Du er nå logget inn!
Dette blogginnlegget er skrevet av Ida Vindstad og ble først delt på Crohnsglede den 22.04.2018, under tittelen NAV er beryktet og fryktet av kronisk syke. Ei dame i NAV ga meg svaret på hvorfor.
Illustrasjon av Sophy Higgins.
NAV er beryktet og fryktet av kronisk syke...
Det er en ting man som syk fort får kjennskap til, nemlig NAV og andre offentlige kontorer. En blir i mange tilfeller prisgitt Nav fordi den økonomiske situasjonen er totalt forandret, samtidig som det livet du hadde ikke er tilfelle lenger.
Jeg har selv hatt mange år med NAV i mitt liv. Å si det har vært en lett match er ikke sant, men bortsett fra en grusom og forferdelig opplevelse med ei av NAVs damer, har jeg vært utrolig heldig. Jeg har blitt møtt med forståelse, gode spørsmål og ikke minst smil og varme. Men den grusomme hendelsen farget meg så mye, at når jeg tenker på NAV er det vanskelig å se de positive hendelsene, fremfor dette ene møte med ei dame på et kontor i Larvik, når jeg var 17-18 år og relativt nydiagnostisert.
Forhåndsdømt
Så hvorfor ble jeg forhåndsdømt av den dama som ei jente som ikke gadd? Hvorfor så hun ikke min fortvilte mamma som med bestemt stemme sa at jeg virkelig var veldig syk? Hvorfor valgte hun å si: –Du kan gjennomføre skolen, bare ta på deg ei bleie, til ei som på tross av alvorlig sykdom, trosset sykdom så til de grader? Faktisk lå jeg på sykehuset og leste i bøker og jeg dro med buss til skolen når jeg hadde mulighet. Faktisk trosset jeg sykdommen så mye fordi jeg ønsket å fullføre skolen, at jeg på en full skolebuss som 18-19 åring opplevde å bæsje på meg. Jeg ble akutt syk og bussjåføren ikke ville stoppe, og jeg bæsjet på meg foran alle. Det var så ydmykende at jeg ønsket å avslutte livet. Hvorfor valgte damen på NAV å tro det verste, uten å vite? Hvorfor valgte hun å anta og ikke å spørre? Hvorfor valgte hun å ha svar på min historie og min sykdom, uten å ha hørt den eller å ha sett i papirene mine først?
Vel, det skulle ta 15 år før jeg skulle få svar på nettopp det. For de spørsmålene har nesten hjemsøkt meg disse årene. Jeg har faktisk dagdrømt om å møte på denne damen og sagt til henne hva hun gjorde med meg den dagen. Men årene gikk og svarene skulle ikke komme fra den sammen damen som jeg møtte på kontoret i Larvik den gangen. Det kom fra en dame i samme yrke, men i Tromsø.
15 år senere...
Jeg var i Nordens Paris i mars i år, i forbindelse med et oppdrag jeg gjorde for Takeda og LMF. Et oppdrag hvor jobben min først og fremst var å holde mitt foredrag om min historie, men også å motivere deltagerne til å være med på et fantastisk prosjekt som heter In Their Shoes. Det handler om at deltakerne i 2 døgn skal leve som oss med IBD i en dårlig periode. Det sier seg selv at deltagerne ikke får oppleve sterke smerter eller såre rumper, men ved hjelp av en app på mobilen får de utfordringer og beskjeder som de må gjennomføre. Jeg har selv prøvd dette og må si det er utrolig bra laget. Det gir deltagerne et godt innblikk i uforutsigbarheten og tiden vi bruker på toalett uten å få varsel først. Den gir innblikk i matrestriksjoner og deltagerne får også straff om de jukser med for eksempel mat.
Vel, nå skal ikke dette innlegget handle om selve prosjektet, men om ei dame som da etter at jeg hadde holdt mitt foredrag valgte å si noe som ga meg både gåsehud og fortvilelse.
