Du er nå logget inn!
Hele 63 % av pasientene uttrykker bekymring for at anbudsordningen kan hindre dem i å få den mest effektive behandlingen.
Undersøkelsen ble gjennomført våren 2025 og er utviklet i samarbeid med overlege og professor Marte Lie Høivik og lege og postdoktor Karoline Anisdahl. 640 personer deltok, og over 460 av dem oppga at de i dag bruker et biologisk legemiddel eller JAK-hemmer som en del av sin behandling.
Undersøkelsen ble første gang presentert under Mage-tarmforbundets markering av Verdens IBD-dag på Litteraturhuset i Oslo 19. mai.
På spørsmålet om man har tillit til at anbudssystemet gagner pasienten, svarer bare 33 % ja, mens 38 % svarer nei og 29 % stiller seg nøytrale. Mange av kommentarene i undersøkelsen beskriver frustrasjon, følelsen av å ikke bli hørt – og frykt for å bli sykere på grunn av systemets krav om billigste løsning først.
«Dagens system gjør at man tester rimeligste preparat først og venter for lenge med beste preparat, noe som gjorde meg veldig syk», skrev en deltaker.
Deltakerne ble også spurt om hva de tror legges mest vekt på når behandlingsvalg tas. Øverst på listen kom diagnose og sykdomstype, tett fulgt av legens vurdering og legemiddelets dokumenterte effekt. Pasientens egne ønsker og preferanser ble derimot rangert nederst, etter både kostnader og risiko for bivirkninger. Dette tyder på at mange pasienter opplever at deres stemme teller minst når beslutninger om behandling tas.
«Man føler seg som en testkanin og veldig lite menneskelig når alt handler om å få den billigste medisinen og så bare gå smått oppover», skriver en annen deltaker av undersøkelsen.
46 % av deltakerne mener at anbudssystemet i for stor grad har fratatt legen myndigheten til å velge det legemiddelet som er best for pasienten. En deltaker formulerer det slik:
«Frustrerende å måtte bytte medisin. Når det går på anbud, og vi som pasienter må bytte, så er det vår helse det går utover!»
Andre peker på utfordringer med manglende informasjon og nye legemidler som gir ulike bivirkninger eller krever nye administrasjonsformer som pasientene ikke alltid er forberedt på.
Mage-tarmforbundet mener at det er på høy tid å lytte til pasientenes stemmer i debatten om legemiddelanskaffelser.
– Det er forståelig at helsevesenet må prioritere kostnadseffektive løsninger, og vi er forkjempere for et anbudssystem. Men systemet må aldri gå på bekostning av trygghet, livskvalitet og medisinsk virkning for den enkelte pasient. Når så mange er bekymret og mangler tillit til systemet, er det et klart signal om at justeringer må på plass, sier forbundets generalsekretær Mads Johansson.
Johansson mener funnene peker på to hovedutfordringer:
– Jeg tror problemet er todelt. For det første viser undersøkelsen at mange opplever anbudssystemet som lite fleksibelt og at det har sine svakheter. Det kan vi ikke ignorere, sier han.
Han viser til rapporterte utfordringer som bivirkninger ved bytte av legemiddel, redusert effekt, ulik praksis mellom sykehus og en følelse av å ikke bli hørt i beslutningene som tas.
Samtidig mener han at tallene kunne sett annerledes ut dersom pasientene hadde fått bedre informasjon og vært mer involvert.
– Mange vet ikke hva anbudssystemet faktisk innebærer, hvilke rettigheter de har, eller at det finnes unntaksmuligheter. Mer kunnskap kunne gitt økt trygghet og bedre behandlingsopplevelse.
Generalsekretæren understreker at intensjonen med anbudssystemet er god, men at det svikter i praksis:
– Systemet skal åpne for unntak når det finnes faglig grunnlag for å ikke bytte legemiddel. Likevel viser undersøkelsen at dette ikke alltid fungerer som det skal. Et sted på veien fra systemets gode intensjoner til pasientens opplevelse svikter det, sier Johansson.
Et av problemene mener han er at reglene virker å praktiseres noe ulikt fra sykehus til sykehus.
– Slik kan vi ikke ha det. Det må være enighet om hvilke kriterier som gjelder for unntak, og kriteriene må være forståelige, forutsigbare og fungere likt i hele landet.
Professor og gastroenterolog Marte Lie Høivik mener funnene i undersøkelsen er et viktig signal – selv om det må tas høyde for at denne typen åpne undersøkelser kan preges av skjevheter i hvem som velger å svare.
– Jeg synes likevel resultatene gir rom for bekymring, og dette er noe vi som helsepersonell som jobber med IBD må ta tak i, sier hun.
Hun tolker svarene som et tegn på at mange pasienter mangler kunnskap om hvordan anbudssystemet fungerer i praksis – og at dette i noen tilfeller også kan skyldes manglende forståelse blant helsepersonell.
– Hvis vi som helsepersonell selv er usikre på hvordan anbudene fungerer, vil det kunne påvirke hvordan vi formidler dette til pasientene. Her må vi kartlegge hva usikkerheten bunner i – er det ulik praksis mellom sykehus, eller uenighet om vurderingene som ligger til grunn for anbudene?
Høivik understreker at et godt fungerende anbudssystem er avgjørende for å sikre tilgang til avansert behandling for norske IBD-pasienter – men at systemet hviler på en forutsetning:
– Det må være tillit. Både blant pasienter og helsepersonell. For å opprettholde denne tilliten, mener jeg det er nødvendig med jevnlig og systematisk evaluering av den faktiske effekten av anbudene – og god, tydelig informasjon om hvordan systemet fungerer.
Last ned vedlegg /Files/Pasientenes opplevelse av anbudssystemet for IBD-behandling.pdf
Hele 63 % av pasientene uttrykker bekymring for at anbudsordningen kan hindre dem i å få den mest ef
Les merSamlingen arrangeres på Vikingskipet hotell på Hamar, 12. - 14. september. Her vil det bli mye moro
Les mer12. mars stilte vår generalsekretær, Mads Johansson, opp på God Morgen Norge i følge med Lene Viste
Les mer
Sterkere sammen! Vi ønsker å oppfordre alle som leser dette og som ønsker å støtte Mage-tarmforbundet og vårt arbeid til å melde seg inn i vår organisasjon. Jo flere vi er, jo sterkere stemme får vi!
Bli medlem