Du er nå logget inn!
Tekst: Mads Johansson, generalsekretær i Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF)
Foto: Pixabay
Nylig skrev NRK om Britt Mari Karlsen som ble frisk fra irritabel tarm etter å ha fått transplantert avføring ved Stord sykehus. Prosedyren er en del av et forskningsprosjekt hvor hele 9 av 10 blir bedre. Fra et pasientperspektiv er dette svært oppløftende resultater. Nå skal imidlertid forskningsprosjektet stoppes på grunn av manglende bevilgning fra Forskningsrådet og Helse Vest. Her lukter det avføring i mosen.
Hvorfor stoppe når man nærmer seg målstreken?
Opptil 1 million nordmenn har irritabel tarmsyndrom. Hvis du ikke har diagnosen selv, kjenner du definitivt noen som har den. Alle opplever i ny og ne diaré, forstoppelse eller luftplager, men se for deg en hverdag hvor disse plagene ikke går over. Hvor du ikke kan gå ut av huset fordi du er avhengig av et toalett i umiddelbar nærhet, eller må holde sengen på grunn av tilbakevendende mageplager og magesmerter. Se for deg at legene ikke finner noe fysiologisk galt med deg, men at du likevel ikke klarer å stå i jobb eller delta sosialt på grunn av tarmplagene. Dette er realiteten til en enormt stor gruppe mennesker.
Mageplager som minner om irritabel tarm, ble beskrevet allerede i oldtiden. Den første vitenskapelige redegjørelsen for tilstanden ble publisert tilbake i 1818 (1).
Til tross for dette kan det ikke sies at vi har kommet veldig langt med å forstå irritabel tarm, og enda mindre hvordan vi skal behandle tilstanden. Dagens behandlingstilbud er et stort vakuum som desperat trengs å fylles. I dag går behandling ut på symptomlindring. Så hvorfor stoppe et lovende forskningsprosjekt som virker på 90 % av pasientene og hvor målgruppen kan utgjøre hver femte nordmann? Det henger ikke på greip.
Kan man ta patent på bæsj?
Jeg kan ikke uttale meg om de tekniske søknadskravene til Helse Vest og Forskningsrådet, men man trenger ikke være Albert Einstein for å forstå at dette prosjektet har stor verdi for både samfunnsøkonomi og livskvalitet. Når verken Helse Vest eller Forskningsrådet ser nytten av å forske mer på avføringstransplantasjon, frykter jeg at det vil være vanskelig å finne midler andre steder. Hvilken privat investor ville støttet dette? Man kan vel ikke ta patent på bæsj? Mye av forskningen gjøres av legemiddelindustrien, og vi trenger også bidrag fra dem, men jeg mener staten og helseregionene har et ansvar for å prioritere forskning som trolig ikke ville blitt støttet på annen måte. Spesielt når forskningen resultatmessig skiller seg så positivt ut fra lignende forskningsprosjekter og har potensialet til å hjelpe så mange.
En folkesykdom uten anerkjennelse
Irritabel tarm er en folkesykdom, selv om det kan virke som om folket selv ikke har fått dette med seg. Personer med irritabel tarm møter nemlig liten forståelse både i helsevesenet, NAV og i samfunnet ellers. Dette skyldes trolig manglede kunnskap om diagnosen, få behandlingsalternativer og at man foreløpig ikke kan påvise diagnosen med biomarkører som blodprøver, vevsprøver eller avføringsprøver. Så la oss alle gjøre en god gjerning for 20 % av befolkningen: Lukk opp vinduet og skrik «Mer forskning på irritabel tarm!». Det gjør ikke noe om du vekker naboen din, for det er stor sjanse for at hun selv har diagnosen.
1) Kilde: Powell R. On certain painful afflictions of the intestinal canal. Med Trans Royal Coll Phys 1818; 6: 106–17
Sterkere sammen! Vi ønsker å oppfordre alle som leser dette og som ønsker å støtte Mage-tarmforbundet og vårt arbeid til å melde seg inn i vår organisasjon. Jo flere vi er, jo sterkere stemme får vi!
Bli medlem