"Alle med Crohns"
Foredraget hadde gått helt supert, tårene rant hos de fleste, og til og med legen som var tilstede var sterkt berørt og kom og takket meg etterpå. Jeg er veldig ærlig når jeg prater, samtidig som jeg forteller ALT. Derfor blir det nok ganske nært å høre på. Vel, etter foredraget ble det mulighet for å stille spørsmål. Denne damen som var ei godt voksen dame med briller og som garantert hadde hatt jobben sin en stund sier:
–Unnskyld meg, men den historien din må være ekstrem! Jeg kjenner ingen med Crohns som har slike opplevelser som deg!
Og der kom svaret ned i hodet på meg. For selv om du kjenner en eller to med Crohns, så kjenner du ikke meg! Hun fortalte videre om en bekjent som ikke var slikt plaget som jeg beskrev. Hun fikk meg til å føle at hun betvilte min historie fordi hun ikke hadde hørt andre fortelle om den slik jeg gjorde. Tror dere virkelig at en som syk sitter og proklamerer til ALLE om at man går så mange ganger på do at endetarmsåpningen er som en kjøttkake etter uendelig med dobesøk? Tror dere man forteller om oppkast, besvimelser, uhell, bleier, smerteanfall, blod og gørr, til nabo`n eller tanta si?
Vel jeg har svaret: NEI. Vi forteller ikke dette til noen! Jeg fortalte ikke gang til mine foreldre, fordi det var for privat og ekkelt. Og selv om du sitter på ditt kontor med viten om at nabogutten lever OK med Crohns så vet du kanskje bare 10% av sannheten. Jeg fikk fortalt denne damen det jeg skriver nå, og samtidig at min historie er ikke av de mest ekstreme, den er heller ikke av de mest fantastiske. Men det er MIN historie. Og er det noe som er viktig for meg å lære bort så er det at vi er ALLE forskjellige. Du kan kjenne 40 personer med Crohns, likevel skal du ikke tro du vet noe om meg og min helse uten å prate med meg først.
Damen smilte litt og ble ytterligere satt litt på plass av lederen for LMF Troms som reiste seg opp og støttet meg i det jeg sa. Når jeg kom meg på hotellrommet forsto jeg at den damen kunne ha vært samme dame som jeg møtte den gangen for 15 år siden i Larvik. Begge to trodde de viste uten å vite nok. Begge hadde bestemt seg for hvordan jeg skulle være, uten å ha hørt på min historie. Jeg er både sint, lei meg og skuffet - for vi burde vært lenger i 2018! Dessverre sitter det mennesker i NAV og andre offentlige kontorer som skriker etter opplæring, mennesker som dømmer og som gjør en elendig jobb fordi de ikke vet bedre.
Helomvending
Det som gir meg et håp er at samme dama kom tilbake etter 2 dager som "syk" gjennom app’en og sa: –Dette har vert en fantastisk opplevelse og jeg mener alle i NAV burde gjort dette! Hun mente NAV burde bli med på prosjektet for bedre å forstå at livet som syk er kanskje ikke så enkelt som mange først har antatt. Hele løsningen ligger jo i å gi de god nok opplæring og innblikk for å kunne forstå.
NAV er fryktet og beryktet av kronisk syke, på lik linje som vi kronisk syke er forhåndsdømt og late i mange av de ansattes øyne. Så mitt forslag, kjære ansatt i NAV er: La oss bli bedre kjent. Ta dere tid til å lytte til vår historie med blanke ark og åpne ører så kanskje vil dere se at vi er mennesker med verdi ønsker for livet vårt på lik linje som du er. Vi har bare et mye kjipere utgangspunkt en deg.
Vil du høre mer om Ida sine erfaringer med en kronisk sykdom i arbeidslivet og studier?
Bli med på IBD-dagen den 2.mai på Litteraturhuset i Oslo. Les mer her!
Sterkere sammen! Vi ønsker å oppfordre alle som leser dette og som ønsker å støtte Mage-tarmforbundet og vårt arbeid til å melde seg inn i vår organisasjon. Jo flere vi er, jo sterkere stemme får vi!
Bli medlem