En verden av mageplager del 6

Møt Kjersti som har den sjeldne diagnosen akalasi. Nervene og muskulaturen i spiserøret fungerer ikke som de skal og gir bla. svelgeproblemer.

Publisert: 20.12.2019

Tekst: Marte Hegstad
Foto: Privat/Pixabay

Kjersti Bruu (59) fra Oslo er rammet av en sjelden tilstand som heter Achalasia cardia - akalasi. Dette medfører at nervene og muskulaturen i spiserøret ikke lenger fungerer som de skal – og fører til store svelgeproblemer.

– Jeg må bruke mye vann for å skyve ned maten - da den blir sittende fast, forklarer Kjersti, som også er nødt å spise små måltider.
– Hvis ikke så kaster jeg opp, forteller hun videre.
I tillegg til svelgeproblemene - kan Kjersti også få spasmer i spiserøret. I løpet av sekunder har smertene spredd seg fra kjeven og utover i brystet.
– Disse smertene kan forveksles med hjerteinfarkt, beskriver Kjersti, som må bruke sterke smertestillende når spasmene setter inn.

Alt i halsen blir påvirket
Siden maten ikke holder seg nede, får hun ofte også halsbrann (refluks), spesielt i liggende stilling. For å døyve disse symptomene, brukes syrehemmende medisiner på fast basis.

I tillegg har Kjersti også etter hvert fått pusteproblemer grunnet spasmer på stemmebåndene (VCD). Dette er også en sjelden tilstand.

– Det er mest sannsynlig at dette er et resultat av akalasien og refluksen jeg har hatt i mange år. Dette har rett og slett ødelagt stemmebåndene mine. Problemene kommer under aktivitet som ved skigåing og ved gåturer. Det er særlig vanskelig i kalde perioder, men oppstår ofte når jeg går oppover. Problemet er enda større i høyfjellet fordi luften blir tynnere jo høyere jeg kommer i terrenget.

Kjersti får rett og slett ikke nok luft til at kroppen klarer å bevege seg, og hun må stadig stoppe opp og hive etter pusten.
– Det er skremmende for andre å se på, og dette er årsaken til at jeg som regel går alene. Faktisk kan dette tidvis også oppstå bare om jeg sitter og snakker engasjert med folk.

Anoreksi?
Kjersti slet med både oppkast og smerter i fem år før hun endelig fikk riktig diagnose. Da hadde hun vært flere runder rundt om i helsevesenet uten at de kunne hjelpe.
– I en periode trodde de nok at jeg hadde anoreksi, erkjenner Kjersti.

Med ballong i halsen
Kjersti tilhører gastroavdelingen ved Ullevål Sykehus - ett av noen få sykehus her i landet som kan behandle sykdommen. 

– Da jeg endelig ble diagnostisert med akalasi 86-87 i fikk jeg behandling med ballong-dilasjon. Et skop med kamera ble ført ned i halsen min, og til den var det festet en blokkings-ballong som legen blåste opp. Den nedre delen av spiserøret ble utvidet av ballongen, slik at mat og væske skal kunne passere lettere, forteller Kjersti.

Behandlingen hadde dessverre dårlig effekt på henne - selv om det ble forsøkt ballong-dilasjon gjentatte ganger. Kjersti måtte leve videre med problemene, så godt det lot seg gjøre, i mange år.
– Men det gikk så langt at jeg kastet opp flere ganger daglig, forteller hun.

Intrikat kirurgi
Problemene til Kjersti ble etter hvert så store at hun måtte ta kontakt med Ullevål Sykehus igjen.
I 2012 spaltet kirurgen muskulaturen i spiserøret på langs - og konstruerte en ny lukkemuskel på øvre del av magesekken.

Dette inngrepet lettet symptomene i noen år - helt til oppkast og refluks igjen var tilbake på nattestid.
– Da ble det nye runder med blokking igjen - hver måned i ett og et halvt år. Heller ikke denne gangen opplevde jeg ønsket effekt. Blokkingen hadde kun virkning i maks to uker etter hver blokking, minnes Kjersti.

TIPS: Dette er det seks i LMFs artikkelserie "En verden av mageplager". Klikk deg inn her for å lese de andre artiklene. 

Hjelp i Danmark
Kjersti ble så tilbudt POEM (peroral endoskopisk mytomi) ved Århus Universitetssykehus i Danmark i 2016.
– POEM er et inngrep hvor de går inn gjennom munnen og spalter spiserøret på langs. Snittet var mye lengre enn det de gjorde på Ullevål Sykehus.

Inngrepene har gjort at spasmene i spiserøret har roet seg, noe som heldigvis har minsket smertene.
– Jeg opplever sjelden oppkast etter operasjonene. Fremdeles bruker jeg mye vann for å få ned maten, men det er blitt normalt for meg.

