Du er nå logget inn!
Dette innlegget ble publisert for første gang på webredaktør Marte Hegstads personlige blogg for om lag seks år siden.
Jeg har vært nølende med å publisere det – men velger å gjøre det fordi jeg ønsker å vise dere alle at det er håp. Min IBD-sykdom har vært veldig hissig, men jeg har heldigvis ikke gitt opp.
Både kroppen og hjertet mitt var så uendelig langt nede – men hei, se! Her sitter jeg nå, og jobber som journalist og webredaktør.
Livet er på ingen måte perfekt, men jeg har kommet lengre enn jeg noensinne ville trodd under denne helvetesnatta på St Olavs hospital i Trondheim i 2013.
Det er stor kontrast mellom kortisonfjesbildene hvor jeg sprenger skalaen av selvmedlidenhet - og nå!
ffdg Tekst: Marte Gylland Hegstad
Bi Bilder: Pixabay/privat
Den ekle sykepleieren kommer inn. Får meg til å føle at jeg plager henne ved å spørre om nok en morfindose. Kan nesten se kroppen hennes gi etter i et lydløst, men fysisk sukk i det hun raskt snur seg og går ut, uten å si noe til meg. Jeg tolker det som at hun går og henter neste panserdose.
Jeg prøver å ikke la meg anfekte av hennes usympatiske vesen. Det er natt, og kun to hvitkledde passer på et x ganger altfor mange x antall pasienter.
Gudene vet hvor mange spyklatter, urinlekkasjer, stomivulkaneksplosjoner og blødninger denne hvitkledde har måttet ta seg av i løpet av natten - i rekordfart - fordi noen der oppe på toppen av bygningen sitter med regnskapet sitt og har bestemt at denne hvitkledde skal ha kapasiteten til flere Jesus-/Messias-/Jehovah-/Muhammed- eller andre gudelignende skikkelser, og det samtidig.
Da kan en vel ikke forvente seg at den hvitkledde har krefter til å prøve å trøste meg - eller? Jeg undres hvor mange flere uker denne svært unge hvitkledde - kanskje til og med nyutdannede - har krefter til å fortsette slik endeløse nattetimer framover før hun knekker sammen og blir sykmeldt av og på i flere år.
Noen der oppe på toppen av bygningene bør lære seg å se lenger enn nesa rekker.
Flukt fra smertene
Dette tankespranget tar bort fokus fra de intense smertene noen skarve minutter, før jeg ikke lenger finner nok dritt på Internett eller TV til å distrahere meg bort fra djevelens hugg som prøver å dra meg ned til den andre siden.
Til det onde.
Jeg klarer ikke å ligge her i mørket lenger, og ringer mamma. Jeg er 28 år og ringer mamma klokka 01.00, vekker henne og får henne til å komme for å sitte ved senga mi. Sitte her og passe på meg som om jeg skulle være fem år gammel og nettopp har hatt tidenes mareritt om trollene som bor under trappa vår hjemme i barndomshjemmet mitt på Byåsen. Men, det er jo faktisk nettopp slik det føles.
Akkurat nå - har trollene klart å ta meg. Det er dette jeg har vært redd for hele livet; redd for at mareritt faktisk kan bli virkelighet.
Helvete har brutt løs.
Ingen lurer mamma
Maksdosen min er allerede oppbrukt for lenge siden, men smertene ser ut til å spre seg i eksplosiv fart. Den andre nattens hvitkledde ringer legen - som har ansvar for et multippelt antall flere pasienter enn avdelingens to hvitkledde. Han nekter å gi meg mer medisin. I stemmen til den hvitkledde hører jeg at hun og legen tviler på intensjonene mine. Etter inngrepene jeg har hatt å dømme, skulle jeg klart meg med en Paracet.
Hun er sikkert psykisk avhengig av rusen, kan jeg nærmest høre henne si inne i hodet mitt, i det hun - stille som natten - klarer å lirke fram et falsk trøstesmil. Når pårørende er tilstede, er det utrolig hvor mange falske smil og trøsteord de hvitkledde kommer med - enn når du ligger alene. De kan likeså godt spare seg, om det ikke er ektefølt. Denne lurte ikke mamma, i hvert fall. Igjen prøver jeg å stenge ut denne falskheten ved å tenke på hva stakkaren må gå igjennom hver natt - for å passe inn i overetasjens nazi-aktige maler og økonomiske utopier.
Oscaren blir bare barnemat
Etter hvert klarer jeg, ”vanskelig” pasient som jeg er, å ”tvinge” nattens omvandrende lege til å komme inn på rommet mitt. Han er tydelig skeptisk til mine intensjoner, men etter to minutter med smertebrøl som selv ikke den beste Oscar-skuespiller ville klart å fake, får jeg ”lov” til å ta mer smertestillende for å komme meg gjennom natta - fram til smerteteamet, som kjenner meg og mitt kroniske smertesyndrom bedre - kommer innom.
