Du er nå logget inn!
En av våre viktigste oppgaver i Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer er å jobbe for bedre rettigheter for våre medlemmer, altså personer med fordøyelsessykdommer. Da Arbeids- og sosialdepartementet ba om innspill til ordningen for grunnstønad, returnerte LMF et omfattende høringssvar, for diagnosene inflammatorisk tarmsykdom (IBD) og irritabel tarmsyndrom (IBS) .
Hva er grunnstønad?
Grunnstønadsordningen har som formål å dekke varige og nødvendige merutgifter som personer har som følge av sykdom, skade eller lyte. I 2016 var det omlag 119 000 personer som mottok grunnstønad. Samlet utbetalt stønad var nær 1,9 mrd.kr. Allikevel opplever flere med fordøyelsessykdom at det kan være vanskelig å få gjennomslag for grunnstønad basert på diagnosene morbus Crohn, ulcerøs kolitt og irritabel tarm.
Vi mener at dette høringssvaret er så viktig at vi ønsker å dele det med våre medlemmer. Slik får dere innsikt i hva vi mener, det arbeidet vi legger ned i slike oppgaverog ikke minst vise at vi kjemper en felles sak for at livet med fordøyelsessykdom skal bli litt lettere. Vi gjør oppmerksom på at dette er et svar til en omfattende rapport og at vi gjengir kun utdrag fra høringssvaret under.
Behov for endringer av ordningen
I rapporten fra Proba samfunnsanalyse og Rambøll påpekes det at nødvendigheten av spesialdiett for den aktuelle diagnosen må være vitenskapelig dokumentert og alminnelig anerkjent i medisinsk praksis. Dette er kriterier LMF både er positive til og samtidig ser på med skepsis.
Det er selvsagt å foretrekke at det eksisterer god vitenskapelig dokumentasjon og almenn anerkjennelse for at en diett har effekt på en diagnose. Men for våre diagnoser vil dette sjelden, om i det hele tatt, være tilfelle. Det eksisterer nemlig ikke ett enhetlig kostholdsråd eller én diett som fungerer for alle med en fordøyelsessykdom.
En del pasienter blir riktignok bedre av enkelte dietter slik som lavFODMAP-dietten eller glutenfri-diett, men sammenhengen mellom kosthold og fordøyelsessykdom er fortsatt individuelt. Men selv om det er store individuelle forskjeller hva angår fordøyelsessykdommer og kosthold, betyr ikke dette at kosthold ikke har stor effekt på vår gruppes helse. Det betyr bare at kostholdet må tilpasses den enkelte.
Krever endring
For at grunnstønadsordningen skal bli rettferdig og oppfylle sitt formål om å dekke varige og nødvendige merutgifter, - også for oss med en fordøyelsessykdom, må det regelverket endres! Det er en lettvint løsning å kreve at det alltid må foreligge en blodprøvetest eller vitenskapelig dokumentasjon for å få innvilget grunnstønad på grunn av fordyret kosthold. At den er lettvint, men ikke dermed sagt riktig og rettferdig.
Det må kunne finnes unntak for oss med en fordøyelsessykdom. Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer foreslår derfor ovenfor departementet at alle med en påvist IBD og/eller IBS diagnose gis retten til grunnstønad.
Dokumentasjonskrav
LMF mener i denne forbindelse at kravet til gyldig dokumentasjon ikke utelukkende bør innebære vitenskapelig dokumentasjon, men i stedet begrense seg til en anbefaling fra lege. Generelt mener vi at det i større grad bør åpnes for at pasienten i samråd med legen sin kommer fram til hva som virker og bedrer personenes helsesituasjon.
Om revurdering av vedtak
LMF bemerker seg at det som regel kreves revurdering av vedtak om grunnstønad etter to år og at vedtaket ikke blir endret dersom den medisinske tilstanden ikke er blitt endret. I denne sammenheng vil vi understreke viktigheten av å se på kosthold som forebyggende. For eksempel kan en person med fordøyelsessykdom ha vært svært syk ved søknad om grunnstønad, men ha blitt betydelig bedre etter to år med glutenfri diett. Den medisinske tilstanden har dermed blitt endret etter to år, men behovet for glutenfri diett er fortsatt til stede.
LMF anbefaler derfor departementet å ikke utelukkende se på hvorvidt den medisinske tilstanden har endret seg, men også se på kosthold som forebyggende.
Særskilt om grunnstønad for personer med irritabel tarmsyndrom (IBS)
LMF finner det svært beklagelig, provoserende og urettferdig at IBS ikke er en godkjent diagnose for grunnstønad. Som Proba samfunnsanalyse og Rambøll også påpeker i sin rapport, er dette et paradoks når man samtidig vet at flere har blitt uføretrygde på grunnlag av IBS. IBS gir mange av de samme symptomene som IBD; magesmerter, diare, utmattelse, oppblåsthet og forstoppelse. At IBS ikke er godkjent som diagnose for å motta grunnstønad blir enda mer provoserende, når man legger til at kosthold har spesiell betydning for denne gruppen.
Forskere ved Monash University i Australia har utviklet og forsket frem en diett som har vist seg å redusere plagene og forbedre helsesituasjonen for personer med IBS. Undersøkelsene deres antyder at matvarer med høyt innhold av FODMAP (Fermenterbare Oligosakkarider Disakkarider Monosakkarider og Polyoler) forverrer IBS-symptomer.
Innenfor oligosakkarider finner vi blant annet fruktaner som finnes i glutenholdige mat slik som hvete, rug og bygg med mer. Dermed må man ved å følge lav-FODMAP-dietten som regel unngå de fleste glutenholdige produkter. Det er et faktum at overfølsomhet overfor gluten (cøliaki) er hovedårsaken til økningen i stønad til merutgifter ved diett. Da blir det enda tydeligere at argumentasjonen om at IBS ikke skal være en godkjent diagnose i grunnstønaden, både er uberettiget og selvmotsigende.
IBS, så vel som IBD, er og blir diagnoser som må kvalifisere til grunnstønad.
---
Hjelp oss å kjempe videre - bli medlem!
I dette innlegget har vi gjengitt utdrag fra høringsnotatet som ble skrevet av styreleder i LMF, Mads Johansson, og sendt til Arbeids- og sosialdepartementet den 14.mai. Vil du lese hele høringssvaret kan du laste den ned på lenken under. Vi håper de tar våre innspill til seg, slik at vi får se en mer inkluderende og rettferdig grunnstønadsordning fremover.
Vil du støtte arbeidet vi i LMF gjør? Et medlemskap i LMF koster kr. 350 per år. Du behøver ikke ha en diagnose for å bli medlem - det passer like bra for deg som er syk, som for pårørende, til deg som søker mer informasjon om fordøyelsessykdommer, eller for den som vil støtte arbeidet vi i Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer gjør. Les mer om hva du får i medlemskapet og meld deg inn her.
Last ned vedlegg /Files/Svar på høring om grunnstønad.pdf
Sterkere sammen! Vi ønsker å oppfordre alle som leser dette og som ønsker å støtte Mage-tarmforbundet og vårt arbeid til å melde seg inn i vår organisasjon. Jo flere vi er, jo sterkere stemme får vi!
Bli medlem