Du er nå logget inn!
Tekst: Jorunn Almendingen
– Er det ikke litt artig å være spesiell? spør IBD-sykepleieren min med en spøkefull undertone. Hun kjenner meg godt og vet at jeg tåler det.
– Vel, det spørs vel hvordan jeg velger å tolke det, svarer jeg etterfulgt av en tilgjort latter som avslører usikkerheten min.
Positivt eller negativt ladet?
Det er mange år siden jeg fikk denne «merkelappen», men jeg har sjelden eller aldri lagt noe særlig vekt på det. Kanskje er det fordi jeg har hørt det så mange ganger at det er blitt normalt for meg. Jeg vet ikke, men akkurat nå kverner ordet rundt i topplokket.
Spesiell. Hva betyr det? Jeg spør dr. Google, som kommer med denne forklaringen:
Spesiell = som skiller seg ut, særegen.
Vel, der har du meg.
Lang liste med spesialiteter
Jeg har hatt Crohns sykdom i over 30 år og i over halvparten av de årene jeg har hatt diagnosen har jeg hørt at jeg er et spesielt tilfelle. Spesiell fordi sykdommen er så vanskelig å behandle hos meg. Med årenes løp har jeg opparbeidet meg en solid bunke diagnoser i tillegg til Crohns, eller rettere sagt, i kjølvannet av Crohns:
Kort tarm-syndrom, laktoseintoleranse, fruktosemalabsorpsjon, fettmalabsorpsjon, beinskjørhet, kroniske smerter, fatigue, jernmangel-anemi, generalisert angst og jeg er i perioder avhengig av næring rett i blodet (TPN).
Som om ikke «lista var lang nok» har jeg nå fått en alvorlig og meget sjelden reaksjon på en jerninfusjon, just my luck! Trøblete greier som jeg ikke skal gå nærmere inn på i dette innlegget. Jeg kan nevne at jeg er en av elleve registrerte med denne bivirkningen.
Spesiell trenger kanskje ikke være negativt?
Det er lett for meg å forbinde ordet spesiell med noe negativt, men jeg velger å fokusere på det positive. Gjennom Meta kognitiv terapi har jeg lært å tenke meg sterk og stolt. Jeg bruker ikke lenger energi på det jeg ikke kan gjøre noe med, og som en av legene ved Rikshospitalet sa:
– Det er kanskje en liten trøst å vite at det er slike tilfeller som deg vi lærer av.
Jo takk, jeg skulle vel helst ønske jeg ikke var et slikt tilfelle, men nå er det nå engang slik. Crohns sykdom er uforutsigbar. Livet er uforutsigbart. Dersom leger og professorer lærer av de utfordringene sykdommen har gitt og gir meg - så OK.
Da er det greit å bli kalt spesiell!
Jorunn er medlem i LMF og skriver for medlemsmagasinet Fordøyelsen.
Debattinnlegg skrevet av Mads Johansson, generalsekretær i Mage-tarmforbundet I dag den 19. novem
Les merTekst: Mads Johansson, generalsekretær i Mage-tarmforbundet. Bilde: Shutterstock / Bilde Johan
Les merInnlegget har stått på trykk i Dagsavisen Mads Johansson, generalsekretær i LMF Kanskje så man
Les merSterkere sammen! Vi ønsker å oppfordre alle som leser dette og som ønsker å støtte Mage-tarmforbundet og vårt arbeid til å melde seg inn i vår organisasjon. Jo flere vi er, jo sterkere stemme får vi!
Bli medlem