Ulidelig minuttlek
Jeg får lov til å ta en ny dose hver time, og jeg og mamma teller minutter i mellom. Lager minutt-leker. Mamma snakker tullprat slik at jeg skal le og latteren kanskje spiser opp opptil sytten torturaktige sekund. Slik fortsetter vi, mens jeg motvillig trykker snus etter snus opp i leppa mi - den sterkeste sorten. Mamma har smugla den inn. Skal visst helst ikke ha sånn ved operasjon. Men jeg – som egentlig hater snus og brekker meg av lukta og smaken - er desperat. Så desperat at to bokser forsvinner ut i intet hver natt, etterfulgt av like mange pakker tyggis for å kamuflere den ekle lukta og smaken. Snus-rusen gir meg fem minutter av etterlengtet avslapping til den stive, nærmest spastiske kroppen min.
Klokka er seks, og minuttlekene har pågått i flere timer. Jeg tvinger mamma hjem før hun knekker sammen, og hun drar rett til legen for å få sykmelding. Hun må ta seg av sin 28-årige datter - som om hun var fem - og har mareritt om troll. Det er så flaut at jeg ikke klarer å ta det inn over meg engang. Samtidig er det sårt, sårt at jeg sliter henne ut. Jeg ser hun blir dratt i ansiktet og hulere i kinnene fordi jeg får henne til å miste matlysten.
En 28 år gammel byrde på fem år – eller er det egentlig 88?
Jeg er flau. Flau over å være en byrde for alle rundt meg. Men mest av alt når jeg ligger slik alene, blir jeg overveldet av tanken på maktesløshet. Jeg har nettopp kriga med NAV et halvår for å få en latterlig liten sum penger på konto hver andre uke. Dette skal jeg leve av resten av livet, om de ikke tar det fra meg da - det er jo meget plausibelt. Så noe hus eller leilighet får jeg vel aldri, dersom ikke samboeren min kan betale for begge to. Igjen, så er jeg en byrde. Og for ikke å snakke om hvor mye jeg koster velferdsstaten!
Flaut er det. Og akkurat nå så virker det ikke som jeg noensinne vil klare å betale tilbake det skattebetalerne har gjort for meg. Dersom jeg noen gang klarer det, kommer jeg til å feire første gang jeg betaler skatt igjen. Skatt av penger jeg har tjent, som kan komme andre til gode. Betale tilbake det jeg og den elendige kroppen min grådig har robba Ola Nordmann for.
Takk Gud for Velferdsstaten
Vi har det faktisk ikke så ille her i Norge. Står det om liv eller død, er velferden der og hjelper deg. Ja, ting tar tid i Helse-Norge, men vi får det faktisk gratis. Mens andre jeg kjenner med inflammatorisk tarmsykdom i USA, må ligge og sove ved siden av toalettet fordi de går på do 30 ganger i dagen for å gjøre fra seg ekskrementer som består av mer blod enn fordøyd mat, og ikke har krefter til å forflytte den skrøpelige kroppen sin fra soverommet til badet. Medisinsk uforsvarlig gjør de dette istedenfor å ligge på sykehuset. Ikke et eneste forsikringsselskap er interessert i å ha de som kunde.
De kan bare ha det så godt, der de ligger og krøper seg sammen på badegulvet og kanskje driter på seg nå og da. Som en skitredd femåring som har drømt om troll.
Men uansett om jeg får hjelp, hva nytter det når jeg har det så jævlig, og ting aldri ser ut til å stoppe? Jeg føler meg nesten slem når jeg tenker slik, da bekjente IBD-ere i USA må gå gjennom ti ganger verre ting enn jeg må.
Men en følelse er en følelse, og den kan jeg ikke stoppe.
Følelsen av maktesløshet.
Av desperasjon.
Av utmattelse.
Jeg er utbrukt, jeg er oppbrukt.
Mine 28 år på utsiden reflekterer sjelden følelsen av mine 88 år på innsiden.
Når nok er nok
Nei, lageret med piller (som jeg kunne benyttet meg av hjemme) er administrert av de hvitkledde, så det er ikke et alternativ. Og vinduene, de får jeg ikke opp nok til å lirke meg ut av de. Men stomisaksa mi da? Jeg henter den og gjemmer den under dyna. Åpner og lukker den, kjenner på bladene som (irriterende) er blitt ganske sløve etter ti års timelange oppklippinger av stomiplater, bandasjer og teip. Hvis saksa skal gjøre noen nytte, må spissen kjøres inn med kraftig fart. Og ikke minst MOT. Men hvor? Jeg klarer ikke å komme på noe som fungerer hurtig nok. Hurtig nok til at ingen kan redde meg etterpå.
