilder fra pressekonferansen.

ECCO-EFCCA Patient Guidelines (Crohns sykdom)

ECCO-EFFCA Patient Guidelines (ulcerøs Kolitt)

Bilder fra pressekonferansen (ECCO sin hjemmeside)