Du er nå logget inn!
Ungdomslederen i LMF, Ylva Leigh Henriksen, var akkurat i kontakt med «Mette», som kan skilte med en fersk bachelorgrad. Men det var ikke en selvfølge at hun skulle greie å fullføre studiet. «Mette» har Crohns sykdom, som er en kronisk inflammatorisk tarmsykdom. Dagsformen svinger kraftig, og sterke medisiner gir plagsomme bivirkninger. Hun har behov for tilrettelegging i de periodene kroppen ikke vil samarbeide, men møtet med utdanningssystemet ble skuffende.
– Hun opplevde at skolen ikke hadde innarbeidede rutiner for denne typn tilrettelegging. I samtale med lærere, fremkom det veldig tydelig at de ikke visste helt hvordan de skulle forholde seg til behovet for tilrettelegging. Muligheten for hjemmeskole og skriftlige arbeidskrav for å erstatte praksisperioder ble ikke sett på som alternativer før koronapandemien, forteller hun og utdyper at for «Mettes» del var det pandemien som fikk henne gjennom studiet:
– Den eneste grunnen til at hun har klart å fullføre studiet, er at koronapandemien gjorde at skolen måtte tilby digital undervisning og skriftlige arbeidskrav. Mens de fleste studentene syntes dette var kjedelig, var hun sjeleglad for at hun kunne gjennomføre deler av det siste studieåret fra sykesengen.
Ungdomslederen i LMF konkluderer med at slik skal det ikke være.
– Det skal ikke være tilfeldig hvorvidt en elev eller student mottar den tilretteleggingen de trenger i hverdagen, slik at de på samme måten som funksjonsfriske barn og unge får sjansen til å gjennomføre skolegang og høyere utdanning. Det må innarbeides rutiner som sikrer at personalet på skolene vet hvordan de skal møte barn og unge med aktuelle diagnoser, sier hun.
LMF har derfor lansert humorfilmene «Tomas trenger en timeout...» og «Jordskjelvet fra magen». I «Tomas trenger en timeout...» møter vi en barneskoleelev som finner på rampestreker for å bli sendt på gangen. Den egentlige årsaken til at han vil ut av klasserommet, er at han må på do og synes det er flaut å spørre. I filmen «Jordskjelvet fra magen» møter vi en ungdomsskole-jente som tror at alle i klassen hører ulydene som kommer fra magen hennes.
Eleven Tomas lager ablegøyer for å slippe ut av klasserommet, slik at han kan gå på do. LMFs nye filmer viser hvor vanskelig skolehverdagen kan være for barn og unge med fordøyelsessykdommer, og hvor viktig det er med god tilrettelegging. Foto: screenshot fra filmen «Tomas trenger en timeout».
– Dette er nok situasjoner som er gjenkjennelige for barn- og unge med fordøyelsessykdommer. Det er naturligvis satt på spissen for at det skal bli morsomt, men fordøyelsessykdommer kan utgjøre en stor utfordring i skolehverdagen, sier Mads Johansson, som er generalsekretær i LMF.
Det er produksjonsselskapet Icecube som har laget filmene, og legemiddelselskapet Janssen-Cilag har støttet prosjektet økonomisk.
Foreningen har laget en nettside som tar for seg skolerettigheter, både på grunnskolen, videregående skole, høyere yrkesrettet utdanning, folkehøyskole, høyere utdanning og for dem som utdanner seg i utlandet.
LMF håper å sette skolerettigheter på agendaen både blant ansatte i skolen, skoleeiere, elever og foreldre. - Og kanskje de humoristiske filmene til om med kan vises i klasserommet, slik at også medlever forstår bedre hvorfor enkelte trenger hyppigere toalettbesøk og mer privatliv på toalettet enn andre?
Johansson forteller at eksempler på tilrettelegging er: toaletter som ligger tilbaketrukket fra der de andre elevene er, å jobbe fra eget grupperom, avtale om at man kan gå på do i løpet av timen uten å spørre, åpenhet til klassen – hvis den enkelte elev ønsker det, god tilrettelegging for hjemmeundervisning ved behov og gode rutiner for å ta igjen det tapte etter sykefravær.
–Det er ikke alltid så mye som skal til, men ved å ta en del grep, kan hverdagen bli mye lettere for elever med fordøyelsessykdommer, sier generalsekretæren.
Ungdomsleder Ylva Leigh Henriksen skjønner at fordøyelsessykdommer kan være vanskelige å forstå for de som ikke har det selv.
– Det er forståelig at det er vanskelig å tilrettelegge for disse sykdommene, for de er usynlige. På samme måte som voksne, møter barn og unge stigmatisering tilknyttet at de ikke ser syke ut - samtidig som at symptomene de opplever er vanskelige å prate om. Det er ikke uvanlig at personer med fordøyelsessykdommer ikke opplever aksept for sykdommen sin. Kommentarer som «du var jo helt frisk i går», «orket du å gjøre det, men ikke dette?» og «du ser ikke syk ut» kan være eksempler på slik manglende aksept, sier hun og legger til:
– Realiteten til barn og unge som lever med disse kroniske sykdommene er at hverdagen er uforutsigbar, og allmenntilstanden er varierende. Den ene dagen kan barnet gjennomføre hele skoledagen, leke på lekeplassen og gjøre alle leksene sine, mens den neste dagen er vedkommende sengeliggende og avhengig av å ha toalettet i umiddelbar nærhet. Disse svingningene er vanskelige å beskrive til omgivelsene, og det kan være vanskelig for funksjonsfriske å sette seg inn i hvordan det oppleves. Det er derfor nærliggende å tenke at mange velger å lide i stillhet, sier hun.
Sterkere sammen! Vi ønsker å oppfordre alle som leser dette og som ønsker å støtte Mage-tarmforbundet og vårt arbeid til å melde seg inn i vår organisasjon. Jo flere vi er, jo sterkere stemme får vi!
Bli medlem