En verden av mageplager del 9

Del 9: Gastroparese – «magens tornerosesøvn»

Publisert: 18.02.2020

Tekst: Marte Gylland Hegstad
Foto: Pixabay/privat

Dette er del ni i LMFs artikkelserie «En verden av mageplager». De andre artiklene kan leses her.

I 2015, da Øivind Halvorsen (59) fra Fredrikstad jobbet med å bygge hus til seg og kona, slo magen seg vrang.
– Det var mye malerjobb og jeg var litt stresset - og så fikk jeg et stort brokk som skjøv magesekken helt opp i hjerterota og gav smerter som minnet om hjerteinfarkt. Kirurgen ble derfor nødt til å fjerne brokket og sy magesekken fast til spiserøret mitt, forteller Øivind.

– Etter dette ble alt gæli. Ballen trillet raskt, og jeg fikk irritabel tarm. I tillegg klarte jeg ikke å spise - jeg hadde sterke smerter maten kom straks opp igjen. Det kom som kasta på meg og var veldig ubehagelig, forteller Øivind på telefon til LMFs webredaktør direkte fra sykehussenga på Kalnes sykehus i Østfold - et sted han har tilbrakt mye tid på; Omtrent hver eneste uke de siste månedene.

Det baller på seg
Kort tid etter første operasjon var det «på´n igjen» og Øivind ble nødt til å re-opereres mai 2019. Etter den siste operasjonen fant legene ut at lukkemusklene i verken magesekk eller tolvfingertarm fungerte. Operasjonen var altså svært mislykket, og symptomene til Øivind var nesten ikke til å holde ut:
– Jeg hadde så sterke smerter at jeg skrek som bare det, og trodde min siste time var kommet, forteller Øivind åpenhjertig.

Og det ble ikke særlig bedre da han kom hjem:
– Jeg kunne fremdeles ikke spise fordi jeg brekte meg og alt kom opp igjen. Selv moset mat kom opp igjen.  Jeg gikk ned hele 39 kilo i vekt og ble igjen innlagt på sykehuset i september 2019. Da hadde jeg gått ned fra 110 til 71 kilo, og på et tidspunkt var jeg nede i 61 kilo, forteller Øivind til journalistens forskrekkelse.

50 kilo er et helt lite menneske, det.

På grunn av næringsmangel og undervekt var situasjonen til Øivind per september 2019 svært kritisk, og på sykehuset måtte han derfor få intravenøs næring direkte inn gjennom hovedpulsåren.

"Det er jo ikke noe eventyr for å si det sånn - heller det motsatte! Og noe jeg ikke unner selv min aller verste fiende."

Uopprettelig skade og umistelig venn
Øivind hadde mistet vekta til et lite menneske på grunn av gastroparese, og legene gav ham en vond beskjed:
– En kirurg kom opp på avdelingen og sa at de ikke turte å operere meg igjen. Jeg fikk beskjed om at de ikke kunne gjøre mer for meg, forteller Øivind trist.
Sykehuset hadde altså gjort en uopprettelig tabbe.
– De var nok uheldige med noen nerver da de fjernet mye arrvev i området rundt hjertet. Det er jo slike ting som kan skje ved en operasjon, men det er synd at det skjedde meg, forteller Øivind - som angrer på at han tok operasjonen.

Han er for tiden i gang med å søke erstatning hos Norsk Pasientskadeerstatning for skaden som skjedde på sykehuset.

Kirurgen som gjorde tabben som forårsaket de store skadene i fordøyelsessystemet til Øivind, har han enda til gode å prate med:
– Jeg kunne fått prata med ham etterpå, men jeg ville ikke ta den timen. Jeg har altså ikke fått noen unnskyldning, men har allikevel ikke lyst å oppsøke ham en gang til. Det tror jeg rett og slett jeg ikke hadde klart.

Som om dette ikke var nok, mistet Øivind sin kjære hund Maja bare to uker etter han var kommet hjem fra sykehuset.
– Hun var en pappadalt som bare det, så det var veldig tungt. Det gikk veldig inn på meg at hun hadde gått bort. Hun ble 5 1/2 år gammel, forteller Øivind.

"Jeg blir sulten når jeg ser at andre spiser, men samtidig vet jeg selv at jeg ikke kan spise. Jeg ber de andre om å kose seg likevel - det må jeg bare lære meg til​."

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Om det å leve utelukkende på sondeernæring
Fra og med desember 2019 har Øivind fått maten sin gjennom en slange i nesen som går helt ned i tynntarmen.  Heldigvis har dette gjort at Øivind har lagt på seg noen kilo og får i seg næring.
– Planen er å leve med denne sondematen helt til jeg skal opereres en gang til senere ved Haukeland universitetssykehus - som er flinkere på feltet.

Det å leve på sondemat er utfordrende i flere situasjoner. Dersom Øivind for eksempel er i selskap, trekker han seg litt unna.
– Jeg sier bare at «dere får bare spise og så får jeg klare meg med det jeg har». Det går veldig mye i halslinser for å få smak i munnen. Jeg blir sulten når jeg ser at andre spiser, men samtidig vet jeg selv at jeg ikke kan spise. Jeg ber de andre om å kose seg likevel - det må jeg bare lære meg til, forteller sympatiske Øivind.

Han klarer å få i seg litt drikke og spise litt suppe - men kun i små mengder, siden magesekken og tolvfingertarmen er kaputt.

