Hva med
–    ernæringsproblemene og vekttapet? Det må jo være en direkte sammenheng med at den betente tarmen ikke makter å ta opp den næringen som kroppen trenger. Kilo på kilo bare forsvinner.

Hva med
–    fatigue når en bare sover og er sliten, og er trøttere når en omsider våkner? Kroppen går i sparemodus av mangel på «drivstoff» og en sover mange flere timer enn en makter å være våken.

Hva med
–    leddene som verker selv om en tar sterke smertestillende tabletter? Når du verker slik at du ikke en gang kan legge dyna over deg når du skal sove. Vekten av den gjør så vondt at det er umulig å få sove når den kommer bort i de verkende leddene.

Hva med
–    muskler og sener som stritter imot bevegelse? Enkel mosjon er en kamp mellom verking og mental stahet.

Hva med
–    det sosiale livet og den psykiske opplevelsen, når en er så avhengig av å kunne nå toalettet på kort tid? I tillegg behøver ikke toalettbesøket å gå lydløst for seg.

Hva når
–    overlegen ved klinisk immunologisk avdeling sier at polynevopati er et ledd i IBD-diagnosen?

Hva når
–    en får beskjed om jevnlig kontroll av benskjørhet pga. nødvendig bruk av Prednisolon?

Hva med
–    diare, kvalme, brekninger, utslett, øyeproblem, tarmslyng, fissur, anemi, stomi? ........ opplistingen blir lang når en tar med alle følgetilstandene!

Følgesykdommer som perler på ei snor
Ja, jeg vet at dette er symptomer. Ja, jeg vet at det er store individuelle forskjeller på hvilke plager en får. Ja, jeg vet at noen nesten ikke har følgetilstander, eller symptom som det også kalles, mens andre får dette i rikt monn.

Når jeg slår opp i ulike medisinske oppslagsbøker om Crohns handler definisjonene om at det er en autoimmun, kronisk betennelsestilstand. Men er ikke dette en litt for snever definisjon?

Når en har fått diagnosen Crohns, blir medisinert, og forventer bedring, - og diare plagene begynner å avta, så kommer det en annen plage, og så én og én, og etter hvert kanskje flere – ja, kanskje til om med mange? Er lyset i tunnelen et tog som kommer dundrende imot deg? Hva Er Det Som Skjer?

En side av sykdomsforløpet ved Morbus Crohn er hvordan psyken og opplevelsen av stress påvirker sykdommen både på kort og lengre sikt. Akseptasjonen av diagnosen og konsekvensene av den kan ta lang tid, opptil flere år. Men akseptasjonen gjør noe med sykdomsforløpet!

Aksept forkorter tunellen
For min del har jeg opplevd at når jeg aksepterte meg selv, at jeg hadde en kronisk og livslang sykdom som i perioder ikke ville være så ille, visste jeg at det var lys i andre ende av tunnelen. Tunnelen opplevdes ikke like lang hver gang jeg skulle gjennom den. Min mentale innstilling til de dårlige og gode periodene endret seg. La meg med en gang presisere at jeg i perioder verker noe intenst og at jeg må bruke toalettet hyppig og lenge. Jeg har perioder hvor jeg er sliten og sover mer enn vanlig. Men jeg vet hva det gjør med meg om jeg holder fokus på hvor ille jeg har det, eller om jeg holder fokus på at det er forbigående.

Tilføying - tilstrekkelig nok eller brutalt?
Jeg stilte spørsmålet om definisjonen på Crohns var for snever. Kanskje det ville være bedre om en ga en tilføying, siden dette er så forbausende vanlig.

Crohns sykdom er en betennelsestilstand i tarmen som kan forekomme overalt i fordøyelseskanalen, men som hyppigst sees i tykktarmen og tynntarmen og som ofte har andre forbigående tilleggstilstander.

Jeg undrer meg på om det blir for brutalt for de nydiagnostiserte med en slik tilføying, eller om det gir feilaktige forhåpninger om at Crohn også vil være forbigående? Eller om tilføringen gjør at informasjonen til pasienten blir tilstrekkelig nok? Eller vil dette gi en økt påvirkning av likemannssatsingen? Hva gir best effekt på akseptasjonen og stressreduksjonen av å være kroniker?

Jeg har ikke fasiten på hva som er rett og galt, best og verst, - men jeg vet at det er lys i tunnelen når en aksepterer at sykdommen svinger - og at det også kommer gode dager.

Det ER lys i tunnelen.

Har du noe på hjertet?

Har du lyst å gjesteblogge på LMF-bloggen?
Send en mail til webredaksjonen@lmfnorge.no