Jeg tar av meg masken

Hvor godt kjenner du meg, egentlig?

Publisert: 03.09.2019

Tekst: Karina S Larsen
Bilder: Privat

Stadig får jeg og flere andre kronikere spørsmålet «hvordan kan du som ser så frisk ut, være så syk?»
Jeg kan med godvilje forstå at du spør - mulig jeg hadde lurt på det samme dersom jeg var frisk.
Jeg skal forsøke å gi deg et grundig svar på spørsmålet, sånn en gang for alle.
Før jeg gjør det, ønsker jeg å understreke et par ting.

Jeg er ikke sint, jeg snakker bare i store bokstaver. Det er ikke synd på meg, jeg var bare litt uheldig i utdelingen av personlig helse. Jeg mener ikke å syte, men jeg ønsker forståelse - og da må jeg være ærlig. Jeg er ikke ute etter deg personlig, husk på det når tonen min blir kvass. I dag skal jeg tørre å prate om det som ikke snakkes høyt om.

La oss bli litt bedre kjent.

Konstant omgangssyke
Jeg lurer på om du noen gang har hatt skikkelig omgangssyke, vært ordentlig båtsyk, eller opplevd matforgiftning? Mulig du har vært offer for en grusom dagen-derpå hvor du stilte spørsmålstegn ved om alkoholen var skyld i all elendigheten, eller om du faktisk ble overkjørt av en traktor kvelden før? Jeg vedder hundre kroner på at du kjenner deg igjen i minst ett av spørsmålene, og at du ikke ønsker å oppleve det igjen.
Been there, done that!
Det er fint med alt som går over, sier de.
Jeg lurer på en ting.
Hva ville du gjort dersom dette aldri gikk over?
Hvordan ville du taklet å konstant ha omgangssyke, kvalme og magesmerter?

Meg versus deg
La oss prate litt om oss to.
Du ser meg, jeg ser deg. Vi er begge på butikken.
Din dag startet tidlig, du skulle på jobb. I lunsjen tenkte du på alt du skulle rekke før vinkveld med vennegjengen klokken åtte. Du må handle, hente barna i barnehagen, lage middag og gjøre deg fin til vin. Hvilke bekymringer har du? Hvem som skal være barnevakt, eller om du skal drikke hvitvin eller rosévin i kveld?
Min dag startet like etter klokken tolv. Jeg har ikke sovet i natt på grunn av sterke smerter. Kanskje har jeg kastet opp også, jeg gjør det av og til.
 

"Min dag startet like etter klokken tolv. Jeg har ikke sovet i natt på grunn av sterke smerter. Kanskje har jeg kastet opp også, jeg gjør det av og til."


Ulik opplevelse av samme tid og sted
Du er ferdig på jobb, og kjører til butikken. Hvordan kommer jeg meg hit? For det første må jeg sjekke vesken min før jeg drar.
Kvalmestillende, spypose og mobil. Det viktigste er med. Jeg kan puste lettet ut, for en stund.
For det andre må min kjære kjøre bilen, jeg er som regel ikke i form til det.
Vi befinner oss på samme sted til samme tid, du og jeg.
Men det å være på butikken, det opplever vi to helt forskjellig.
Du tenker på hva du skal handle, jeg tenker på hvor nærmeste toalett er.
Du gleder deg til vinkvelden du skal på. Jeg krysser fingrene for å ikke besvime ved brødhyllen.
 

"Du gleder deg til vinkvelden du skal på. Jeg krysser fingrene for å ikke besvime ved brødhyllen."
 

Konstant brannslukking
La meg ta deg tilbake til 2015: Det å leve med Crohns kan beskrives som å konstant drive med brannslukking. Medikamenter blir brukt i kamp mot de største flammene, men selv brannmann Sam hadde fått problemer med å slukke brannen helt.

