Du. Er. En. Helt.

Det du nå skal lese føles som noe av det viktigste jeg har skrevet hittil. Det handler om meg og veldig mange andre.

Publisert: 08.04.2015

Tekst: Anette Wingerei Stulen

Jeg ønsker å slå et slag for åpenheten!

7. desember 2007 fikk jeg, etter mange måneders utredning, diagnosen Morbus Crohn, en kronisk betennelsessykdom i fordøyelsessystemet. Jeg var 16 år. Jeg viste at kronisk betyr resten av livet, men jeg forsto på ingen måte hvilke konsekvenser dette vil ha for meg og mitt liv.

1. mai i år skrev jeg et åpent brev til 16 år gamle meg, på Facebook, for å markere IBD-awareness month:

Kjære 16 år gamle meg!

Du. Er. En. Helt.

Jeg beundrer deg av hele mitt hjerte. Jeg er stolt av deg. Du forstår det ikke nå, men at du ikke har sluttet på skolen for lengst er en større prestasjon enn du er klar over. For meg er det helt uvirkelig at du er meg. Jeg forstår ikke hvordan du klarer det. Hvordan du orker. Men det gjør du, og det er jeg takknemlig for.

Vær modig. Behold ditt ungdommelige pågangsmot. Vær ung, glad og ubekymret. Men ikke vær naiv. Du tror det verste er over. Men du kommer til å falle. Hardt og brutalt. Det kommer til å gjøre så vondt at det føles som om du er ødelagt for alltid. Du er ikke det. Du kan reise deg igjen.

Jeg kan ikke love deg at det kommer til å bli lett. Til tider kommer det til å bli jævlig vanskelig. Snakk med noen. Du er sterk, men ingen er laget av stål. Dette er ditt liv og din kamp; Du må kjempe den selv, men du trenger ikke kjempe alene. Vær åpen.

Selv om det føles sånn akkurat nå, så er du nemlig ikke alene. Du kommer til å bli kjent med så mange sterke og flotte helter og heltinner. Når du er klar for det, vil en verden av aksept, forståelse og trygghet åpne seg for deg.

Du er god nok!

Du. Er. En. Helt.

Aldri nok
Jeg er vanvittig stolt over meg selv og det jeg har fått til, ikke bare på tross av at jeg er kronisk syk, men kanskje nettopp på grunn av at jeg er kronisk syk.

I mitt hode må jeg alltid jobbe litt hardere, gjøre litt mer, være litt flinkere enn alle andre. Det holder ikke å være vanlig, fordi på den ene vektskålen min ligger det en kronisk sykdom som gjør balansen urettferdig skjev. Jeg gjør alt i min makt for å jevne ut forskjellen. For å stille likt med de andre. For å bevise at jeg er god nok.

Dessverre har jeg rotet meg inn i en ond sirkel hvor jeg hele tiden føler at jeg kan gjøre mer. At jeg uansett resultat alltid mener jeg kunne gjort det bedre. Plutselig er ikke flink, flink nok. Jeg løper og løper. Fortere og fortere. Allerede før jeg har nådd en topp har jeg startet å planlegge hvordan jeg skal nå neste. Du er aldri bedre enn din siste prestasjon, sies det. Jeg er aldri bedre enn min neste. Det blir aldri nok. Jeg må hele tiden strekke meg litt lenger. Løpe litt fortere. Være litt flinkere.

Jeg er livredd for å bli sett på som en diagnose. Som en byrde. En belastning for samfunnet. Ingen skal få komme her og si at jeg ikke er god nok. Det klarer jeg helt utmerket selv. Jeg føler jeg må bevise at jeg kan klare alt det som alle andre klarer. Og litt til. Jeg føler jeg må kunne slå i bordet med en over middels lang liste med prestasjoner hvis jeg en dag er på jobbintervju og sykdommen min kommer opp. Da kan jeg si "Ja, jeg er syk, men se på alt jeg har fått til!" Mest sannsynlig vil det ikke være nok.

