Du er nå logget inn!
Hvilke er dine ord?
Ordene strømmet inn i undersøkelseslinken og i kommentarfeltet på Facebook og på Instagram. Ja, faktisk fikk vi inn hele 994 stemmer og 120 ulike ord på bare 4 dager! Det er tydelig at dette er noe som engasjerer, og at det er behov for å snakke om hvordan hverdagen blir preget med en fordøyelsessykdom.
Topp 10
Dette er en uformell undersøkelse, der vi har bedt om deres ord - både gjennom å stemme frem foreslåtte ord i et skjema, og/eller ved å legge igjen deres egne beskrivelser. Dette er ikke en vitenskapelig undersøkelse på noen som helst måte, men vi setter stor pris på å få vite litt mer om hva våre medlemmer, lesere og følgere opplever i sitt sykdomsbilde.
Her er de ti ordene som fikk flest stemmer:
1 & 2. Utslitt (93 stemmer) - Magesmerter (93 stemmer)
3. Fatigue (83 stemmer)
4. Leddsmerter (77 stemmer)
5. Diaré (70 stemmer)
6. Trist (55 stemmer)
7. Medisiner (52 stemmer)
8. Ensom/alene (51 stemmer)
9. Forstoppelse (38 stemmer)
10. Diett/kosthold (37 stemmer)
Smerter og utmattelse
Sykdommene Crohns, Ulcerøs Kolitt og irritabel tarm er alle mage- og tarmsykdommer som ofte kjennetegnes av smerter. Derfor er det kanskje ikke så uventet at magesmerter og leddsmerter troner øverst på pallen. At ordet utslitt har akkurat like mange stemmer som magesmerter, og følges av ordet fatuige på tredje plass, er kanskje mer overraskende.
Faktisk, om vi legger sammen alle ordene for det å være sliten (utslitt, fatuige og sliten) så har hele 30 prosent svart at dette preger hverdagen. Og 25% svarer smerter (inkludert smerter generelt, magesmerter, ledd- og muskelsmerter.
At så mange som 55 sier de føler seg triste og 51 sier de er ensomme og alene, viser at disse sykdommene også kan gå sterkt utover psyken.
Andre ord:
Ordene som har fått mellom 3 og 37 stemmer er ( i synkende rekkefølge): Sliten, sinna, redd, smerter/vondt, uforutsigbarhet, trøtt, oppblåst, utmattet, frustrasjon, kvalm, lei, fornøyd, angst, oppgitt, dårlig samvittighet, stress, planlegging, toalett, engstelig/bekymret, usikker, begrensende, sorg, takknemlig, pårørende, energiløs, deprimert, panikk, fortvilet, utfordrende, dårlig søvn, mestringsfølelse, isolert og muskelsmerter.
Å sette ord på hverdagen med IBD/IBS
Hva var meningen med dette? Vi ønsket å få vite litt mer om dere lesere, bli litt bedre kjent og samtidig kunne gi dere noe tilbake. Ja, vi ønsket rett og slett at vi sammen kunne sette ord på hvordan det er å leve med fordøyelsessykdom.
En ordsky til deg!
Vi har samlet de ordene som ble mest stemt på til en ordsky. Kjenner du deg igjen? Ordskyen kan du laste ned på linken under. Del den gjerne videre på nett eller print den ut - og bruk den til å forklare andre din sykdom og din hverdag. Kanskje kan det gjøre det litt enklere både å sette ord på hvordan du har det og for andre å forstå?
Rett medisin til rett pasient Temaet for arrangementet er «Rett medisin til rett pasient». IBD st
Les mer12. mars stilte vår generalsekretær, Mads Johansson, opp på God Morgen Norge i følge med Lene Viste
Les merTekst av: Mads Johansson, generalsekretær 2024 har vært et begivenhetsrikt år med mange kamper
Les merSterkere sammen! Vi ønsker å oppfordre alle som leser dette og som ønsker å støtte Mage-tarmforbundet og vårt arbeid til å melde seg inn i vår organisasjon. Jo flere vi er, jo sterkere stemme får vi!
Bli medlem