Du er nå logget inn!
Tekst: Hilde Høistakli
Igjen tørker jeg tårer. Jeg vil så gjerne jobbe. Jeg vil så gjerne få bruke meg til noe. Jeg skammer meg hver eneste dag over at jeg ikke har en jobb, at jeg ikke bidrar, at jeg ikke får vist min syv år gamle datter hvor viktig det er å være i arbeid, både for samfunnet og selvfølelsen. Jeg skammer meg så tårene kommer hver gang jeg leser eller hører uttalelser om at alle kan bidra, uansett. «Alle kan gjøre noe!»
Jeg kan gjøre ganske mye jeg, om noen lar meg. Jeg har ett eneste krav - jeg må kunne gjøre det hjemmefra.
Jeg er 26 år og syk. Jeg har vært frekk nok til å bli syk i den mest private delen av kroppen, så det synes ikke engang utenpå. Ja, jeg tilbringer timer hver dag på do, jeg har et anstrengt forhold til mat og det å forlate huset, men jeg har likevel et stort ønske om å få jobbe. Jeg har mye å bidra med, jeg er ikke dum.
Men ingen vil ha et selverklært arbeidsjern med all verdens tid til disposisjon, for jeg har omtrent ingen erfaring å vise til .
Jeg har ingen utdannelse, jeg ble syk allerede da jeg var 15 år. Det hjelper ikke å bruke søkeordene «hjemmefra» og «hjemmekontor» på finn.no til du blir blå, så lenge du er uten både erfaring og utdanning.
Alle er enige, men ingenting skjer
Jeg har i 10 år forsøkt å få NAV til å innse at det må være langt bedre å hjelpe meg til støtte til utdanning slik at jeg kan sørge for inntektsgivende arbeid selv, om enn hjemmefra, i fremtiden, enn det er å betale meg minstesats som ufør resten av livet.
De har sendt meg til leger, psykolog og arbeidsutprøving, og alle er enige om at jeg bør få støtte til en utdannelse, at jeg på tross av sykdommen kan jobbe med hjelp av litt tilrettelegging. Ingenting skjer.
Bare siden jul har jeg og veileder avtalt fire møter hjemme hos meg. Vi har ennå ikke møtt hverandre.
Jeg har forberedt meg grundig, jeg har skrevet, tegnet og forklart hvilken utdanning jeg ønsker, hvilke muligheter det gir meg, og at jeg lover å sørge for min egen inntekt, om de bare hjelper meg med dette. Hun kommer ikke. Jeg får ikke engang en telefon eller noen form for forklaring.
Vi er ikke like mye verdt hun og jeg. Hun er frisk, i arbeid og hennes tid er mer verdifull enn min.
Hvis jeg kaster bort hennes tid ved og ikke komme på et møte hun innkaller til, stopper NAV mine utbetalinger. Når hun ikke møter kan jeg ikke kreve noe som helst, og jeg tør ikke engang å klage. I snart ti år har jeg vært i NAV-systemet. Jeg kan si mye om det jeg har vært igjennom disse årene, men dessverre for både meg og Nav er ingenting av det positivt.
Ti år med opplevelser som har fått meg til å føle meg langt mindre verdt enn andre – friske – mennesker, jeg har møtt et system som fungerer så dårlig at det strengt tatt ikke engang bør kunne kalles et system, og jeg har gjentatte ganger blitt bedt om og «ta meg sammen», for alle og enhver kan jo ha litt vondt i magen av og til.
I ti år har venner og familie kommet med tips og råd til hva jeg skal gjøre, hva jeg skal si, og huff og uff, det kan vel ikke være lov at du blir behandlet på denne måten – så respektløst, sier de, før de gir meg et halvhjertet smil som bekrefter at de tenker at det jeg sier ikke er helt riktig. NAV skal jo hjelpe.