Komplisert sykdomsbilde krever hjelp fra mange instanser
– I tillegg til gastroparese har jeg også fått diagnosen angina. Både brokket, arrvev og påvirkning fra operasjoner kan påvirke trykket på hjertet, nemlig, forteller han.

Og på grunn av at Øivind lever av sondemat, må han ha bistand fra hjemmetjenesten. Han skryter veldig av hjemmetjenesten i Fredrikstad:
– De kommer på pletten, er så flinke og alle sammen er alltid like blide når de kommer. Det må du huske å få med når du skriver, de er helt toppen! forteller en bemerkelsesverdig positiv Øivind.

Han går også jevnlig til kontroll hos en fast gastrolege på Kalnes sykehus.
– Han er veldig flink og står på for meg hele tida. Han synes det er ille dette som har skjedd med. Det er utrolig sjeldent at det skjer slike feil, og han har samarbeidet mye med Ullevål og Haukeland som er eksperter i feltet. De håper at de finner en løsning for meg på sikt.

"Noen dager tenker jeg at, om det er slik jeg skal leve, så vet jeg ikke om jeg orker.»

Psykisk belastende
Både smertene, det å avstå fra mat og de lange tålmodighetsprøvene hyppige sykehusinnleggelser fører med seg, tar på:
– Noen dager tenker jeg at, «om det er slik jeg skal leve, så vet jeg ikke om jeg orker», erkjenner Øivind åpent.
Med så mye trøbbel med både mage og tarmer er han ofte fullstendig utmattet:
– Det er en påkjenning uten like for kropp og sjel, kan man trygt si. Ikke får jeg lyst på mat heller, fordi jeg vet hvor vondt til vil gjøre. Jeg unner ingen slike ting.
Likevel har Øivind akseptert at situasjonen hans er som den er:
– Magen endrer livet mye, men det må jeg rett og slett bare leve med. Jeg har innsett at jeg ikke får gjort noe med det.

Belastningene Øivind gjennomgår har krevd mye tålmodighet, og gjør at han kjenner på en følelse av depresjon:
– Akkurat sånne ting som å gå på klosettet; Det lukter få fælt når jeg kommer ut - og det føler jeg veldig på. Da får jeg egentlig lyst til å bare være for meg sjøl. Og så titter folk på meg siden jeg har en slange i nesa. Når jeg går i butikken føler jeg veldig på det at folk glaner på meg, og kjenner på en angst over dette, forteller Øivind med tristhet i stemmen.

Det er ikke vanskelig for noen å forstå at Øivinds situasjon er psykisk belastende. Heldigvis drar Øyvind nytte av felles psykologtimer med kona:
– Jeg er med kona til psykolog, og da bruker hun å spørre hvordan jeg begge to har det. Så det er veldig fint.

Godt støtteapparat
Heldigvis har Øivind et godt støtteapparat rundt seg som han gjentatte ganger roser høyt:
– De menneskene jeg har rundt meg holder meg oppe. Jeg bor sammen med kona mi, og hun er en veldig fin støtte. Det er tøft for henne at jeg er inn og ut av sykehus. Og så føler hun jo på problemene mine heletida, når hun lager mat og spiser, mens jeg får sondemat.

I tillegg har til kona finner Øivind mye glede i barnebarna sine og sine gode venner i Radio Øst - hvor Øivind tidligere jobbet som radiovert og tekniker.
– Jeg har holdt på med radio i 40 år, og trives godt med det. Det føles helt forferdelig at jeg ikke kan være det lenger. Heldigvis har jeg en snill redaktør som gir meg pause fram til jeg kanskje kan starte igjen.

Likevel har Øivind fremdeles god kontakt med både kollegaer og lyttere:
– Det å ha god kjemi rundt seg og ha støtte er veldig viktig for å holde ut, sier han.

Krysser fingrene for re-operasjon
Øivind venter nå på å få ny operasjon ved Haukeland Universitetssykehus. Her håper kirurgene å klare å få orden på lukkemusklene i magesekk og tolvfingertarm slik at han kan spise litt igjen.
– Her må det eksperter til for å finne ut hva man skal gjøre. Det er en risikooperasjon, og kirurgen vet ikke om det kommer til å gå bra eller ikke.  Dersom operasjonen er mislykket kjører vi plan B, som er å leve med en PEG-sonde (Red.anm: En måte å få mat på direkte inn i magesekken ved hjelp av en sonde man fører gjennom en knapp på magen).

Både Øivind og LMF krysser fingrene, for som Øivind sier;
– Det er jo ikke dette man ønsket seg i livet.

Vær tålmodig!
Øivinds beste tips til andre i samme situasjon er å ha tålmodighet:
– Jeg vet med meg selv at det hjelper å prøve å være tålmodig; å bare håpe at det til slutt går bra og at jeg kan leve et normalt liv. Og det er jo også derfor jeg stiller opp til intervju, for å hjelpe andre folk som har det samme problemet. For det er viktig å få fram at selv om gastroparese er sjeldent - så er det ikke bare jeg som sliter med det. Jeg råder alle med samme symptomer som meg til å kontakte sykehuset og legen snarest for å få hjelp, råder Øivind.

Og når journalisten avslutningsvis spør ham om han vet at gastroparese på folkemunne kalles «magens tornerosesøvn», ler han nesten i telefonen:
– Vel, det er jo ikke noe eventyr for å si det sånn - heller det motsatte! Og noe jeg ikke unner selv min aller verste fiende.