Fordommer
Noen vil mene jeg både overdriver og overkompenserer. Og de har kanskje rett, men la meg tegne et bilde av dagens samfunn for dere:

Vi lever faktisk i et samfunn hvor syke og uføre blir sett ned på og stigmatisert. De omtales ofte som late snyltere som burde ta seg sammen og finne seg noe bedre å gjøre enn å ligge på sofaen hele dagen. Vi lever i et samfunn hvor jeg med min kroniske sykdom kan risikere å ikke få jobb hvis jeg nevner diagnosen min i et jobbintervju. I en ideell verden ville det ikke vært sånn, men slik er altså virkeligheten.

Som medlem av LMF møter jeg ofte andre med samme eller liknende diagnose som meg. Jeg syns det er trist at en av de tingene vi oftest diskuterer er om man skal fortelle fremtidige arbeidsgivere om sykdommen eller ikke. Jeg syns det er trist at man automatisk anses som en risiko og ikke en ressurs hvis man skulle komme til å nevne at man har en kronisk sykdom. Jeg syns det er trist at redselen for at fremtidige arbeidsgivere skal finne ut at man er syk setter stopper for å engasjere seg i organisasjonen, fordi man er redd for at navnet sitt skal dukke opp i forbindelse med LMF ved et eventuelt Google-søk.

Unike erfaringer
Poenget mitt er at vi er mer enn en diagnose. Vi er faktisk en verdifull ressurs med erfaringer de fleste andre ikke har. Med kunnskap og egenskaper vi har fått, ikke bare på tross av at vi er syke, men også fordi vi er syke. Vi har måtte lære oss å mestre en til tider utfordrende hverdag og sitter med livskunnskap langt utover normalen.

Som kronisk syk blir du en mester i å planlegge. Struktur og kontroll er viktig i en til tider uforutsigbar hverdag. Dessuten er mange veldig flinke på stressmestring, fordi stress er som gift for kroppen; syk som frisk. Andre nøkkelegenskaper de aller fleste med en kronisk sykdom innehar er utholdenhet, kampvilje og gode problemløsningsevner.

Personlig gir jeg meg ikke før jobben er gjort. Jeg strekker meg langt for å prøve å unngå at sykdommen min går utover noen andre enn meg. Jeg føler jeg må bevise at jeg er god nok i større grad enn andre, og sier derfor nesten uten unntak ja. I tillegg blir jeg ikke hjemme hvis ikke jeg kaster opp hvert andre minutt, har førti i feber eller ikke klarer å gå. Det betyr at verken senebetennelse, mild lungebetennelse, forkjølelse eller andre ting som ikke lenker meg til sengen eller toalettet hindrer meg fra å møte opp og gjøre jobben min.

Jeg er ikke en diagnose
Hvor åpen man er komfortabel med å være varierer selvfølgelig fra person til person, men jeg mener at frykten for å bli sett på som en potensiell belastning ikke kan godtas som grunn til å ikke ønske å fortelle at man er kronisk syk. Det kan ikke være sånn at kompetente, oppegående, flinke mennesker skammer seg så mye over noe som har en så stor del i livene deres, at de, i frykt for å bli behandlet annerledes, ikke ønsker at andre skal få vite om det.

Min sykdom har vært med på å gjøre meg til den jeg er i dag, og er fortsatt med på å påvirke ulike deler av livet mitt i større eller mindre grad. Men, min sykdom gjør meg ikke til noe dårligere menneske. Den gjør meg verken automatisk lat eller automatisk til en risiko. Og jeg syns det er veldig synd at en diagnose skal stå i veien for at jeg og mange andre skal få mulighet til å vise hva vi er gode for.

I løpet av de syv årene jeg har vært syk, har jeg lært en veldig viktig ting, og det er at jeg aldri, aldri, aldri skal være sykdommen min.

Jeg ER Anette og jeg HAR Morbus Crohn.

Blogginnlegget ble først publisert på Anettes blogg: Blyantspisseren, https://anewin.wordpress.com
Anette er medlem i LMF og skriver for medlemsmagasinet Fordøyelsen.