Du er nå logget inn!
Tekst: LMF-medlem TH
Når Crohn virkelig slår til med all sin vrede føler en seg hjelpeløs, viljeløs og kuet av sykdommen. Men heldigvis svinger det!
Men
hva skaper de dårlige periodene?
hva gir det nøytrale periodene?
hva gir de gode periodene?
hva gjør at det svinger sånn?
Den som bare hadde kunnet svare på ETT av spørsmålene!
Jeg har lest i faglitteratur. Jeg har lest populærlitteratur. Jeg har lest på sosiale media. Jeg har rådført meg med andre med Crohns. Jeg har forsøkt med såkalte «kjerringråd».
Min «store oppdagelse» er at vi har det så ulikt at svarene på spørsmålene er nesten umulig å gi, vi må vi søke etter svar på mer individuelt plan enn på generelt nivå.
Hva skjedde i forrige periode?
Når jeg gikk fra en periode og inn i en ny begynte jeg å se meg tilbake på hva skjedde. Hadde jeg spist noe de siste dagene som jeg ikke hadde spist tidligere? Hadde jeg gjort noe uvandt? Hadde jeg hatt en opplevelse som skilte seg ut? Etter hvert noterte jeg ned antakelsene mine som stikkord, i en liten notisbok.
Når jeg leste gjennom notatene for noen måneder i slengen fikk jeg en vag følelse av å kunne se antydning til enkelte sammenhenger. Notatene ble litt etter litt mer innholdsrike. Da kom en uventet opplevelse på banen. Å skrive hadde virkning på meg.
I de dårlige periodene tømte jeg eder og galle over tilstanden. I de gode periodene ga jeg meg selv et klapp på skuldra. Å skrive ble en terapi i seg selv, selv om jeg bare skrev for min egen del! Jeg fant noen sammenhenger mellom hva jeg spiste og den prisen jeg måtte betale i dagene etterpå. Det samme var det med ting jeg gjorde og som jeg opplevde.
Så skriv da vel!
Å få bitte litt kontroll på hva som påvirket svingningene og samtidig ha et medium til å ta i mot opplevelsene mine, var noe nytt. Når jeg svingte inn i en ny fase sa jeg høyt til meg selv (når jeg var alene): Så skriv da vel!
Etter måneder med «skriveterapi» dristet jeg meg til å lage et resymé av hvordan sykdomsforløpet mitt hadde vært siden sist legebesøk. Noen legebesøk senere dristet jeg meg til å gi resyméet til legen.
Dette må ha vært til hjelp for legen min også. I dag er jeg medisinert slik at jeg har mindre utslag på svingningene, og det er blitt noe lenger mellom de dårlige periodene. Min moderate oversikt over mat og aktivitet, samt skrivingen og legens medisinering, har gjort noe med livskvaliteten min.
Skrivingen hjelper også de pårørende
Skrivingen har også vært til hjelp i forholdet til mine pårørende som jeg er så inderlig glade i! Når de dårlige periodene setter inn, er det vanskelig å ha overskudd nok til å fortelle hvor glad jeg er for å ha de hos meg og hvor glad jeg er i dem. I de gode periodene har jeg gjerne dårlig samvittighet for at jeg ikke var positiv nok da jeg var dårlig. Men med lestilgang for mine kjære gjør alt lettere både for dem og meg.
Selv om vi som har Crohn reagerer ulikt og har ulike utslag av Crohns så er min oppfordring: Gå ut av andre sine fotefar, ikke vær redd for å være en likeverdig part med legen. Gi legen gjerne et skriftlig sammendrag over siste periode. Sammen jobber dere jo for å finne ut hva som hjelper for deg. Så skriv da vel!
Har du lyst å gjesteblogge på LMF-bloggen? Send ditt innlegg til webredaksjonen@lmfnorge.no.
Sterkere sammen! Vi ønsker å oppfordre alle som leser dette og som ønsker å støtte Mage-tarmforbundet og vårt arbeid til å melde seg inn i vår organisasjon. Jo flere vi er, jo sterkere stemme får vi!
Bli medlem