Starter brevaksjon for å redde forskningsprosjekt

En forskning på fekal transplantasjon for pasienter med irritabel tarm (IBS) ble stoppet, selv om den har gitt oppsiktsvekkende gode resultater. Nå ønsker en aksjonsgruppe å sprenge myndighetens postkasser med protestbrev.

Publisert: 12.08.2021

Forskere ved Stord sykehus (Helse Fonna), Haukeland Universitetssykehus og Universitet i Bergen har forsket sammen på fekaltransplantasjon og irritabel tarm siden 2016. Over 350 pasienter fra hele Norge har deltatt i studien og resultatene fra det landsdekkende prosjektet har vært enestående positive. Hele 9 av 10 blir bedre og resultatene har blitt publisert i tidsskriftet Gut. Nå skal imidlertid forskningsprosjektet stoppes på grunn av manglende bevilgning fra Forskningsrådet og Helse Vest. Les mer om saken her.

Fortvilende

– Det er fortvilende at man stopper en forsking som gir svært gode resultater. Ikke minst siden helsevesenet ikke har noe særlig å stille opp med for denne pasientgruppen, sier Kristin Nygaard, som er aksjonsleder i den uavhengige aksjonsgruppen Fortsatt Forskning IBS Stord (FFIS).

– Er navnet litt selvironisk?

– Ja, absolutt, sier Nygaard og ler godt. Hun leder en aksjonsgruppe på syv personer, der noen er pårørende til personer med irritabel tarm, andre har fått fekal transplantasjon selv, mens andre igjen hadde håpet å bli innrullert i forskningen.

– Jeg mener at når et forskningsprosjekt som det på Stord har fått midler til studier, men ikke midler til å konkludere, så fungerer ikke systemet for å fordele forskningsmidler. Dette tyder på at tildelingen av forskningsmidler ikke er retningsstyrt, men korttenkt tombola. I år jeg, neste år kanskje du...? Å bare brått stoppe en slik pågående, veldig vellykket forskning er ekstrem sløsing av midler og ressurser, sier aksjonslederen oppgitt.

Inspirert av Amnesty

Nygaard er medlem av menneskerettighetsorganisasjonen Amnesty, som ofte bruker brevaksjoner som metode for å legge press på myndigheter. Hun ønsker å dra i gang en slik aksjon for å presse på myndighetene også i denne saken. Hun håper at brevene kan postes allerede førstkommende helg.

– Det er fint hvis så mange som mulig kan poste 14. og 15. august, for jo flere brev som kommer samtidig, jo større sjokkeffekt. Få med deg så mange som mulig, oppfordrer hun.

Opptil 1 million nordmenn har IBS, og kostnaden er stor både for den enkeltes livskvalitet og samfunnsøkonomisk. Aksjonsgruppen synes derfor det er underlig at man ikke prioriterer å sette av 8 millioner kroner til å sluttføre forskningsprosjektet.

– Det er bare snakk om 1,6 millioner kroner hvert år i fem år. Mange med IBS greier ikke å jobbe, så det er en merkelig prioritering av myndighetene å avslutte prosjektet, sier Nygaard.

Bra initiativ

Landsforeningen mot fordøyelsessykdommers (LMF) generalsekretær Mads Johansson, roser aksjonsgruppens initiativ.

– Denne saken er svært viktig for oss fordi det offentlige helsevesenet har lite å tilby IBS-pasienter. Det er flott at FFIS starter en aksjon. Vi håper myndigheter og de som finansierer forskning får masse brev, og at de vil prioritere denne gruppen høyere i fremtiden, sier han.

Fremgangsmåte

Aksjonsgruppen ønsker at brevene skal nå postkassene til Helse- og omsorgsdepartementet v/Bent Høie, Helse Vest, Helse Fonna, Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget, Pasient- og brukerombudet og Forskningsrådet. De foreslår følgende fremgangsmåte:

• Last ned brevmalen.
• Bytt ut rød skrift med det du vil skrive. Om du vil, legg gjerne til noen setninger her med dine personlige meninger. Dette blir et offentlig brev, så du velger selv grad av personlige opplysninger.
• Skriv inn mottager øverst og skriv ut et eksemplar. Gjenta dette med de forskjellige mottakerne.
• Finn 6 konvolutter og skriv på de forskjellige adressene som står under. Putt brevene i, og send dem.
• Send også gjerne brevene på e-post, men husk at brev er vanskeligere å ignorere.
• Signer på underskriftskampanjen for Fullførelse av Forskning IBS Stord.

Ved spørsmål, kontakt aksjonsgruppens Facebook-gruppe.