Forskningsrådet og Helse Vest sa nei, nå har pasientene tatt saken i egne hender

Pasientforening samlet inn over 200 000,- som bidrar til videre forskning på irritabel tarm og fekaltransplantasjon. – Uten disse pengene ville det ikke vært mulig, sier forsker Magdy El-Salhy.

Publisert: 03.03.2022

Forskere ved Stord sykehus (Helse Fonna), Haukeland Universitetssykehus og Universitet i Bergen har sammen forsket på fekaltransplantasjon og irritabel tarm siden 2016. Over 350 pasienter fra hele Norge har deltatt i studien og resultatene fra det landsdekkende prosjektet har vært enestående positive. Hele 9 av 10 blir bedre og resultatene har blitt publisert i tidsskriftet Gut. Likevel ble det i fjor besluttet at forskningsprosjektet skal avsluttes på grunn av manglende bevilgning fra Forskningsrådet og Helse Vest.

Dette ønsket Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (snart Mage-tarmforbundet) å gjøre noe med. Foreningen startet i april i fjor en innsamlingsaksjon hvor alle donasjoner uavkortet skulle gå til det aktuelle forskningsprosjektet. Engasjementet for forskningen og innsamlingsaksjonen har vært svært stor, og over 200 000 kroner er nå samlet inn og overført til Helse Fonna. Pengene skal brukes til å kartlegge effekten behandlingen har i et lengre perspektiv, og å gjøre nye analyser blant tidligere deltagere. Generalsekretær i Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer, Mads Johansson, er svært fornøyd med bidragene som har kommet inn.

– Jeg ønsker å takke alle som har donert penger. Det er utrolig flott at så mange har engasjert seg. Det viser at vi sammen kan få til store ting. Pengene vil bidra med å øke forståelsen av hvordan behandlingen virker.

Mange berørte

Johansson mener det store engasjementet viser at det er et stort behov for mer forskning på fekaltransplantasjon og irritabel tarm. Han forteller at de som har donert penger både er personer som har irritabel tarm og er pårørende, men også mange personer som ikke selv er berørt av sykdommen. Johansson mener dette kan forklares ved at opptil 1 million nordmenn lider av irritabel tarm, og at alle sannsynligvis kjenner noen med sykdommen.

Les også: Stor etterspørsel etter avføringsbehandling

Til tross for at irritabel tarm må anses som en folkesykdom, har ikke forskere kommet veldig langt med å forstå irritabel tarm, og enda mindre hvordan tilstanden skal behandles. I dag går behandlingen ut på symptomlindring. Johansson forteller at resultatene fra det aktuelle forskningsprosjektet har gitt håp for mange i en ellers svært vanskelig hverdag. Foreningen har mottatt både heiarop, men også meldinger om triste skjebner.

– Personer med irritabel tarm er en forsømt og lite forstått gruppe. Sykdommen gir betydelig svekket livskvalitet og behandlingstilbudet vi har i dag er ikke tilstrekkelig. Det er veldig mange desperate personer med irritabel tarm som har donert penger i håp om at de en gang selv skal få prøve behandlingen. Det setter vi selvfølgelig stor pris på, men det er samtidig også trist å tenke på at så mange står uten effektiv behandling, sier Johansson, før han legger til:

– Vi kan ikke hvile på laurbærene. Vi må kjempe videre for mer forskning, slik at behandlingen forhåpentligvis kan tilbys i det offentlige helsevesenet for alle som trenger det.

Ble helt frisk

En av dem som har vært med i studien er 25 år gamle Morten Hagland fra Haugesund. Han forteller om en totalt endret hverdag etter deltakelse i studien. Før Hagland fikk behandlingen var det vanskelig for han å fungere godt i arbeidslivet, ettersom hans irritable tarm styrte hverdagen.

–  Jeg måtte alltid vite hvor toalettet var, fordi magen min reagerte på veldig kort varsel. Når det smalt, så smalt det! Og da måtte jeg bare springe, forteller Hagland - som ofte opplevde ekstreme magesmerter, stadig oppkast, kronisk diaré og uttalt energiløshet.

Hør vår podkast Tarmkanalen: Kan avføring fra en donor gjøre deg frisk?

Etter fekaltransplantasjonen merket imidlertid Hagland raskt store endringer i kroppen:

–  Da magen etter litt tid ble vant til å spise «vanlig» kost igjen, merket jeg en enorm forskjell nesten umiddelbart. Det er så mange bekymringer som nå er vekke, og jeg har rett og slett fått et helt annet liv. Fekaltransplantasjonen har betydd alt for meg. Jeg syns det er uvirkelig at det ikke gis mer støtte til forskning på en så stor folkesykdom som dette.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Morten Hagland fikk et nytt liv etter å ha deltatt i forskningsprosjektet. Foto: Privat

Inspirerer forskerne

Magdy El-Salhy er spesialist i gastroenterologi og indremedisin og professor emeritus. Han er prosjektleder for den aktuelle studien. El-Salhy syns det er svært gledelig at Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer har stilt opp og engasjert seg i en sak som berører deres medlemmer. Han setter stor pris på alle som har donert penger til forskningen hans.

– Mange med irritabel tarm er uføretrygdede og har vanskelig økonomi, likevel har de donert penger, noen til og med store summer. Det er trolig penger de egentlig trenger selv, men som de har valgt å donere til denne forskningen. Jeg blir rørt av engasjementet, og det har gitt meg energi til å kjempe videre for denne saken.

Forsker Magdy El-Salhy vil fortsette å kjempe for mer forskning på irritabel tarm og fekaltransplantasjon. Foto: Privat

El-Salhy forteller at innsamlingsaksjonen og pengene som har kommet inn vil ha stor betydning for forskningsprosjektet. Pengene skal brukes til å kartlegge deltakernes livskvalitet fem år etter behandlingen, og å gjøre nye avføringsprøver av deltakerne. El-Salhy mener det er viktig å følge opp deltakerne i studien over tid for å se effekten av behandlingen i et lengre tidsperspektiv, og ikke minst å se om det finnes bivirkninger på lang sikt.

– Uten disse pengene ville det ikke vært mulig. Svarene vi samler inn vil være svært nyttige i det videre arbeidet med å få etablert dette som en standard behandling.

El-Salhy har nemlig store planer for fremtiden. Sammen med sine kolleger skal han søke Forskningsrådet og Stiftelsen Dam om mer penger til videre forskning på fekaltransplantasjon og irritabel tarm. I tillegg har El-Salhy og hans kolleger planer om å søke European Researh Council om midler til forskningen. Sistnevnte vil være et samarbeidsprosjekt mellom Norge, Finland, Sverige, Storbritannia, Frankrike og Sveits.

– Vi skal kjempe til vi har nok kunnskap for å ha dette som offentlig behandling, ikke bare for irritabel tarm, men alle sykdommer som er relatert til bakterier. Lykkes vi med irritabel tarm vil vi også kunne lykkes med andre sykdommer. Innsamlingsaksjonen har inspirert oss til å fortsette arbeidet vårt, avslutter han.