Tiden gikk, og det ble 2016, men jeg velger å hoppe over å fortelle deg om alle sykehusinnleggelsene, gråteanfallene, og oppkast-episodene der jeg følte at hele innsiden ville ut. Beskjeden kom, jeg måtte operere. Dette til tross for å ha stått på immundempende medikamenter, steroider, cellegift og biologisk behandling. Man skulle tro at disse tøffingene var hardbarket nok til å ta knekken på det meste, men Crohns har i mitt tilfelle vist seg å være hakket tøffere.

"Hvordan kan du som ser så frisk ut, være så syk?"
Jeg er rammet av en usynlig sykdom. Hvis du prøver å lete etter synlige tegn på at jeg ikke er frisk, så kan jeg fortelle deg at det blir litt det samme som å lete i blinde. Å bruke egne observasjoner og vurderinger når man forestiller seg hvordan andre har det, er lett å gjøre.

Feiltolking
Enda lettere er det å tolke feil. Det er vanskelig å akseptere at noen velger å stille spørsmålstegn ved andres lidelser, kun fordi de ikke kan se lidelsen i øynene.
Jeg blir nysgjerrig på hva som i mitt tilfelle gjør at noen trekker konklusjoner som tilsier at jeg har det mye bedre enn hva sannheten ville fortalt deg.
Jeg lurer på om det er den knall rosa leppestiften min som er utslagsgivende, eller om det er talentet mitt med å smile på regnfulle dager - som gjør at noen mistolker det som at solen skinner sterkt?
Jeg kan røpe at jeg har smilt meg gjennom storm og smerte mange ganger før.
Vi kronikere har nemlig god trening i nettopp dette.
Vi har øvd i mange år.

Jeg lurer på om det er den knall rosa leppestiften min som er utslagsgivende, eller om det er talentet mitt med å smile på regnfulle dager - som gjør at noen mistolker det som at solen skinner sterkt?

Hvor henter man motivasjonen?
Som kronisk syk er man i perioder ofte sengeliggende, og kjemper hver dag mot en usynlig fiende som prøver å stoppe oss i å starte dagen. Er du et konkurransemenneske, har du forståelse for hvilken motivasjon og drivkraft som bor i mange kronikere. Fortvilende nok møter man på mennesker med innstillingen om at dersom man er syk nok, drar man dynen over hodet til man er bedre. Det får meg til å lure på hvordan vedkommende ville rådført en person med en kronisk sykdom, til å berike dagene sine.
Legge seg ned i sengen, folde hendene og be om bedre tider?
Takke for seg?
Jeg er sikker på at du forstår poenget mitt.

Det å føle seg kvikkere enn formen tilsier er ofte viktigere enn man tror
Dersom speilbildet ditt matcher hvor elendig du føler deg når du er dårlig, risikerer du å føle deg hakket verre. Fett hår, slitte joggeklær og ustelt ansikt, bidrar til å bekrefte det du føler på innsiden.
En dusj og litt sminke eller hårvoks, vil gjøre at du føler deg noen små hakk bedre. Kroppen verker ikke mindre, men når speilbildet ikke bærer preg av det du føler, kan utsiden noen ganger kompensere litt for det som foregår inni.
Det å føle seg kvikkere enn formen tilsier - når man er kronisk syk - er ofte viktigere enn man tror.
Innsatsen koster gjerne alle krefter man har, men i de fleste tilfeller vil det også være verdt det.

"Jeg har ikke et behov for å synliggjøre sykdommen, selv om jeg ønsker å tydeliggjøre den - ved hjelp av ord."


Jeg kan gjerne forklare deg hvordan jeg har det, slik jeg gjør nå. Jeg trenger ikke å ta stilling til det jeg forteller, jeg kan ta avstand fra det. Dersom jeg var pliktig til å la deg se hvordan jeg faktisk har det når jeg møter deg, velger jeg å ikke treffe deg i det hele tatt. Da beveger vi oss over på noe som er emosjonelt, nakent og sårt. Jeg har ikke et behov for å synliggjøre sykdommen, selv om jeg ønsker å tydeliggjøre den, ved hjelp av ord.