Enn å reddes, og bli lagt på lukket avdeling i bur eller tvangstrøye eller hvordan de nå har det der, og bli fritert av elektrosjokk og maltraktert av lobotomi (skrekkscenarioer hentet fra TV, barnslige - og ikke minst politisk ukorrekte tanker og fordommer - men, likevel), og bli nektet smertestillende igjen fordi en anses som psykisk syk og ikke fysisk syk.
Fordi jeg er så utmattet lar jeg saksa og alle tankene ligge og klarer endelig å slumre til i en halvtime.
En ny dag
Litt over sju kommer en ny hvitkledd inn, klar for dagens arbeidsøkt. Hun er en av disse hvitkledde som tilsynelatende er upåvirket av presset fra overetasjen og stresset i 4.etasje, og alltid klarer å møte deg med et ektefølt smil og et genuint ”hvordan går det?” hver gang vi møtes.
Jeg har fremdeles like vondt, og hun kommer og setter seg på sengekanten, forteller at hun har fått rapport om den grusomme natta mi. Hun legger arma rundt skuldra mi, bryr seg ikke om at skjorta mi er søkkvåt av snørr, tårer og morfinsvette. Den ekle hvitkledde klarer knapt å gi meg pillene mine uten å ha på seg hansker og sprite seg etterpå. Men denne hvitkledde holder rundt meg og klemmer meg, lenge.
Uendelig empati
I dette øyeblikket blir den hvitkledde til et medmenneske. Profesjonaliteten - som alltid er der - blir overdøvet av en empati som strømmer gjennom kinnet hennes og inn i mitt. Jeg gråter. Først er tårene utløst av smerte. Men, etter hvert som empatien til det hvitkledde medmennesket fyller meg til randen, er tårene plutselig gode. Gode tårer som drypper ned på madrassen og lager et lite merke som symboliserer håp for meg.
For det å endelig kjenne noe godt oppi det vonde, det gir meg håp. Det hvitkledde medmennesket fortsetter å klemme meg, og jeg kjenner så vidt at hun rører litt på seg.
Gråter hun også? Det er vanskelig å vite eller høre eksakt siden kroppen min rister av hulking - men jeg tror jeg enser at hun gjør det. Og om hun ikke gjør det, strever hun i hvert fall for å la være.
Jeg kjenner at hun virkelig synes synd på meg.
I dette øyeblikket har ikke den hvitkledde bare gått fra å være en profesjonell helsearbeider til et medmenneske, men til å bli en engel.
Engelen Sissel, med det blonde, vakre håret, det ektefølte smilet og den hvitkledde sykepleieruniformen. Hun mangler bare vingene. Men hvis jeg lukker øynene, kan jeg skjelne de også.
Hun kler dem.
Håp i tårene
Engelens utstråling klarer, tross i smertene mine, å døyve innvirkninga både djevler og troll har på meg, og tanken på saksa forsvinner sakte ut med tårene og skriver nye tegn for håp i madrassen. Våte flekker om håp som sakte tørker inn og fordufter - for så å blandes med lufta jeg puster inn. Saksa fordufter og forsvinner ut av vinduet som står til lufting.
Engelen er der for meg helt til legen kommer, og forklarer hvordan jeg har hatt det. Ja, nesten krangler litt når legen ikke forstår hvorfor jeg ”har lyst på” så mye smertestillende. Hun forsvarer meg og forklarer at det ikke handler om å ha lyst på, men å trenge.
Og i dette øyeblikk har allerede dagslyset begynt å penetrere glippa mellom gardinene og lage små stråler av lys over lineoleumsgulvet. Helvetesnatta er over.
Natta som kunne endt feil dersom jeg ikke hadde en engel på besøk.
Tusen takk for at du er DU, Sissel.
Du kom virkelig i djevelens time. Men utstrålinga di skremte han jaggu bort!
Gode klemmer fra en takknemlig, ”vanskelig” og kronisk pasient
Og se, her er jeg nå! En verden langt unna de hvitkledde, og minnene om minuttleken viskes stadig ut av nye, langt bedre, minner. Det kan jeg takke deg for, Sissel <3
Sterkere sammen! Vi ønsker å oppfordre alle som leser dette og som ønsker å støtte Mage-tarmforbundet og vårt arbeid til å melde seg inn i vår organisasjon. Jo flere vi er, jo sterkere stemme får vi!
Bli medlem