Helfo viderefører uverdige begrensninger på medisinsk utstyr

Pasienter med pose på magen risikerer avføringslekkasjer

Publisert: 27.02.2021

Foto: LMF
Tekst: Mads Johansson (generalsekretær i Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF)
Marion Alver (styreleder i LMF)
 

Den 1. januar 2020 innførte Helfo antallsbegrensninger på en rekke stomiutstyr. Etter store protester fra brukere og brukerorganisasjoner, besluttet Helfo å oppheve begrensningene på noen av disse produktene (geldannende granulat, klebefjerner og plateforlenger) fra 1. november 2020, men opprettholdt antallsbegrensningene på stomibelter og lukkeklips.

Torsdag 25. februar behandlet Stortinget representantforslaget fra SV om å fjerne begrensningene på alt av stomiutstyr. Dessverre ble forslaget nedstemt og antallsbegrensningene på stomibelter og lukkeklips vil dermed fortsette å gjelde inntil videre.

Unødvendig tap av livskvalitet
I helse- og omsorgskomiteens innstilling til Stortinget kan man lese at Høyre, FrP, Venstre og KrF ikke ønsket å fjerne antallsbegrensningene. De begrunnet blant annet dette med at Helfo allerede er i gang med å evaluere begrensningene på stomibelter og lukkeklips. Vi stiller oss svært undrende til denne argumentasjonen.

Med om lag 40 000 mennesker med inflammatorisk tarmsykdom (IBD) er Norge på verdenstoppen med høyest utbredelse per innbygger. Veldig mange får stomi som et resultat av nettopp inflammatorisk tarmsykdom. Ofte har personene slitt med kronisk betennelse i tarmen over mange år før de får stomi. I slike tilfeller opplever mange stomi som redningen som gjør at livet endelig blir mer normalt igjen. Vi mener det er uverdig at denne gruppen skal lide og ikke få tilgang til nødvendig utstyr.

Stomiutstyr som stomibelter bidrar blant annet til å forebygge brokk og lekkasjer. Det bidrar til å sikre god livskvalitet og til å redusere sjansen for ressurskrevende komplikasjoner og kirurgi. Det bidrar til at målgruppen kan holde seg i arbeid, i utdanning og generelt fungere i hverdagen. Det bidrar til likestilling og verdighet. Vi mener det ikke er noen grunn til å vente på en evaluering før man fjerner disse antallsbegrensningene. Tilbakemeldingene vi får fra medlemmer viser at begrensningene fortsatt skaper problemer i hverdagen for enkelte med stomi. Spesielt er antallsbegrensningene på stomibelter problematisk.

Allerede 20. oktober i fjor skrev helseminister Bent Høie at Helfo er i gang med å evaluere antallsbegrensningene på stomibelter og lukkeklipps. Høie omtalte saken i sitt skriftlige svar til Stortingsrepresentant Tuva Moflag (Ap). Det har nå gått over fire måneder siden Høies skriftlige svar og vi mener saken har trukket altfor lenge ut i tid. Det er stomibrukerne som nå må lide i påvente av evalueringen. Dette mener vi er for passivt, og fører til unødvendig tap av livskvalitet for pasientgruppen.

Ikke rom for individuelle behov
Vi er også skeptiske til bakgrunnen for hvorfor Helfo i det hele tatt innførte antallsbegrensningene i utgangspunktet. Argumentasjonen deres har vært at de sitter på statistikk som viser at et fåtall personer henter ut mer utstyr enn det de mener er tilstrekkelig etter et «faglig skjønn».

Vi har problemer med å se hvilket faglig skjønn det legges vekt på her. Etter vårt syn er det uheldig å bruke statistikk til å sette generelle antallsbegrensninger, ettersom en slik løsning ikke vil fange opp alle de individuelle behovene. Stomiopererte er som alle andre mennesker forskjellige. De har ulik livsstil, aktivitetsnivå og preferanser, de er i ulik alder og de opplever problemer med lekkasjer forskjellig. Noen vil derfor trenge mer utstyr enn andre, uten at man kan hevde at det er snakk om feilbruk. Systemet må være fleksibelt og ta hensyn til mangfoldet av stomibrukerne.

Statistikken til Helfo viser uansett at det er få personer som går over taket som er satt. Vi har derfor vanskeligheter med å forstå at det virkelig var nødvendig å innføre antallsbegrensningene i første omgang. Selv om det er få personer som rammes av antallsbegrensningene, vil dette likevel ha store konsekvenser for de det faktisk gjelder.

Noen lyspunkter
Til tross for at forslaget om å fjerne alle begrensninger på stomiutstyr ble nedstemt i Stortinget, er det likevel noen lyspunkter å ta med seg. I innstillingen fra helse- og omsorgskomiteen fremmet nemlig Sosialistisk Venstreparti, Arbeiderpartiet og Senterpartiet forslag om å endre praksis når det skal gjøres endringer i blåreseptforskriften, slik at endringer som påvirker pasienters tilgang på utstyr og medisiner, gjøres gjennom forskriftsendring, og ikke i rundskriv. Dette ville sikret at fagpersoner og pasientorganisasjoner får mulighet til å uttale seg. De samme partiene fremmet også forslag om å sikre at alle stomiopererte får nødvendig oppfølging og veiledning.

Dette er forslag vi stiller oss ett hundre prosent bak, og vi vil rette en stor takk til disse partiene for at de fremmet forslagene. Selv om forslagene ikke fikk flertall i Stortinget, mener vi det er positivt at problematikken har blitt satt på dagsorden. Vi håper dette kan danne grunnlag for det videre arbeidet, da det både trengs bedre oppfølging av stomiopererte og mer åpenhet i beslutningene om stomiutstyr.