Nei takk til selvutnevnte eksperter
«Jeg kjenner flere med Crohns som lever helt fint med sykdommen».
 Jeg ønsker å komme med en liten advarsel om at stemmen min nå kan oppleves som kvass - i så fall er det helt med vilje. Det er en grunn til at det kalles «individuell sykdom», selv samme diagnose kan ramme i ulik alvorlighetsgrad. Noen kan leve et fint liv med Crohns, mens andre opplever invalidisering.
Jeg lurer på hva som får noen til å utnevne seg selv som ekspert, på én eller flere diagnoser, kun fordi de kjenner nitti andre som er kronisk syk. Du kan kjenne noen som til tross for Crohns, er i full jobb -uten at det har noe å si for min funksjonsnedsettelse.
 

"Det er uforståelig for meg at noen mener at de fyller kravene som spesialist, helt uten medisinsk kompetanse, kun fordi de kjenner noen som er syk. Dersom veien til legetittel var så enkel, antar jeg at en del leger føler seg lurt til å sitte ved skolepulten."


Like lite har det å si at jeg kan fortelle deg at jeg vet om flere med Crohns som har operert mange ganger; at jeg kjenner noen med Crohns som har utlagt tarm - og er uføretrygdet.
Jeg kan også fortelle deg at noe få personer med Crohns, har stått i fare for å stryke med, på grunn av komplikasjoner.
Det er uforståelig for meg at noen mener at de fyller kravene som spesialist, helt uten medisinsk kompetanse, kun fordi de kjenner noen som er syk. Dersom veien til legetittel var så enkel, antar jeg at en del leger føler seg lurt til å sitte ved skolepulten.

Skamfullt og tabubelagt
Jeg ønsker å presisere at Crohns er en tabubelagt sykdom. Jeg er ikke skråsikker på om personen du kjenner med Crohns er ærlig med deg når det kommer til å meddele sykdomsdetaljer. Men hva vet vel jeg? Å fortelle deg med hevet hode, om x-antall toalett besøk i løpet av et døgn - selv uten å ha spist noe -er lettere sagt enn gjort. Det er ikke med stolthet vi forteller deg om vår hverdag. Anser du blod, slim, galle, fosterstilling og sinksalve, som dagligdagse samtaleemner?
Jeg velger å la være å utdype enda mer, mens jeg fortsatt har litt verdighet i behold. Fordi det er faktisk slik det føles, skamfullt.
Hvis du nå faller for fristelsen å servere meg ordtaket: «Det er ikke hvordan du har det, men hvordan du tar det», så kan jeg fortelle deg at jeg på mange måter er enig. Jeg vil likevel presisere at det noen dager oppleves som en håpløs innstilling, når man har vært kronisk sykdom i mange år, med få opplevelser av bedring.
 

"Når du treffer en kroniker, smilende og med latteren i behold, vil jeg at du ikke skal la deg lure til å tro at sykdommen har takket for seg."
 

Når du treffer en kroniker, smilende og med latteren i behold, vil jeg at du ikke skal la deg lure til å tro at sykdommen har takket for seg.

Bak smilet finnes det tårer og bak latteren finner du smerte.
.
Ikke la oss overbevise deg om at livet med en kronisk sykdom er en dans på roser. Vi er bare over gjennomsnittet flinke til å danse i stormen.


"Jeg vil at vi alle sammen - uavhengig av om vi er frisk eller syk - skal huske at mennesker er mer enn det vi ser."


Vi trenger ikke alltid å forstå, men vi kan prøve å akseptere.
Vi trenger ikke å være enig, men vi kan forsøke å respektere.
Vi kommer ingen vei med å være dommer i en kamp vi ikke er en del av, men vi kan komme veldig langt med en god dose forståelse og en håndfull empati.