Heiagjengen – på sosiale medier

Hvordan ta vare på familierelasjoner og vennskap når man har klippekort på sykehuset?

Publisert: 12.07.2018

Dette innlegget ble først trykket i Fordøyelsen nr. 2 - 2017.
Husk at du som er medlem i LMF kan logge deg inn på Min side for å lese tidligere utgaver av Fordøyelsen i vårt digitale arkiv. Er du ikke meldem? Meld deg inn her! 
Tekst: Jorunn Almendingen

Vennskap må pleies for å vedlikeholdes.
Etter et langt liv med Crohns sykdom, har jeg lært at det å ha en kronisk, alvorlig og tabubelagt lidelse, kan føre til både ensomhet og isolasjon. Jeg har alt for ofte vært tvunget til å trekke meg tilbake fordi jeg er sliten og utmattet, tom for krefter. Jeg har sagt ja til invitasjoner og avtaler, for så og melde avbud. Gang etter gang. Deltagelse i sosiale aktiviteter har rett og slett vært fysisk umulig. Over tid har dette medført at jeg har mistet kontakten med mange venner og bekjentskaper. Jeg har tenkt at mange sikkert mistet tålmodigheten med meg eller at jeg kanskje ble «usynlig», i en ellers så fullbooket hverdag. Vel, jeg bebreider dem ikke! Vennskap må pleies for å vedlikeholdes. Det er en gjensidig oppgave, men som kroniker krever det en ekstra innsats fra meg. Det er dessverre ikke alltid jeg har lykkes like godt med det. Med årene godtok jeg situasjonen, og det faktum at det kun var mine beste venner og familien som – ubetinget – ville fortsette å holde den nære kontakten med meg. Som mine pårørende ville de alltid være der for meg.

Med «klippekort» på sykehuset
Jeg har ikke tall på hvor mange innleggelser jeg har hatt opp gjennom årene, men det er mange. Såpass mange at det på en måte er blitt naturlig, både for meg og mine nærmeste. Jeg pleier derfor å si at jeg har klippekort på sykehuset. Jeg har klart meg gjennom mange av innleggelsene alene, uten besøk i visittiden. Jeg tenker det er viktig å være klar over at de pårørende også blir slitne av min sykdom, så det er viktig å skåne dem der jeg kan. Jeg velger derfor å prioritere når jeg trenger deres fysiske tilstedeværelse og ikke. Etter at mobilen ble allemannseie, har dette valget blitt mye enklere å ta. En samtale på telefonen kan være en god erstatning for fysisk tilstedeværelse, og den gjør det enklere å finne et passende tidspunkt for begge parter. Det er ikke alltid like enkelt å få til et «sykebesøk» i den tilmålte visittiden, og det er ikke alltid man er innlagt på sykehuset der venner og familie bor.

 «Vente-helvete»
I 2015/2016 ble jeg akutt og alvorlig syk. Det resulterte i flere lange innleggelser som strakk seg over uker og måneder. Vinter, påske og sommerferie ble avviklet fra sykesenga, mens legene iherdig forsøkte å finne årsaken til at kroppen ikke virket som den burde. At legene ikke fant svar på hva som var så galt med meg, føltes som å være deltager i en realityserie hvor livet mitt stod i fare. Kroppen var i konstant alarmberedskap gjennom dette «vente-helvete». Det tyngste var at jeg måtte være så mye og så lenge borte fra mann og barn. Jeg følte meg mer isolert fra livet enn noen gang. Jeg bekymret meg mye for hva morgendagen ville bringe, men klynget meg til håpet. Som kroniker var håpet blitt en naturlig og nødvendig følgesvenn, sammen med evnen til å tenke annerledes og kreativt. Aldri så galt at det ikke er godt for noe...?

Legene fikk etterhvert kontroll på situasjonen og det gav meg den tryggheten jeg trengte for «å lette litt på sløret», informere og invitere. Inntil da hadde jeg hatt mer enn nok med meg selv.

Åpenhet på facebook gav varig vennskap
Jeg tok mot til meg og postet et innlegg til venner på facebook, hvor jeg fortalte «status», og slang med en selfie fra sykesenga. Tenk at jeg som voksen dame skulle finne på noe så «sprøtt». Dette var jo forbeholdt de unge, eller? Jeg unnlot å gå i detaljer i visshet om at det som blir lagt ut på nettet fort kan komme på avveie, men jeg var ærlig på at jeg trengte all den støtte jeg kunne få. Jeg var vant til å klare meg selv, og hadde aldri vært god på å be andre om hjelp til noe som helst. Nå tok jeg sats og hoppet i det – og for en respons jeg fikk! Under innlegget var det haugevis med heiarop, støtteerklæringer, smileys og hjerter. En hel hærskare av en heiagjeng. Jeg var overveldet. Tenk at jeg hadde så mange gode, varme, omsorgsfulle og rause mennesker i mitt liv. Det viste seg at når jeg våget, så våget også de. Det fylte meg med styrke, glede, håp, og følelsen av å være deltager av et større fellesskap. Veien videre gikk vi sammen. Mine nye støttespillere introduserte meg for, og inviterte meg inn i, ulike grupper der vi hadde felles interesser. Her fikk jeg flere nye og gode venner. Sammen med mine pårørende ble de «vinduet» til livet der ute gjennom mitt livs tøffeste tid.

Sosiale medier har gjort det mulig for meg å gjenoppta, pleie og ivareta vennskap, til tross for en til tider invalidiserende sykdom som lenker meg til sofaen eller sykesenga. Vennegjengen treffes regelmessig på Facebook, Messenger, FaceTime/Skype, SMS, Snap, Instagram og i ulike interesse-grupper.

Joda, hekle- og strikketøyet, bøkene og ukebladene, har fortsatt fast plass i sykehusbagen, men mobilen holder jeg tett inntil brystet – for der venter verdens beste heiagjeng!