Dagens situasjon
Det største problemet Kjersti har i dag er å måtte bruke mye væske for å få ned mat.
– Det er spesielt hvis jeg spiser ute sammen med andre at dette kan bli et problem. Hvis det stopper helt opp, må jeg løpe på toalettet for å få maten opp igjen. Jeg putter aldri noe i munnen uten å ha drikke tilgjengelig.

I tillegg plages hun av refluks om natta, noe som gjør at hun har skaffet seg en elektrisk seng slik at hun lett kan heve overkroppen, mens hun ligger på høyre side.  
– Det er et stort problem at dette er en usynlig sykdom. Andre mennesker forstår ikke hva det dreier seg om. De ser ikke hva en sliter med om natten når problemene ofte slår til for fullt, med oppkast og syre som kommer opp. Dette fører til lite og dårlig søvnkvalitet i lange perioder.

Kjersti synes imidlertid det er viktig å fremheve at hun har et mye bedre liv nå enn da hun var ung:
- Jeg lever stort sett som andre, men må nok tenke litt mer på hva jeg spiser og hva jeg gjør for å få det bra, legger hun til.

Per i dag er det ikke så mye mer verken leger eller kirurger kan gjøre for Kjersti. Likevel ønsker hun å understreke at hun føler seg veldig godt ivaretatt på Ullevål sykehus og at hun føler seg trygg der.

– Men jeg håper at forskningen kan hjelpe meg i framtiden dersom symptomene mine skulle forverres igjen. Nå blir jeg fulgt opp med årlig gastroskopi for å se om det er forandringer i spiserøret. Har en levd med sykdommen i mange år, er det en noe forhøyet risiko for å utvikle kreft i spiserøret, forteller hun.

Rolig, men kreativt liv
Kjersti merker godt at stress påvirker kroppen hennes negativt.
- Resultatet blir at jeg prøver å leve et rolig og lite stressende liv.

"Jeg har lært å si nei til ting - hvis jeg ser at det medfører mye stress for meg."

For å lade opp batteriene, søker Kjersti ofte ut i naturen hvor hun ofte går på tur både i skogen og på fjellet, eller tilbringer tid på hytta.
Hun er en kreativ og dyreglad dame - som ofte tar fram strikkinga - med sin lille kattesamboer som tilskuer i stua.

100% stilling i rett yrke
Også på jobb får Kjersti utfoldet kreativiteten sin - da hun jobber i 100% stilling som aktivitør på et dagsenter for demente.
– Jeg har valgt rett yrke. Det innebærer stort sett ikke så tunge løft eller utfordrende stillinger for meg. Jeg spiser som regel mat sammen med brukerne og har anledning til å få den tiden jeg selv trenger ved måltidet. Det er viktig å jobbe rolig i møte med demente da de trenger mer tid for å oppfatte hva som skjer og å komme i gang med det de skal gjøre. Dette gjør at jeg ikke kan stresse for å få ting ferdig.

Og siden plagene er verst på nattestid, går det altså greit å være på jobb.
Likevel må Kjersti kompensere for knapp nattesøvn etter jobb, og ofte si nei til sosiale aktiviteter.
– Jeg prøver også å holde meg i best mulig fysisk form og det tror jeg at har hjulpet meg gjennom årene, sier Kjersti som trener fast på både treningssenter og ofte går turer.

Kjerstis råd til nydiagnostiserte
« Livet blir kanskje ikke slik en planlegger. Men der en dør lukkes, åpnes som regel en ny», er mottoet til Kjersti.
– Behandlingsmuligheter utvikles raskt i våre dager, og forskningen kan gi deg nye muligheter!

Kjerstis top tips:
- Lær deg mest mulig om sykdommen gjennom artikler på nettet, men vær kritisk til hvor du henter informasjonen.
- Velg et yrke som ikke medfører tunge løft eller arbeidsoppgaver som må utføres i vanskelige stillinger.
- Skaff deg ei seng med mulighet for å sove med overkroppen hevet. Du kan få tilgang til hjertebrett (som hever overkroppen i senga) gjennom hjelpemiddelsentralen i kommunen din. Dette må søkes gjennom ergoterapeut.
- Kjøp deg eventuelt en elektrisk seng for egne penger.
- Ikke spist mat rett før sengetid
- Sist, men ikke minst: Knytt kontakt med andre som har sykdommen. I dag finnes flere grupper på Facebook; både nordiske og engelsktalende grupper. Disse er til både for oss som har sykdommen - og pårørende. Jeg anbefaler ei norsk gruppe som heter «akalasia (Achalasia) støttegruppe».