Morten (24) hadde irritabel tarm og fikk livet tilbake med fekal- transplantasjon. Nå blir pasientene som kommer etter, frarøvet samme mulighet.

- Jeg blir både forbannet og bekymret - denne kampen skal jeg vinne!

Publisert: 06.08.2021

Tekst: Marte Gylland Hegstad
Foto: Privat

Når Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF) prater på telefon med Morten Hagland (24) fra Haugesund, er det lite som tilsier at kroppen som huser den energiske stemmen og briljerer perlerader av velformulerte setninger, for litt over ett år siden hadde et nærmest ikke-eksisterende forhold til ordet «livskvalitet».

Den gangen var det vanskelig for Morten å håndtere jobben som prosess-operatør ved Hydro Aluminium. Mortens irritable tarmsyndom (IBS) regjerte hverdagen, slik IBS gjør med opptil 20% av Norges befolkning.

Det er altså opptil hele én av fem nordmenn som opplever liknende plager som Morten.

–  Jeg måtte alltid vite hvor toalettet var, fordi magen min reagerte på veldig kort varsel. Når det smalt, så smalt det! Og da måtte jeg bare springe, forteller Morten - som ofte opplevde ekstreme magesmerter, stadig oppkast, kronisk diaré og uttalt energiløshet.

"Opptil én av fem nordmenn lider av irritabel tarm. Det kan vel regnes som en folkesykdom?" reflekterer Morten. 

I tillegg måtte Morten passe på alt han spiste, da magen verken tolererte melk, gluten, løk eller tropiske frukter.

–  Dette hemmet meg i mange situasjoner. Ikke kunne jeg spise «normal» mat, og ofte måtte jeg droppe sosiale ting med venner.

"Kroppen tok rett og slett ikke til seg næring."

Trening ble også veldig utfordrende for Morten. Kroppen var så plaget og underernært at den ikke lenger klarte å henge med på utviklingen i Haugesund Ishockeyklubb Seagulls hvor han spilte på semi-proft nivå.

Fekaltransplantasjon har betydd alt for meg
I dag er Mortens kropp blitt 20 kilo mer muskuløs, han trener hver dag, energinivået har steget til himmels, han har begynt å studere igjen, og 24-åringen snakker energisk med LMF på telefon mens han er ute på tur i skogen.

Så; hvordan går man fra å nærmest være frarøvet livet til å virkelig leve igjen?

–  Det var fastlegen min som henviste meg til Stord sykehus for å få fekaltransplantasjon. Det setter jeg veldig stor pris på nå, sier Morten, som legger til at det jo er lett å diagnostisere IBS, men ikke lett å få behandling.

"Det er så mange bekymringer som er vekke nå."

Etter fekaltransplantasjonen merket Morten raskt store endringer i kroppen:

–  Da magen etter litt tid ble vant til å spise «vanlig» kost igjen, merket jeg en enorm forskjell nesten umiddelbart. Det er så mange bekymringer som nå er vekke, og jeg har rett og slett fått et helt annet liv. Fekaltransplantasjonen har betydd alt for meg, understreker Morten.

Forskningsprosjekt på irritabel tarm legges ned
Behandlingen i forskningsprosjektet som Morten var en del av har hjulpet hele 90% av IBS-pasienter.

Forskere ved Stord sykehus (Helse Fonna), Haukeland Universitetssykehus og Universitet i Bergen har forsket sammen på fekaltransplantasjon og irritabel tarm siden 2016. Over 350 pasienter fra hele Norge har deltatt i studien og resultatene fra det landsdekkende prosjektet har vært enestående positive. På grunn av manglende bevilgning fra Forskningsrådet og Helse Vest, legges dette tilbudet nå ned.

Å legge ned dette forskningsprosjektet blir i realiteten som å fjerne behandlingstilbudet hver femte nordmann. 

I skrivende tidspunkt finnes det ingen reelle behandlingstilbud for denne lidelsen, som rammer opptil hele 20% av befolkningen.

– Dagens behandlingstilbud er et stort vakuum som trengs å fylles. Det er beklagelig at et lovende forskningsprosjekt skal avsluttes når det virker på 90 % av pasientene, og hvor målgruppen kan utgjøre hver femte nordmann, uttalte generalsekretær i Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF), Mads Johansson i mars.

