Du er nå logget inn!
Tekst: Marte Gylland Hegstad
Foto: Privat
Lørdag 21. november ble 35 år gamle Marion Alver fra Bergen valgt som styreleder i LMF.
Marion tok imot stafettpinnen fra tidligere styreleder Marc Dudley og Anne Karin Sørdal som har fungert som konstituert styreleder den siste tida, og gleder seg til å ta fatt på den nye lederrollen med en vellastet organisasjonspolitisk ryggsekk.
Du kan lese mer om landsmøtet, høre hvem som er med i det nye styret og hva de skal jobbe med, her.
Med tverrfaglig syn på pasientrollen
Med diagnosene ulcerøs kolitt og ryggmargsbrokk, har Marion god erfaring både som pasient, som ansatt i helsevesenet hvor hun jobber med opplæring i elektronisk journal og med et bredt spekter av organisasjonspolitisk arbeid på lokalt og/eller sentralt plan både for Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF), Norsk forening for Stomi, reservoar og mage- og tarmkreft (NORILCO) og Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen.
Å være styreleder på nasjonalt nivå i en så stor forening som LMF er imidlertid en ny erfaring for Marion. Men det vipper henne ikke av pinnen
- LMF får til utrolig mye bra, og jeg ønsker å bidra der jeg kan til å videreutvikle foreningen, forteller Marion. Jeg er veldig opptatt av helsevesenet siden jeg både jobber der, er pasient og kjenner til mange i pasientforening-miljøet, forteller en ivrig Marion.
Marions fanesaker
- Jeg er spesielt opptatt av hvordan kronisk syke blir fulgt opp i overgangen mellom barndom og voksenliv. Når man er barn blir man fulgt opp av apparatet på alle bauer og kanter, men straks man fyller 18 blir man i stor grad overlatt til seg selv. Jeg brenner for å etablere en systematisk overgang i denne perioden av livet. Denne perioden kan være krevende for de fleste, og da er det et ekstra dårlig tidspunkt å være kronisk syk på. Hvordan man takler dette kan ha store konsekvenser for resten av livet, understreker Marion.
Begrepet «samvalg» er hun også veldig opptatt av.
- Det er så viktig at pasientene får være med på å medvirke til egen behandling. Jeg ler veldig godt av samvalgsfilmene til LMF (Tarmterapi, red.anm.). De illustrerer hvor viktig samvalg er, og jeg har mye å bidra med på dette feltet framover.
Engasjert og sosial
Som person beskriver Marion seg som sosial og positiv med godt humør. Dersom det skulle oppstå utfordringer prøver hun å holde hodet kaldt og jobbe tverrfaglig for å finne nye løsninger.
- Og så er jeg glad i kontorarbeid! Jeg er en liten nerd; jeg liker å skrive ned, tenke litt, gå inn og redigere og så gjenta dette til jeg blir fornøyd.
Pasient fra barndommen av
Marion ble født med ryggmargsbrokk og er rullestolbruker på grunn av det. Hun har vært ofte på sykehus siden hun var liten og gjennomgått flere operasjoner. Blant annet fikk hun i 1998 en colostomi (utlagt tykktarm).
- Det er vanlig å ha mageplager når man har ryggmargsbrokk, forteller Marion, som har slitt med magesmerter i flere år.
Da hun fikk colostomi, meldte hun seg inn i Norilco. Her var det mange av medlemmene som hadde fordøyelsessykdommen ulcerøs kolitt. Da mageplagene til Marion etter mange år ble så store at hun ble utredet for dette i 2012, hadde det imidlertid ikke slått henne at hun kunne ha ulcerøs kolitt.
- Jeg var redd for at jeg kanskje hadde kreft, så egentlig ble jeg faktisk ganske lettet da jeg fikk vite at det var ulcerøs kolitt, erkjenner hun.
Tarmsykdommen har imidlertid budt på mange utfordringer for Marion. I kombinasjon med ryggmargsbrokk blir de nok ekstra belastende for henne. Hun sliter for eksempel med leddsmerter på grunn av ulcerøs kolitt, og det kan gjøre det vondt å trille manuell rullestol.
Og så legger hun til at det ironisk nok er så mange som lurer på om det «plager henne» å sitte i rullestol, men det gjør henne ingen verdens ting, og understreker at det er mer krevende å leve med ulcerøs kolitt enn det er å være rullestolbruker.
#crochetismycardio
Da Marion blir spurt om hvem hun er på fritida, understreker hun ivrig at organisasjonsarbeid er en stor del av også denne.
- Organisasjonslivet tar mye tid, da jeg også har en del lokale verv, forteller den ivrige styrelederen. Hun har stor omgangskrets både i og utenfor organisasjonslivet, og liker å være sosial med venner.
Ellers er hun glad i å hekle - en hobby som har tatt seg opp på kveldstid spesielt nå etter korona inntok landet.
- I håndarbeidsverdenen på Instagram er det mange som bruker hasjtaggen #crochetismycardio, og det føler jeg beskriver meg veldig godt, ler Marion så det runger i headsettet til webredaktøren – som har blitt i ekstra godt humør av å starte uka med å hilse på den blide, nye styrelederen.
Vi i LMF gleder oss til å samarbeide med en så positiv og erfaringsrik person, og ønsker henne hjertelig velkommen til LMF!
Sterkere sammen! Vi ønsker å oppfordre alle som leser dette og som ønsker å støtte Mage-tarmforbundet og vårt arbeid til å melde seg inn i vår organisasjon. Jo flere vi er, jo sterkere stemme får vi!
Bli medlem