Du er nå logget inn!
Tekst: Silje Antonsen
Arbeids- og sosialminister Robert Eriksson (Frp) varsler gjennomgang av det norske trygdesystemet. Som ung ufør er det ingenting jeg ønsker mer velkomment!
«Det må bli vanskeligere å bare ligge hjemme på sofaen og motta uføretrygd», sier Eriksson.
Jeg er 38 år, og var avdelingsingeniør ved Veterinærinstituttet før jeg ble ung ufør i 2009. Jeg har fra barnsben av vært kroniker, eller «i blautmyra» som Eriksson kaller det, med alvorlige autoimmune diagnoser.
Høre til i den vanlige verden
Klokken ringer tidlig. Da jeg ble ufør, bestemte jeg meg for å følge vanlig arbeidstagerrytme. Jeg vil høre til i den vanlige verden. Og kroppen og medisineringen fungerer best når jeg følger en fast døgnrytme.
Jeg bruker mye tid på medisiner og på å få kroppen i gang. Fører medikamentell dagbok. Næringsinntak og oppkast- og dobesøkfrekvens loggføres.
Jeg noterer smerte-, kvalme- og dagsformskala. Og aktivitetsmengde. Hele døgnet er jeg meg bevisst på slike ting, en viktig del av jobben min er å gjøre vurderinger ut fra denne dokumentasjonen.
Det kan være tøffe dager. Jeg prøver og feiler, for ingen dag er lik. Jeg forsøker å mestre jobben min med visualisering og tanketeknikker.
Én avtale pr. dag
Nesten daglig har jeg konsultasjoner. Jeg prøver å ha bare én avtale pr. dag, for det er krevende, men noen ganger blir det to eller tre. Det hender at jeg er for dårlig til å møte opp. Da må jeg betale for ikke oppmøtt time, siden jeg ikke meldte frafall innen 24-timersfristen. Det koster å være optimist.
Noen konsultasjoner er oppbyggelige, andre er mer utfordrende. Det er et tungrodd og vanskelig system å forholde seg til, med mange aktører siden jeg er et mandagsprodukt. Ofte fungerer jeg som koordinator.
Det kan være kjipe beskjeder å få. Ekspertisen har tidspress. Løsningene, pågangsmotet og trøsten må jeg finne i meg selv.
På T-banen hjem har jeg medarbeidersamtale med meg selv. Prøver å fordøye det som er gjort eller sagt. Gjør opp status. Strategigrubler. Hvordan vil fremtiden min bli? Noen ganger vil jeg gråte. Og det hender jeg gjør det. Det er da jeg håper musikken på ørene gjør at ingen ser meg.
Jeg er sliten når det stunder mot helg. Men arbeidsuken min er ikke over
Jeg prøver å tenke positivt og finne ting å glede meg over likevel. Og det er ikke akkurat fredagspilsen jeg tenker på. Segneferdig kommer jeg hjem. Flere medisiner, før jeg stålsetter meg for trening. Selv om formen kan være laber, motiveres jeg av mestring og å møte andre.
Jeg fikk kanskje bare prioritert trening i dag også. De andre tingene jeg hadde gledet meg til å gjøre, hadde jeg ikke krefter til.
Det suser i hodet, jeg er svimmel og sliten. Men lykkelig. Jeg gjorde så godt jeg kunne.
Nye runder med medisiner mens jeg siger ned i sofaen. Jeg lager liste over pliktene for morgendagen, og over hva jeg har lyst til dersom kreftene strekker til. Planlegging er viktig for timing av medisiner, mat og gjøremål.
Det er en utfordrende logistikk når kreftene er tilmålte. Jeg tvinger bort angsten for natten, som kan være smertefull, akkurat som dagen. Det vet jeg aldri.
Jeg er på jobb døgnet rundt
Jeg er sliten når det stunder mot helg. Men arbeidsuken min er ikke over. Jeg har ingen lovfestet arbeidstid, jeg er på jobb 24/7.
Ingen overtidsbetaling eller avspasering. Jeg har aldri søkt på denne stillingen, jeg kan aldri si opp eller en gang få sparken!
Jeg har ingen fagorganisasjon i ryggen når ting føles urettferdig. Jeg har ingen ansettelsesavtale som sikrer meg rettigheter, ei heller hos Nav.
Jeg får ikke forsikring, og jeg har så visst ingen fallskjerm. Jeg har hverken ferier, feriepenger eller bonus for god innsats.
Jeg er en sofasliter. Men jeg gjør mitt livs viktigste jobb. Jobben ministeren ikke ser.
Vil Robert Eriksson ha jobben min?
Blogginnlegget ble først publisert på Siljes blogg: For oss som ikke følger boka: http://siljeantonsen.com
Silje er medlem i LMF og skriver for medlemsmagasinet Fordøyelsen.
Sterkere sammen! Vi ønsker å oppfordre alle som leser dette og som ønsker å støtte Mage-tarmforbundet og vårt arbeid til å melde seg inn i vår organisasjon. Jo flere vi er, jo sterkere stemme får vi!
Bli medlem