Ulcerøs kolitt - en drittsykdom

Det jeg sliter mest med, er å akseptere at sykdommen setter begrensninger for meg.

Publisert: 12.04.2018

Tekst: Isabel Knutsen

Da jeg var liten ble min mor syk, hun fikk diagnosen ulcerøs kolitt. Jeg husker hun hadde mye smerter, satt alltid på toalettet og jeg husker spesielt godt lukta! Hun fikk heldigvis rett behandling og har nå vært helt frisk i 18 år. For fem år siden var det min tur. Jeg har tenkt i alle år at jeg kommer til å få diagnosen, for det ville være så typisk min flaks.

Som nyutdannet sykepleier ble jeg gravid med mitt andre barn. En uke etter fødselen startet det!  Jeg skjønte det med det samme; nå har jeg også fått dritt-sykdommen, bokstavelig talt. Sykehuset mitt leverte. Tre-fire uker etter symptomene begynte, var jeg undersøkt, diagnostisert og fikk rett behandling.  

Jeg ble straks mye bedre og kunne flytte ut av toalettet. En gledens dag for både mor, far og selvsagt spesielt for mitt nyfødte barn som endelig kunne ammes i fred.  Det var ikke få ganger den babyen ble koblet av puppen i en fart, mens mor sprang av gårde. Ingen tid og miste, for her hadde jeg bare sekunder å gå på.

Livet mitt ble satt på hode
Alt var nytt, og det tar tid til å venne seg til sykdommen. Smerter, x antall ganger på toalettet, faktisk så mange ganger at du blir sår. Det var ikke bare babyen i huset som måtte ha salve i stumpen, for å si det sånn. Kroppen var sliten, mat og drikke er ikke alltid like lett å få i seg.

For ikke å glemme angsten. Angst for å ikke rekke toalettet, eller å være en plass der jeg ikke vet hvor toalettet er. Flere ganger blir møter og planer avlyst for angsten for å ikke finne et toalett er for stor. Panikken du kjenner inni deg når du hører at noen låser dodøra og toalettet er opptatt. Eller på fly, når det røde krysset kommer opp; Toalettene er stengt.

Jeg har fått do-kort av LMF; «licene to shit». Dette har jeg enda ikke fått bruk for, men jeg er klar til å ta det i bruk hvis jeg må, for alternativet er så mye verre.

Sliter med å akseptere
Til min store glede er jeg ikke så hardt rammet. Jeg klarer å balansere familie og full jobb. Jeg har gode perioder med litt svingninger, men får heldigvis supergod oppfølgning av min lege på sykehuset.

Det jeg sliter mest med, er å akseptere at sykdommen bestemmer over - og begrenser meg. Den bestemmer hva jeg skal spise. Den bestemmer hvor mange kopper kaffe jeg kan drikke, av og til bestemmer den at jeg ikke kan drikke i det hele tatt. Kan jeg ta et kakestykke? Hvis jeg tar et kakestykke, får jeg da svi for det etterpå? 

Sosialisering. Er jeg med eller er jeg ikke med? Avlyser jeg igjen? Kanskje går det med et glass vin? Eller kanskje ikke. Det finner vi fort ut av. Uansett hvor begrenset jeg blir, og samme hvor mye jeg vil bestemme alt selv; så må jeg uansett lytte til kroppen. Trenger kroppen hvile, så trenger kroppen hvile. Jeg må godta at samme hvor mye jeg vil på jobb den dagen, så har jeg det best hjemme hvis formen er skitt.

For halv maskin
Som sykepleier så fortjener pasientene mine en frisk og opplagt sykepleier. Ikke en som går på halv maskin. For ikke å glemme barna som fortjener en opplagt mor. Da er det hvile og kanskje en kur som må til. For det er ganske mye vi må gjennom for og bli bedre. Her nytter det ikke å være fisefin. Undersøkelser, tømminger, medisiner som skal både her og der. På kveldstid skal medisinene ofte gis «der». For det er ikke alltid bare til å legge seg, nei da. Først må du legge deg på venstre siden, for så stappe inn 115 ml med klyster, for så etterpå ligge fem minutter på magen. Så kan jeg legge meg. Eller så kan jeg være på en annen kur, der jeg må stå, putte en fot opp på en stol, og skyte inn rektalskum. Det er så vondt at det kjenner ut som tarmer tar fyr. Så kan jeg legge meg. Noen ganger er jeg så heldig at det «bare» er en stikkpille. Du blir fort vant med at det er en sykdom der veldig mye skal opp!

Sommerkroppen min
Alt i alt så er alt dette meget lite romantisk. Flaks jeg fant den kjekke forståelsesfulle mannen min før jeg fikk diagnosen. Takk for at du ser hva jeg trenger og ikke minst skygger banen når jeg kommer springende og bare har noen sekunder. 

Jeg ser frem til og håper på en frisk sommer. Sommerkroppen 2018 med flat og fin mage bryr jeg meg fint lite om, men en frisk mage er det jeg vil ha!

 

 

Har du lyst å gjesteblogge på LMF-bloggen? Send en mail til webredaksjonen@lmfnorge.no