Du er nå logget inn!
Den 28. mars 2021 opprettet Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer en ekstraordinær innsamlingsaksjon for å redde et forskningsprosjekt på irritabel tarm (IBS) og fekaltransplantasjon. Det er forskere ved Stord sykehus (Helse Fonna), Haukeland Universitetssykehus og Universitetet i Bergen som sammen har jobbet med det som i realiteten er ett av få behandlingstilbud for nordmenn som lider av IBS.
Da så mange som opptil 20% av befolkningen rammes av IBS, kan nedleggelsen av prosjektet få dramatiske konsekvenser for hver femte nordmann.
Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF) kjemper for en sårbar og forsømt gruppe og har startet en ekstraordinær innsamlingsaksjon for å ivareta disse pasientene.
Tekst: Marte Gylland Hegstad
Foto: Privat
I begynnelsen av mai 2021 dukket det plutselig opp en donasjon i denne innsamlingen til den svimlende sum av tjue tusen kroner.
Hvem i all verden hadde donert så mange penger?
Var det kanskje en rik oljegrunder?
En velstående lege eller forsker?
En forkjemper for ren og sunn mat?
Eller, kanskje en annen pasientorganisasjon?
For, det er jo ikke til å stikke under en stol at pasienter med irritabel tarm syndrom (IBS), ofte sliter i arbeidslivet og møter motstand hos NAV.
Vi i LMF understreker at vi er kjempetakknemlige for hver eneste pengeslunken og utslitt pasient som donerer en femmer hver. For alle monner drar, og antall donasjoner sier også noe om hvor utrolig mange pasienter som er berørt.
Det kunne jo ikke være en helt «vanlig» pasient som hadde donert så mye penger, eller kunne det?
«Hele verden forsvant rundt meg da jeg leste om saken»
forteller Mikal Hitsøy Henriksen (37) til LMF. Det var hans mor som tipset om nettsaken «Man lever ikke med irritabel tarm, man dør sakte» på LMFs nettsider.
Med diagnosene IBS og ADHD i sekken var det rett og slett en «helt vanlig» pasient som hadde donert et uvanlig stort beløp.
En helt vanlig pasient, familiefar, samboer, programmerer og produkteier hos Vizrt i Media City Bergen spillentusiast på både PC og brett, og som klatrer for å holde seg i form.
Han er på ingen måte er noen krøsus, men Mikal ble så kraftig provosert at han måtte trå til med kraftig skyts.
– Jeg sendte e-post til et liknende prosjekt ved Haukeland sykehus i vinter for å melde min egen interesse for å bli med på forsøk og undersøkelser, men har ennå ikke fått svar fra dem. Så å plutselig få vite om et annet lokalt alternativ som forsvinner, provoserte meg mer enn noe annet jeg kan huske, sier Mikal fyrrig.
Uten å nøle bestemte han seg for at dette var en sak han skal legge hele sitt vesen i og kjempe for.
– Jeg synes pengesummen var et representativt beløp for det. Jeg gjentar gjerne at dette skal jeg ordne, om jeg så må sette himmel og jord i bevegelse med filleristing!
------------------------------------------------------------------------------------------------------
«Man lever ikke med irritabel tarm, man dør sakte»
FrP inviterer helse- og omsorgsministeren til å forske videre på irritabel tarm
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Det er ikke bare tarmen som er irritabel
Både IBS og ADHD er to usynlige og sterkt misforståtte lidelser som forsterker hverandre, forklarer Mikal.
– IBS er en liten tids-, energi-, humør- og oppmerksomhetstyv, som allerede er mangelvare for en med ADHD. Det er ikke snakk om 2+2 = 4, men 10*10= 100, illustrerer han.
Videre forteller Mikal at det ikke bare er tarmen som er irritabel.
– Forestill deg å hele tiden være litt utmattet, litt distrahert, føle litt ubehag og være litt anspent fra IBS når du allerede har vansker med fokus, beslutninger, prioritering og konsentrasjon fra ADHD og sliter med stress fra jobb og oppdragelse av en ettåring, beskriver Mikal.
Jeg kan ikke fatte at noen gir opp et sånt gullspor
Å kunne få delta i forskning-og behandlingsprosjektet ved Stord hadde altså vært kjærkomment for Mikal, som allerede har prøvd lavFODMAP-diett uten bedring. Han kan ikke fatte at prosjektet legges ned:
– Jeg mistenker mest at det bare ligger en overseelse eller misforståelse i bunn, for jeg kan ikke fatte hvorfor noen vil gi opp et sånt gullspor som dette.
Mikal argumenterer for videreføring av prosjektet på en måte som «selv en politiker kan forstå»:
– Hvis vi mistenker at 20 prosent av befolkningen har fordøyelsesplager og ville kunnet yte 20 prosent bedre på jobb enn hvis de fikk behandling som funker, så har du plutselig økt BNP (brutto nasjonalprodukt) med fire prosent.
Selv antar Mikal at forskningen på fekaltransplantasjon vil gå videre uansett, på et globalt nivå, men han tipper dette vil drøye.
– Jeg tipper dette lett koster oss et tiår eller tre med fremgang mot et godt behandlingsalternativ, spesielt her i Norge.
Brenner for å skape bevissthet rundt usynlige sykdommer
Som kommentar til hva han synes om Spleis-innsamlingen til LMF, sier Mikal at det kanskje er overoptimistisk å tro at pengene i seg selv vil redde forskningsprosjektet.
– Men, det skaper oppmerksomhet og pådriv som vi kan bygge videre på, understreker han.
Drømmer om å vinne tilbake tid og energi
– Jeg håper at vi samtidig kan vekke litt mer bevissthet om usynlige sykdommer generelt, både de fysiske og psykiske. Ofte blir man misforstått fordi symptomene er vanskelig å beskrive til dem som ikke har prøvd å gå i våre sko, og da settes man lett i bås basert på hvordan man er til ulempe for andre. Man blir også sjelden prioritert siden man ofte klarer å fungere «normalt nok» dersom man selv ofrer energi og tid til å kompensere for sykdommen. Det er aller mest den energien og tiden jeg har lyst til å vinne tilbake, erkjenner Mikal.
Han er glad for at ADHD har klart å slå gjennom et lite stykke her og at det tas på alvor av helsevesenet.
– Jeg får veldig god og rask hjelp når jeg trenger det. Ønsket mitt er å få IBS på minst samme nivå – at det blir helt vanlig rutine å få behandling, avslutter han.
Fin skildring av hva som menes med "usynlig sykdom"
Les mer om ADHD her
Mikal viser til dette diagrammet for oversikt over mange av de «festlige» konsekvensene av ADHD som folk flest ikke legger merke til.
Sterkere sammen! Vi ønsker å oppfordre alle som leser dette og som ønsker å støtte Mage-tarmforbundet og vårt arbeid til å melde seg inn i vår organisasjon. Jo flere vi er, jo sterkere stemme får vi!
Bli medlem
