Du er nå logget inn!
Tekst: Anne Kristin Rødelv
Alle trenger vi å ha støttespillere rundt oss. Spesielt når hverdagen ikke går på skinner. De fem damene Anne Kjersti, Grete Anita, Nina Merete, Tone og Tine har alle utfordringer i forhold til sykdom. Da er det godt å ha en helt spesiell supporterklubb. En supporterklubb som vet akkurat hvor uforutsigbart livet med Crohns kan være.
LMF-treff for de med IBD
Det er over tjue år siden de åtte damene havnet ved samme bord på LMFs medlemsmøte i Trondheim. Det samme skjedde også neste møte, og møtet deretter. Damene hadde funnet tonen og bestemte seg for å lage et ekstra møtepunkt. Dette skulle skje hjemme hos hverandre, i hyggelige omgivelser og med god mat. Etter noen år flyttet to av damene fra Trondheim, og nettverket ble redusert til seks.
Siden den gang har de hatt jevnlige møter, flere ganger i året. Morbus Crohn og LMF var fellesnevneren, ellers var de forskjellige. Både i alder og interesser. Felles for flere er at sykdommen har vært ganske aggressiv og aktiv. Mens det for noen fungerer godt å være i jobb, har andre ikke vært arbeidsfør på mange år.
Crohnprinsesser - ikke som i eventyret, men helt ekte
Ektefellene har også blitt kjent med hverandre og fant på gruppenavnet Crohnprinsessene for å gjøre ære på damene. Crohnprinsessene er også blitt et kjent navn blant helsepersonell på St. Olavs Hospital. Flere hadde allerede hatt diagnosen Crohns i 10-20 år da de ble kjent, så de hadde god kompetanse i å mestre hverdagen med en kronisk diagnose. Med samme sykdom og samme skjebne kunne de både gi og få gjennom nettverket.
– Det var lett å åpne seg for hverandre. Noen har alltid erfaring om noe som andre kanskje lurer på. Anne Kjersti mener at sykdommen rett og slett har vært lettere å takle på grunn av støtten de har gitt hverandre. Gruppefellesskapet gjør at man ikke føler seg så alene. I denne gruppa er det greit å være seg selv.
– Om man har en dårlig dag med smerter og mange toalettbesøk, så slipper man å forklare. De andre skjønner - uten å stille spørsmål, sier Nina.
Noen kvier seg for ulike sosiale situasjoner og velger heller å bli hjemme hvis sykdommen er aktiv. Dette er ikke et tema for disse damene. Disse treffene vil de alle ha med seg.
– Vi har også hatt utrolig mye gøy sammen, og det er stor takhøyde på treffene. Alle er utstyrt med stor porsjon galgenhumor så lattermusklene har virkelig fått trim, sier Nina. De er alle enige om at det også er viktig å fokusere på andre ting enn sykdom.
– Vi kjenner hverandre godt, og vi snakker om alt mellom himmel og jord.
Treff og Crohnprinsesseturer er høyt prioritert
I tillegg til jevnlige treff, reiser de også på tur. På grunn av sykdommen har det ofte vært vanskelig å reise langt unna Trondheim og St. Olavs Hospital. Derfor har det blitt hytteturer i nærheten. Men da de feiret 10-års jubileum gikk reisen litt lengre - til Östersund i Sverige. 20 års-jubileumet ble i sommer feiret i København.
– Det viktigste er imidlertid ikke hva vi gjør, men at vi er sammen, sier Tine. Dette er et unikt vennskap som ingen ville vært foruten!
Anne Kjersti, som for et par år siden flyttet til Sandhornøy utenfor Bodø, reiser hele 75 mil for å treffe de andre Crohnprinsessene i Trondheim. Hun mener at treffene er viktig for god mestring. Nettverket gir trygghet, omsorg og glede.
Damene er blitt en sammensveiset gjeng som hjelper hverandre.
– I 2014 gikk dessverre vår kjære Dagrun bort. Hun lærte oss å leve til tross for sykdommen, og å ta vare på de gode dagene, sier Grete Anita. I dag er det fem Crohnprinsesser som pleier det unike vennskapet.
Støtte fra andre med IBD er viktig
Alle er vi enige om at vi trenger støttespillere når sykdommen krever sitt.
– Den eneste grunnen til at et Crohnprinsessetreff muligens kan bli avlyst, er mangelen på spiker, ler Nina. Ja, for da kan det nemlig være vanskelig å få intravenøsposen med ernæring til å henge fast i taket.
–Vi Crohnprinsessene i Trondheim er blitt venner for livet - og et slikt nettverk kan varmt anbefales!
Sterkere sammen! Vi ønsker å oppfordre alle som leser dette og som ønsker å støtte Mage-tarmforbundet og vårt arbeid til å melde seg inn i vår organisasjon. Jo flere vi er, jo sterkere stemme får vi!
Bli medlem