Nordisk møte

Norden samlet for å diskutere viktige felles problemstillinger.

Publisert: 19.09.2018

Tekst: Camilla Andersen Rødsrud

 

Helgen 14.-16. september samlet LMF representanter fra våre søskenorganisasjoner i Norden, samt visepresident og nordisk kontaktperson for EFCCA, Ciara Drohan, til et møte der vi diskuterte viktige problemstillinger og initiativer. Dermed var Island, Danmark, Sverige, Finland, Norge og Irland (EFFCA), samlet under samme tak for å felles lufte viktige saker. Vi diskuterte hvordan vi kan jobbe sammen om felles initiativer og hva vi fokuserer på i våre respektive land.

Forskningsnytt
Av forskning ble vi presentert 5 viktige studier av Bjørn Gulbrandsen; Nor-Switch, Nor-Multiswitch, Nor-Drum og Biostop, samt en ny studie om sammenheng mellom IBD og utvikling av kreft. Felles for de 4 første studiene er ulike behandlingsformer for IBD, biosimilar og hva som skjer med pasienter dersom man avslutter behandling. De 3 sistnevnte av disse er påbegynte studier i ulike faser, mens Nor-switch studien er gjennomført og avsluttet. En oppsummering av denne studien finner du her: https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(17)30068-5/fulltext.

Fecal-hjemmetester
Vi fikk også besøk av CalPro som i disse dager jobber hardt for å få sine Fecal-hjemmetester på blå resept og som en del av legenes behandlingsopplegg. Det er lett å se verdien av at pasientene i større grad kan kontrollere sin sykdom og ha elektronisk korrespondanse med legen og vi takker for at de tok seg tid til å informere oss om fordeler med produktet og utfordringer i møte med systemet.

Dokort-prosjektet
Videre handlet helgen om samvalg, økende fokus på IBS, organisering av frivillige organisasjoner på tvers av de nordiske landene, finansiering, medlemstilbud og medlems- og frivillighetsrekruttering. Camilla Rødsrud orienterte også om prosjektet hun har ledet så langt i Norge, som omhandler å teste effekten og kunnskapen om dokortet på offentlige plasser landet over, og piloten vi kjørte i Arendal. Da kjørte vi et «undercover»-prosjekt hvor 2 av våre styremedlemmer (+ sønn), samt én frivillig forsøkte å spørre om å låne toalettet av ansatte i ulike butikker / servicetorg. Resultatet viste at dokortet hadde god effekt gjennom å opplyse personalet om sykdommen og de fleste steder fikk man tilgang til toalett eller ble henvist dersom personalreglene forhindret at publikum fikk tilgang til personaltoalettet. Dette prosjektet skal rulles ut nasjonalt og planlegges videre i disse dager. De Nordiske landene synes dette var spennende og vi diskuterer i disse dager om vi kan lage et felles dokort for de Europeiske landene.

«Not all disabilities are visible»
Vi jobber også med å se på handicaptoalettsymbol  og er inspirert av UK sin kampanje «Not all disabilities are visible». Vi skal påbegynne et prosjekt relatert til dette på nasjonalt nivå, men helgen tyder på at vi kanskje får til et større internasjonalt samarbeid. Vi inviterer også inn andre pasientorganisasjoner for personer med usynlige funksjonsnedsettelser inn i dette prosjektet og vi vil kunne informere mer om dette i tiden som kommer.

Omvisning i Operaen​
Ettersom vi inviterte våre naboland til møte i Oslo, synes vi det passet fint med en omvisning i Operaen. Der fikk vi komme back stage og se både workshops og kostymelager. Det var en veldig informativ og fin omvisning, som ble godt tatt i mot av våre Nordiske kollegaer.