Student med usynlig sykdom

Les hvordan den modige sykepleiestudenten Benedikte takler studiehverdagen med både Cøliaki og ulcerøs kolitt.

Publisert: 05.11.2019

Tekst: Benedikte Solberg
Foto: Privat

For dere som ikke kjenner meg så heter jeg Benedikte Solberg og er 20 år. Jeg lever med kronisk sykdom. For tiden går jeg på Universitetet i Sørøst-Norge og studerer sykepleie. På siden av studiet jobber jeg på sykehjem.

Tarmsykdommen slo til på ungdomsskolen
Symptomene startet når jeg gikk i 8. klasse på ungdomsskolen. Jeg fikk sterke smerter i magen, akutt toalett-trang og blodig avføring. Det var ikke før jeg gikk i 9. klasse at legene fant ut hva det var. Jeg ble diagnostisert med sykdommen ulcerøs kolitt. Sykdommen rammer slimhinnene i tarmen og utvikler sårdannelser i tarmkanalen. Dette fører til at jeg mister kontroll på smerter, luftavgang og avføring. Jeg husker veldig godt at jeg syntes det var utrolig flaut og jeg var alltid redd for at jeg ikke skulle rekke toalettet. I tillegg har jeg fra før diagnosen cøliaki.

Bivirkninger fra medisinene
Jeg startet heldigvis med behandling, noe som bestod av høydose på Prednisolon (et kortisonpreparat), der bivirkningene er det vi kaller «moon-face» («månefjes» på norsk). Jeg husker at kroppen min forvandlet seg og jeg ble veldig rund og oppblåst i ansiktet. Jeg var bare glad for at medisinen kunne ta vekk smertene mine, så jeg tenkte ikke så mye på det, helt til jeg hørte folk på bygda begynte å snakke om meg.

Med medikamentene ble sykdommen etter hvert stabilisert en periode, og jeg kunne fullføre ungdomskolen og starte på videregående.

Jeg har alltid vært aktiv med hest og håndball i mange år, men på grunn av sykdommen måtte jeg slutte. Dette påvirker kroppen både mentalt og fysisk.

Utfordrene å gå på videregående skole
Jeg startet på idrettsfag på videregående med helt ukjente mennesker og jeg gruet meg veldig på grunn av sykdommen min. I nye situasjoner bygger jeg opp mye stress i kroppen - noe som utløser nye runder med smerter og fortvilelse. Jeg fikk symptomer på tilbakefall ganske fort, og jeg startet med å løpe ut og inn av klasserommet hele tiden. Til slutt begynte de andre å spørre hvorfor jeg løp ut hele tiden. Jeg valgte derfor å være åpen om sykdommen, noe som viste seg å gjøre livet på skolen mye enklere. Jeg fikk gode venner og venninner som hjalp og støttet meg gjennom årene på videregående.

"Selvfølgelig var det noen som gikk rundt og spredte rykter om meg og sykdommen min. Disse ryktene gikk ut på at jeg gikk rundt på skolen og rett og slett bæsjet på meg hele tiden. Dette er ikke tilfelle med denne sykdommen, men ja, i de verste periodene kan det faktisk skje."

I 2016 startet jeg behandling på Lovisenberg Diakonale sykehus i Oslo. Her fikk jeg bedre helseoppfølging og en annen type behandling. Jeg startet på biologisk behandling, Entivio. Denne behandlingen har jeg gått på siden, men jeg sliter ennå med mange dårlige perioder.

Videregående utdanning - tar på meg «gå-ut-kroppen»
Da jeg startet på universitetet ble det mye mer arbeid og stress, og jeg tenkte tanken på at dette her går ikke. Men jeg klarte å fortsette med mye tårer og smerter, men klarte å fullføre 1. klasse med støtte fra gode venner og familie.

Jeg husker veldig godt den ene eksamen vi hadde i anatomi der eksamensvakten skulle følge meg ut på toalettet. Hun sa «hvorfor har du ekstra eksamenstid, du ser jo ikke syk ut». De dagene jeg skal ha eksamen må jeg stå opp klokka 05.00 for å sitte en time på toalettet, dusje og forberede meg. Jeg må reise hjemme fra en og en halv time før eksamensstart fordi når jeg kommer på skolen - blir jeg lenket fast til toalettet. Må ta en del smertestillende for å komme meg gjennom en eksamen.

"Jeg tar på meg en «Gå-ut-kroppen» når jeg reiser hjemmefra. Som regel kommer jeg inn døra på skolen med et smil, men bak det smilet ligger det så mye mer."

Åpenhet er viktig for meg
Som student har jeg lært meg å være åpen med medstudentene mine. Dette er for å slippe å forklare hvorfor jeg blir borte den ene dagen på gruppearbeidet på grunn av sykehusbesøk og hvorfor jeg må ta smertestillende. En annen ting jeg har funnet ut, er at det er så mange andre som sliter med de samme tingene som meg, derfor er det lettere om man har en åpen dialog. Alle har helseutfordringer, på forskjellige måter.

Nettverk er alfa omega
Jeg går nå 2. året på sykepleien, men jeg hadde aldri kommet hit uten familien min og den støtten og hjelpen jeg har fått av de som står meg nærmest. I mine verste perioder må jeg ha med meg mamma på do for å «holde» meg. Dette er ikke normalt når man er 20 år - og ja - jeg syntes det er flaut, men jeg har så vondt at jeg klarer meg ikke uten. Søsteren min, svigerbror og ikke minst kjæresten min fortjener også å høre hvor mye jeg setter pris på all den hjelpen og søtten de gir meg.

Det hadde vært vanskelig å leve med denne sykdommen uten mine nærmeste rundt meg.

Det rammer nemlig ikke bare deg, men også familien og dine nærmeste pårørende.