Detaljerte «avførings-dagbøker» for NAV
I 2004 begynte jeg å jobbe istedenfor å gå videregående. Jeg visste ikke hva jeg ville bli, jeg hadde for mange drømmer. 11 måneder i jobb, så slo magen min seg vrang.
Legen sykemeldte meg, magen hadde tatt kontroll over livet. Jeg skal ikke si så mye mer om sykdommen og hvilke symptomer den gir, det er ubehagelig for både meg som skriver og deg som skal lese.
Dessuten er det få ting som er så ydmykende som å måtte fortelle ukjente mennesker om hvor mange ganger i døgnet man er på do. Det vet jeg, for jeg har måttet fortelle NAV-ansatte om det jevnlig i ti år.
De har fått meg til å skrive særdeles detaljerte «avførings-dagbøker», noe ikke engang legen min ville funnet på å kreve av meg til tross for at det ville være langt mer relevant for han som faktisk behandler meg, enn det er for veiledere hos NAV.
Måtte slutte på skolen
For fem år siden bestilte jeg studier på nett for å skaffe meg en utdannelse på egen hånd. Jeg er syk i magen, ikke i hodet.
Jeg har de samme drømmene som dere friske
En grei økonomi og mulighet til å dra på ferie, og ikke minst: å bruke hodet og tiden på noe meningsfylt. Jeg hadde gått et halvt år på skole da jeg ble informert av NAV om at jeg kom til å miste stønaden fra dem dersom jeg gikk på skole uten at det var avtalt med NAV.
For å ha noe å leve av måtte jeg slutte på skolen. Jeg fikk ikke fullført ett år engang, men jeg fikk i det minste pådratt meg et studielån.
Jeg kan stå på egne ben om få år
I ti år har jeg bedt om hjelp til jobb eller utdannelse. «Det får vi se på», er svaret jeg får. Fra tid til annen påtar jeg meg oppdrag som oversetter eller tekstforfatter. Det er latterlig dårlig betalt, men det gir meg så utrolig mye å bruke hodet på arbeid. I tillegg kan jeg gjøre det hjemmefra: pc-en er bærbar og nettet strekker seg over hele huset. Jeg trenger noe som er mitt, sier jeg. Jeg trenger noe å være våken for når datteren min er på skolen. Jeg trenger å tjene penger, gjøre noe meningsfylt.
Hvis dere hjelper meg med utdanning kan jeg om få år stå på egne ben, i inntektsgivende arbeid – hjemmefra, på egen hånd, sier jeg. «Vi får se», sier de.
Arbeidsavklaring har man i utgangspunktet bare krav på i fire år. Mine fire år er ferdig om fire måneder. Det er faktisk to måneder mindre til enn den gjennomsnittlige tiden de bruker på å behandle en søknad om veien videre. I juni står jeg mest sannsynlig uten penger igjen.
Ikke mitt valg å være syk
Jeg er 26 år. Jeg ønsker så mye for livet mitt, familien og fremtiden, men jeg kommer meg ikke videre på egen hånd. Ta meg på alvor, det fortjener jeg! Jeg har ikke valgt denne sykdommen, dette livet.
Jeg har med god hjelp fra NAV kastet bort ti år av livet mitt.
Jeg er ikke lenger bare syk. Jeg er sliten av å gjøre ingenting.
Jeg er bitter. Jeg har fortsatt store drømmer og ønsker for fremtiden, og de tankene gjør så fryktelig vondt, for de som skal ha kompetansen til å hjelpe meg videre gjør så absolutt ikke det.
Dette innlegget ble først publisert på Aftensposten Meninger.
Har du lyst å gjesteblogge om dette temaet, eller noe annet? Send innlegget til webredaksjonen@lmfnorge.no.
Sterkere sammen! Vi ønsker å oppfordre alle som leser dette og som ønsker å støtte Mage-tarmforbundet og vårt arbeid til å melde seg inn i vår organisasjon. Jo flere vi er, jo sterkere stemme får vi!
Bli medlem