Du er nå logget inn!
Tekst: Jorunn Almendingen.
I dette innlegget får dere et lite innblikk i min personlige sykdomshistorie, og kampen for en betennelsesfri tarm. Jeg minner om at ingen tilfeller er like, at det er ulike grader av Crohns og at jeg er i den gruppen som omtales som særtilfeller. I dag er det heldigvis ikke like vanlig å bli så plaget som meg, blant annet grunnet tilgang på mer effektive medisiner.
Syk som barn.
Jeg har vært kronisk syk siden jeg var barn, og de første vage symptomene meldte seg allerede i en alder av 11 år. Det skulle ta fire år med en del frem og tilbake før jeg endelig fikk diagnosen Crohns sykdom som 15 åring – midt i puberteten. Sykdommen kan være vanskelig å oppdage da symptomene kan være vage, komme og gå, variere i styrke og intensitet, og likne på en rekke andre lidelser.
Dette var også tilfelle for meg og jeg ble blant annet bagatellisert, kalt et nervøst barn, testet for hypokondri og beskyldt for å bruke rusmidler og å lyve om det. Dette var feilaktige mistanker og anklager, og svært uheldig å påføre en følsom tenåring. Dette skjedde på 80-tallet og jeg trodde seriøst at jeg hadde vært usedvanlig uheldig. Mulig jeg også var det..?
Fortjener å bli møtt med respekt.
Jeg velger å fortelle åpent om denne episoden som en påminnelse om at alle både fortjener og ønsker å bli møtt med respekt, forståelse og kunnskap i møte med helsevesenet. Dessverre har jeg nettopp hørt om andre unge som har opplevd liknende hendelser som meg. Det synes jeg er leit, frustrerende – og ikke minst alarmerende! Det at jeg ikke ble sett, hørt eller forstått, men mistenkt gjorde meg som tenåring enda mer usikker på meg selv enn hva jeg allerede var, i denne uforutsigbare perioden av livet. Jeg var på et tidspunkt i ferd med å miste troen på meg selv og lurte et øyeblikk på om alle smertene, luften i magen, kvalmen og mangelen på energi bare var oppspinn og ren innbilning. Jeg var redd det holdt på å rable for meg, da jeg omsider møtte en lege som virkelig så meg, lyttet og foretok nødvendige undersøkelser, både blodprøver og røntgen av mage- og tarmsystemet.
Jeg husker ennå dagen da jeg fikk diagnosen. Prøvesvarene viste sikre tegn på tarmsykdommen Morbus Crohn. Jeg gråt av glede. Av lettelse. Nå hadde jeg et navn på plagene, et bevis på at jeg faktisk var syk. Jeg kunne ikke lenger beskyldes for å innbille meg alle disse plagsomme symptomene jeg opplevde å ha. Jeg glemmer aldri denne legen som tok meg på alvor. Jeg er ham evig takknemlig!
Av spesialistene fikk jeg vite at denne sykdommen var livslang (kronisk) og vanskelig å behandle, men at jeg måtte leve så normalt som jeg kunne og ikke la sykdommen hindre meg mer enn nødvendig. Jeg har fulgt dette rådet så langt det har latt seg gjøre og har til tross for en alvorlig diagnose og mange tøffe tak hatt et fantastisk flott og innholdsrikt liv. Alt ble naturligvis ikke akkurat slik jeg hadde forestilt meg, men jeg synes selv jeg har oppnådd mye. Jeg klapper meg selv på skulderen med god samvittighet!
MEN – jeg er glad jeg ikke visste hvor vanskelig det skulle vise seg å behandle sykdommen i mitt tilfelle. Hvor aggressiv den skulle utvikle seg til å bli.
Betennelsen fikk herje.
Jeg er en av de uheldige som ikke har respondert tilstrekkelig på noen av de medikamentelle behandlingene som har vært tilgjengelige på markedet. Enten så har medikamentene mistet effekten etter kort tid, jeg har reagert allergisk eller fått mer bivirkninger enn virkning.
Betennelsen har derfor nærmest fått «herje fritt», og har etterhvert skadet og ødelagt store deler av tynntarmen min. Jeg har slitt med såkalt stenoserende Crohn. Enkelt forklart betyr det at betennelsen skaper innsnevringer eller trange partier på tarmen. Legen forklarte det på denne måten: Du kan forsøke å se for deg en hageslange som er avklemt på flere steder slik at vannet ikke får strømme fritt igjennom den. Slik er det på innsiden av tarmen din. På det verste hadde jeg hele 11 slike trange partier spredt i tynntarmen, inkludert et trangt parti på tolvfingertarmen (noe som er mer uvanlig, dersom jeg har forstått det rett).
Jeg skal ikke lyve eller pynte på det: Det var et sant smertehelvete når maten skulle passere de trange partiene. Kolikksmertene som fulgte var uutholdelige! Operasjoner med fjerning av ødelagt tarm har derfor ikke vært til å unngå. Jeg har i dag kun 2 meter tynntarm igjen, men tykktarmen er heldigvis så og si intakt. Når tynntarmen er kort og betent, er man naturlig nok mer utsatt for både underernæring og mangel på vitaminer og mineraler, blant annet på grunn av raskere «transporttid» og dårlig oppsuging av næringsstoffer fra tarmen (malabsorpsjon). Dette, i tillegg til kronisk diaré, har vært et stort problem for meg. Jeg har derfor slitt med undervekt i mange år. Det har langt på vei vært vanskelig å få helsevesenet til å forstå hvor belastende dette har vært for meg.
Fordi jeg har en svært aggressiv Crohns, har hovedfokuset til legene vært å forsøke å få bukt med betennelsen, og det har som sagt ikke vært en enkelt jobb. Snarere tvert imot! Årene gikk, og jeg tror at jeg på et eller annet vis ble vant til smertene, samt å fungere på sparebluss.
Førjulsgave
Som kroniker er det lett å bli «blind» for sin egen situasjon, da det unormale blir det normale. Jeg ropte kanskje derfor ikke om hjelp høyt nok og ofte nok? Uansett hvordan det nå var, så gikk jeg etterhvert ned for telling på grunn av undervekt, smerter og utmattelse. Det ble et langt sykehusopphold med næring gjennom sonde og veneport (VAP) for å få meg «opp av dumpa», og få stabilisert vekta igjen. Det var ingen vei utenom!
Et helt team var i sving rundt meg. Samarbeidet mellom meg og dem fungerte godt. Sakte men sikkert kom jeg meg på beina igjen. Samtidig var jeg så heldig å få prøve en ny biologisk medisin, noe som gav meg nytt håp om en bedre hverdag.
I forrige uke var jeg på en planlagt poliklinisk kontroll på sykehuset, og da hadde legen en veldig god nyhet å fortelle meg. Det var så jeg nesten ikke trodde mine egne ører: Sykdommen er i remisjon! Den har lagt seg til ro, forhåpentligvis leeenge!
Endelig – en velfortjent pause. Ikke bare for meg, men for alle de som bryr seg om meg og er glad i meg!
En bedre førjulsgave kunne jeg ikke få!
Innlegget ble først publisert på bloggen: https://jorunn-almendingen.squarespace.com
Har du lyst å gjesteblogge på LMF-bloggen? Ta kontakt med webredaksjonen@lmfnorge.no
Sterkere sammen! Vi ønsker å oppfordre alle som leser dette og som ønsker å støtte Mage-tarmforbundet og vårt arbeid til å melde seg inn i vår organisasjon. Jo flere vi er, jo sterkere stemme får vi!
Bli medlem