Du kan lese hele saken om studien her.

Pasientene raser av fortvilelse
Som følger av nedleggelsen har pasientmiljøet formelig sydet av raseri gjennom sosiale medier, og saken er tallrik omtalt av blant annet NRK, Tidens Krav, Østlendingen, Helgelendingen, Haugesunds avis, Fredrikstad Blad, Aura Avis, Romerikes blad og avisa Nordlys.

Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer tillater ikke at dette skjer!

Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF) tillater ikke at nedleggelsen skjer, og den 28.mars startet pasientorganisasjonen derfor en ekstraordinær Spleis-innsamling for å kjempe for å ivareta forskningsprosjektet med behandlingstilbud for IBS-pasientene.

Jeg blir forbanna!
Når Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer spør hva Morten tenker om nedleggelsen, responderer han ordrapt og intens at han rett og slett blir forbanna.

Jeg kunne gitt faen, men tenker på de etter meg!

–  Jeg kunne gitt blanke og bare tenkt at «jeg er blitt frisk selv så jeg kan bare la det gå», men det klarer jeg ikke. Jeg tenker på de som kommer etter meg. Jeg tenker på de med to barn og jobb og mange forpliktelser som nok har det flere hakk tøffere enn jeg hadde de. Jeg tenker på de som har andre å ta hensyn til. Jeg tenker på de barna som trenger oppfølging de ikke får fordi mor eller far er syk, raser Morten.

"I realiteten blir det dyrere for staten å legge ned forskningsprosjektet."

Videre peker den reflekterte 24-åringen på at nedleggelsen av forskningsprosjektet er en samfunnsøkonomisk fadese:

–  Man behøver ikke være astronaut for å forstå dette: Når 20% av befolkningen sliter med IBS så kan det nok defineres som en folkesykdom, og jeg har derfor null forståelse for hva de har tenkt. De skylder på økonomi, men hvor mye koster det ikke staten når en person blir ufør, sammenliknet med prisen på et forskningsprosjekt som kunne ført til etablering av et permanent behandlingstilbud for IBS-pasienter?

Når LMF påfølgende spør Morten om hva han ville sagt til beslutningstakerne i denne saken, svarer han at det ikke egner seg på trykk.

 –  Men jeg skal love deg at de hadde husket meg for resten av livet! humrer Morten.

Milepæl: 100.000 kroner nærmere målet! 
Landsforeningen mot Fordøyelsessykdommer (LMF) deler Mortens store frustrasjon på vegne av Norges IBS-pasienter. LMF har i tiden siden de opprettet den ekstraordinære Spleis-innsamlingen den 28. mars, jobbet kontinuerlig med saken.

Den 17. april har LMF samlet inn over 100.000 kroner på Spleis og Vipps.

Styreleder i Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer, Marion Alver, er både stolt og takknemlig over at foreningen har klart å samle inn 100 000 kroner til forskning på IBS:

– Dette viser uten tvil at det er en sak som betyr mye for veldig mange. Irritabel tarm er en tilstand som påvirker den det gjelder i stor grad, i tillegg til pårørende. Å ikke videreføre forskning som viser så utrolig gode resultater, mener vi er en stor tabbe. Når de som bevilger penger til videreføring ikke vil, så trår våre medlemmer og støttespillere til, og det setter vi stor pris på!

"Innsamlingsaksjonen er er viktig signal for å signalisere at vi ikke gir opp."

Morten sier til LMF at han synes innsamlingsaksjonen er et fantastisk tiltak, og at hele familien hans har vært med på å støtte opp.

–  Det er en god måte å vise at befolkningen mener alvor, på. Det er jo rett og slett helt hull i hodet at de har lagt ned prosjektet. IBS er en veldig energikrevende lidelse å ha, og det er derfor jeg tar denne kampen for de. Jeg kommer ikke til å gi meg med det første!

Det kommer heller ikke LMF til å gjøre, understreker LMFs Marion Alver:

–  Nå har vi med ca. 300 donasjoner nådd 100 000 kroner. Tenk hvor langt vi kan nå hvis enda flere støtter oss. Hvis 5000 av våre følgere gir 40 kroner hver, når vi raskt 200.000, oppfordrer Alver.